5月呼吸器内科

先日、5月の呼吸器内科受診に行ってきました。

今回は、いつもの血液検査、レントゲンに加えてCTと6分間歩行がありました。

6分間歩行は2年ぶり、3回目です。

酸素なしで歩行距離は489m 最低SPO2は87%でした。

歩行距離(1回目2023.12)500m(細かい数値は覚えていませんが500m超え)→(2回目2024.1)480m →(今回)489m

最低SpO2 1回目80%→2回目87%→3回目87%

1回目がすごく低いのはちゃんと測れてなかったかの可能性があるなと思ってます。

SpO2も距離も変わってないけど体感はキツくなったなーと思います。なんでだろ

実際終わったらクタクタで、疲れが次の日まで残っていました。

この結果を見て主治医があんまり２年前と変化がないので、服薬は今のまま、オフェブとセルセプトで行こうと思います。と。

前回の肺機能検査が悪かったので、薬を追加するかなと思っていたらしいですが、今回は無しでと。

ステロイドを考えていたようですが、主治医はかなりステロイドに慎重な様子でした。

ステロイド入れるときは気管支鏡検査するかもと言われました💦嫌だ〜

あと、前回言われた肺移植の話を聞きに行くのは少し先でいいでしょうと言われました。

血液検査はKL-6が738。久しぶりに700台に。多分過去一高いです。

前回測ったのは1月で633。その前が去年8月で632。100ぐらい上がっているのがちょっと気になっています。

CTは変わりないとのことでした。

主治医とは前回の診察の時よりは話しやすい感じに…

このまま慣れていければいいなと思います。

最近のお出かけ

​ここ数年、藤の花を見るチャンスがなくて
今年は見たいと思って佐賀県唐津市の唐津城まで行ってきました。

唐津城は今までにも何度も訪れている場所です。きれいな場所でお気に入りです。
公式Xで藤が満開という投稿を見て行きました。

満開ということでしたが、なんか元気がない感じでした2,3年前にきたときはもっと咲いていた気がします。
でもとりあえず見れたので満足

青もみじもきれいでした✨

ランチもおいしかった


また別日ですが、糸島の二見ヶ浦へ行ってきました。
こっちは急に丸一日時間ができたので、スクーターで一人行ってきました。
車の免許取ったんだから車で行けばいいものを隣に誰か乗ってないと運転できない😂

すごく風の強い日でしたが、きれいでした
また夏に来たいです✨

今年の桜

    

もう私の住む福岡では葉桜になってしまいましたが…​今年も桜を見に行きました。

今年は天気が悪い日が多くて見に行ける回数が少なかったのが残念でした。

↓舞鶴公園(福岡城址)

↓糸島市近く
曇りで残念でした💦

↓佐賀県唐津市

4月呼吸器内科受診

先日、​呼吸器内科受診してきました。

今月から新しい主治医に変わったのですが、
とにかく自分のペースで進める先生でした
合うかどうかちょっと不安です
次回の予約時間もパパッと決められて、私が慌てて他の時間あいてないですか？と聞く感じ…
今までの主治医は○○時でいいですか？と聞いてくれたのでちょっと戸惑ってしまいました。
診察もめっちゃ早いです😅
先生とうまくやっていけるかなぁ💦


今回は肺活量検査があったのですが、
わずかですが下がってました
肺活量は1990ml→1950mlになってました
%FVCは62%→60%に…
2%減をどう捉えるか、ですが…これぐらいなら維持と捉えるべきなのかもですが、セルセプトを飲む前から、大きくは減らずに少しずつじわじわと減っているのでセルセプトは効いてると言えるのかな？💦
もうすぐ60%を切ってしまうのは正直ショックです…
最近ちょっと息が切れるのが早くなった気がしているのはこの肺活量減かも…
肺活量検査の結果をもらいたかったですが、先生の話のスピードが早すぎてもらい損ねました検査結果の紙よりも、とにかく一番伝えないといけないことを伝えないと！って感じだったのです…

あと今回は肺移植についてもどう考えているか、大学病院に話を聞きに行くことは考えているかなど今までよりちょっとだけ踏み込んだことを言われました。
それから頭のすみでずっとずっと考えています…
これについては、私の家族構成のことも関係してきて、本当に複雑な心境なので後日アメンバー限定で私の気持ちを書こうかなと思っています。

とりあえず今回は4月の受診結果ということで。
まとまってなくてすみません💦



…最近、薬のことはセルセプトしか書いてないですが、オフェブはやめたわけではなく、ずっと飲んでます。
初めて読む人のことを考えられずに書いてしまうんです…反省💦

3月呼吸器内科受診

​こんにちは。
1ヶ月以上投稿があいてしまいました。

3月の呼吸器内科定期受診に行ってきました。

血液検査は肝臓の数値ALTがわずかに上昇、CRPが少し高く、今回初めてCK値もわずかに上がってましたが特に主治医からも何も言われませんでした。
レントゲンも変化なし。
セルセプトが1日6錠→8錠に増えました。
目標だった最高量です。
副作用がなければ良いのですが…

そして、今回の一番のニュースは

主治医が4月から変わるとの
こと…

めっちゃショックでした本当に話しやすくて、経験もあって信頼できる先生だったので…
同い年で女性同士話しやすいというのもありました。
今の主治医にならなかったら、シェーグレンは見つかっていなかったと思います。
(シェーグレンの抗体が陰性なので、最初の主治医は他の唾液腺の検査とかしてくれませんでした)

新しい先生は、若い男性の先生で一度診てもらったことがある先生です。話は聞いてくれる感じの先生でした。
全然知らない先生になるわけでは無いのでよかったとは思いますが

病気になって3年目。3人目の主治医です。
私の受診日になっている木曜日は若手担当枠みたいな感じで、転勤がよくありそうなんです

来年も主治医変わったらどうしようって今から思ってます😂