今日で2025年も終わりですね。
今年も誕生日を迎えられました。
うれしいような、歳とって悲しいような（笑）
それにしても例年と変わらず何かと忙しない年末です
大掃除もやりたいけど普段の家事やるだけで精一杯😂息切れひどいんだもの…
今年はよかったことは
主治医が変わって診察のストレスがなくなったこと、シェーグレン症候群がわかったことで免疫抑制剤が追加になったこと、車の免許を取ったこと(あんまり乗ってないけど)
悪かったのは、11月末に風邪ひいてから呼吸状態が一段下がったことです。一番悔しくて悲しいです
あきらめが悪い私はまだ元に戻るんじゃないかと諦めてません😅
来年はどうなるか不安もありますが、あまり先のことを考えず、思い詰めずに過ごして行きたいです。
そして新薬にも期待したいです。(私は服用の対象なのかわかりませんが)
今年一年ありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします
今年最後の呼吸器内科受診に行ってきました。
11月末に風邪をひいてからずっと呼吸の調子が悪くてそのことも伝えようと思って行ってきました。
風邪をひいてからこの定期受診までに３回も予約外で病院に通いました…
検査は血液検査とレントゲン、心エコーでした。
血液検査もレントゲンも大きな異常なく。心エコーも異常なしでした。
呼吸状態が悪いので11月の定期受診時に撮ったレントゲンと比べてもらいましたが変化はなし。
主治医がいうには肺が悪くなって呼吸状態が悪くなっているならレントゲンでも白い影が増えると思うが全く変化ないので風邪の影響が続いているんだろうと。
念のため来月の受診でCTを撮りましょうということになりました。
そして先月から始まったセルセプトについて、
服用し始めてから下痢がひどくなったこと、食事が今までの半分から2/3ぐらいしか入らなくなったことを伝えました。
もともとオフェブで下痢の症状があったところにセルセプトの副作用が加わって下痢がひどくなりました。
11月末から服用開始だったのに私が風邪をひいてしまって1週間くらい休止したので実際服用できたのは1週間ほどでした。
主治医の計画では今回の受診から服用量を増やしたかったようですが、最低2週間は最低量で服用してから増やさないといけないらしく今回はそのままの量での服用になりました。
来月からは増量の予定のようです。
来月はCTが入りました。
呼吸状態が悪いので進行があるか見るためです。どうなっているんでしょうか…
何をするにも心臓バクバクでそろそろ家の中でも酸素吸わなくちゃだめなのかーと落ち込み気味です…
風邪引く前は外を歩いても辛くなくて、もうボンベ要らないんじゃない？ってくらい調子いい日が続いてたんですが…
残念すぎます
風邪を引いてから呼吸状態が悪くなり、なかなか元に戻りません…このまま悪化してしまったのか？とも考え不安です
軽い風邪でこんな調子なので、コロナやインフルエンザにかかったらもっとひどいんだろうな…
呼吸状態の他にも倦怠感がなかなか抜けずに困ってます。
風邪の影響なのかセルセプトの影響なのか…
Xでセルセプトを検索すると倦怠感が出る人もいるようで…
発熱が下がったらセルセプト再開していいと言われたので風邪の気だるさが抜けないまま解熱してすぐに飲みはじめたのでどちらの影響なのかわかりません
暖かくて天気のいい日にどこにも出かけられずに携帯ばかり見てると鬱々とした気分に
早く回復してくれないかなあ…
11月はバタバタしていてブログ書けませんでした
とりあえず近況ですが、夏にシェーグレン症候群が確定したため免疫抑制剤(セルセプト)の服用が決まりました。
服用しはじめて2日目に発熱と咳の症状が出て中止に。
セルセプトの副作用かなと思いましたが、
主治医がいうには何らかのウイルス感染とタイミングが同じだったんだろうと…
1週間寝込んでまだ完全には回復してません。
呼吸状態も悪いです。
明日から再開予定で副作用が出ないかちょっとドキドキ
免疫抑制剤を飲むことで、少しでも肺に効いてくれたらいいなと思いますが、免疫を下げるので感染症にはかかりやすくなるわけで…
ちょっと複雑です。
私は街の中に行くことも好きだし、外食したりパブやバーに行くことも好きです。動けるうちに色んなところに行きたいです。
主治医は、複数の免疫抑制剤を飲んでるわけじゃないし、感染症を避けるあまり生活を締め付けるとストレスが溜まりますよと生活を大きく変えなくていいと言ってくれましたが、やはり不安になってしまいます。
とりあえず今までも徹底してきた手洗い、マスク、帰宅後のうがいぐらいしかできることは無いかなと思ってます。
10月の呼吸器内科定期受診に行ってきました。
今回はいつもの血液検査とレントゲン、肺機能検査がありました。
肺機能は
肺活量が1980ml (%予測値62.9)
DLcoが61.6%でした。
肺活量が2000mlを切ったのが少しショックでしたが、まあこういう病気なので仕方ないですね。
血液検査とレントゲンは大きな異常なし
CRPは0.85
いつも少し高め。これも間質性肺炎があるから仕方ないかな。
今回の肺機能検査で進行が見られたら新しい治療をと先月の受診で言われていたので、どうなるかなと思っていました。
結果，前回の肺機能検査からはさほど進行は見られないが前年4月からみると肺活量が落ちてきているので、ステロイドや免疫抑制剤をはじめるか検討しますとのこと。
正直ステロイド治療は副作用を心配しています。と伝えると、その点もふまえて呼吸器内科の先生達でカンファレンスをして決めますと言われました。
ただ、この先肺移植の話が出てきたとき「やれる治療は全てやりました、それでも進行します。」ということになって、それではじめて肺移植を検討する段階に入るので、ステロイド治療は避けて通れないだろうと主治医は言いたそうでした。
ステロイド治療について、ステロイドを入れることによって病状が少しでも改善する可能性はありますか？維持だけでしょうか？と主治医に尋ねると改善するかもしれないと言われました。
少しステロイド治療に希望が持てました。
カンファレンスでステロイド治療が決まればご連絡します。と言われたので、今少しドキドキしながら過ごしています。
