もう私の住む福岡では葉桜になってしまいましたが…今年も桜を見に行きました。
今年は天気が悪い日が多くて見に行ける回数が少なかったのが残念でした。
↓舞鶴公園(福岡城址)
↓糸島市近く
曇りで残念でした💦
↓佐賀県唐津市
先日、呼吸器内科受診してきました。
今月から新しい主治医に変わったのですが、
とにかく自分のペースで進める先生でした
合うかどうかちょっと不安です
次回の予約時間もパパッと決められて、私が慌てて他の時間あいてないですか？と聞く感じ…
今までの主治医は○○時でいいですか？と聞いてくれたのでちょっと戸惑ってしまいました。
診察もめっちゃ早いです😅
先生とうまくやっていけるかなぁ💦
今回は肺活量検査があったのですが、
わずかですが下がってました
肺活量は1990ml→1950mlになってました
%FVCは62%→60%に…
2%減をどう捉えるか、ですが…これぐらいなら維持と捉えるべきなのかもですが、セルセプトを飲む前から、大きくは減らずに少しずつじわじわと減っているのでセルセプトは効いてると言えるのかな？💦
もうすぐ60%を切ってしまうのは正直ショックです…
最近ちょっと息が切れるのが早くなった気がしているのはこの肺活量減かも…
肺活量検査の結果をもらいたかったですが、先生の話のスピードが早すぎてもらい損ねました検査結果の紙よりも、とにかく一番伝えないといけないことを伝えないと！って感じだったのです…
あと今回は肺移植についてもどう考えているか、大学病院に話を聞きに行くことは考えているかなど今までよりちょっとだけ踏み込んだことを言われました。
それから頭のすみでずっとずっと考えています…
これについては、私の家族構成のことも関係してきて、本当に複雑な心境なので後日アメンバー限定で私の気持ちを書こうかなと思っています。
とりあえず今回は4月の受診結果ということで。
まとまってなくてすみません💦
…最近、薬のことはセルセプトしか書いてないですが、オフェブはやめたわけではなく、ずっと飲んでます。
初めて読む人のことを考えられずに書いてしまうんです…反省💦
こんにちは。
1ヶ月以上投稿があいてしまいました。
3月の呼吸器内科定期受診に行ってきました。
血液検査は肝臓の数値ALTがわずかに上昇、CRPが少し高く、今回初めてCK値もわずかに上がってましたが特に主治医からも何も言われませんでした。
レントゲンも変化なし。
セルセプトが1日6錠→8錠に増えました。
目標だった最高量です。
副作用がなければ良いのですが…
そして、今回の一番のニュースは
主治医が4月から変わるとの
こと…
めっちゃショックでした本当に話しやすくて、経験もあって信頼できる先生だったので…
同い年で女性同士話しやすいというのもありました。
今の主治医にならなかったら、シェーグレンは見つかっていなかったと思います。
(シェーグレンの抗体が陰性なので、最初の主治医は他の唾液腺の検査とかしてくれませんでした)
新しい先生は、若い男性の先生で一度診てもらったことがある先生です。話は聞いてくれる感じの先生でした。
全然知らない先生になるわけでは無いのでよかったとは思いますが
病気になって3年目。3人目の主治医です。
私の受診日になっている木曜日は若手担当枠みたいな感じで、転勤がよくありそうなんです
来年も主治医変わったらどうしようって今から思ってます😂
1月上旬からA型作業所で働きはじめました
難病や障害がある人が一般企業で働けるようになるために訓練(?)する場所みたいなところです。
A型作業所とB型作業所があって、A型作業所は雇用契約を結んで最低賃金以上で働くことができます。週20時間以上のところが多いです。
私は在宅で1日4時間、週5日で働いています。月に8回休みで、ゴールデンウィークやお盆はありません。
在宅で働くため、週1回のオンライン面談、月1度の通所面談が義務づけられています。
仕事内容はデータ入力です。
やってみた感想ですが、なかなか疲れます…
たった4時間なのに、こんなに体力ないのか…とちょっと落ち込みます
通所面談は会社が自宅から片道50kmぐらい離れたところにあるので、そこまで行くのですが、なかなか大変です。
博多駅からJRに乗って約1時間くらい。自宅からだと乗り換え時間も含めて2時間近くかかります。
これもなかなか身体に応えます😣
でも、やれるところまでやってみようと思います！
本当は自立できるぐらい稼ぎたいんですよね💦
今は父の年金に頼ってるところも大きくて。でも父も今年79歳。最近は認知機能が落ちてる？と感じることも多くて。
何とか一人で生活できるくらいになりたいです。
今の作業所のお給料は月90000円ちょっと💦一日4時間なので仕方ないですが、最低でもあと2倍は欲しいところ…
私は間質性肺炎診断時に仕事を辞めていたので、この先病状が悪化して、貰えるとしても障害基礎年金しかもらえません💦
なので、何とか頑張らないといけないですし、何とかしないといけません。
とりあえずしばらくはA型作業所で頑張りたいです。そして、収入アップできる方法を考えようと思ってます。
結局、病気じゃなかったらな〜って思ってしまいますね😅
あけましておめでとうございます🎍
今年もどうぞよろしくお願いいたします✨✨
今日、呼吸器内科受診に行ってきました。
血液検査では肝臓の数値が少し上がっていましたが
まだ問題ない数値だそうです。
久しぶりに測ったKL-6は633でした。
大体最近は600台で推移しています。
CRPは0.96。いつも基準値超えですが今日はその中でも高めです。
レントゲンはモニターには表示してありましたが何も触れられなかったので、異常なしだったんでしょう。
(CTも今月撮る予定でしたが、先月、呼吸苦で予約外受診をしてその時に撮ってもらい、特に進行は見られないとのことでした。)
薬はセルセプトが増量になりました。
500mg→1000mgです。
セルセプトを飲み始めた当初は下痢がひどくなった気がしましたが、最近は便秘になるようになってしまったので酸化マグネシウムの便秘薬を出してもらいました。(ミヤBMも継続)
増量しても大きな副作用がないといいなと思ってます。そして効いてくれるといいんですが…
次回の受診は2月5日になりました。