とりあえず、元気。

とりあえず、元気。

ま、いっか的、日常です。
非常にいいかげんな奴が書いてます。
マメじゃない人間が、仕事の合間をぬって書いてるので気まぐれでいい加減なブログです。すみません。
濾胞性リンパ腫、19年選手
今日もそれなりに元気にやってます。

Amebaでブログを始めよう!

昨日の夜から身体よりも心の具合が悪くなり、何もできなくなってしまったからしばらくお休みします。


訳もなく涙が止まらない。

泣いてるわけじゃなくてずっと流れてます。

よくわからない感情の中に溺れて、アップアップしている感じ。


落ち着くまで休みます。


ごめんなさい。

昨日、時間を間違えて投稿してました。

そう、18時にあげるつもりが、朝の6時になってたびっくり

 

24時間で時間を考える癖がついてると思ってたのに、意外と抜けてます。

 

さて、相変わらず顔のことを書きます。

 

というのもやっぱり他人って顔を見て話すから顔の様子が違うとじろじろと見られますよね。

会社でもそうです。

私の顔はパンパンに腫れあがってます。

ムーンフェースも極まれりと言いたいほどすごいです。

一番の悩みは瞼。

腫れ過ぎて二重どころか一重が二つ?ってくらい大きくなってます。

そのせいか、若干の逆睫毛になってしまい、ビューラーとマスカラで上げてないと痛いこと、痛いこと。えーん

 

そんな経緯のある私の目ですが、周りから見たら「いい年して盛ってる」と思う人もいるようです。

いや、逆睫毛、マジで痛いから付けまつげ目

 

しょうがないから、実はこういう理由でガッツリ、上げてないと無理なんですって説明するとやっと「あぁ、そうなんだ」と半分納得してくれます。

 

「でもって目の周りとかのメイクが濃いいのはなんで?」と質問されたのでもう、開き直って記録用の朝の写真を見せました。

 

頬っぺた真っ赤丸レッド丸レッド、目の周り真っ黒(クマというかシミというか)もやもやもやもや、瞼はぱっつんぱっつんで睫毛が下向いてます。

 

「これで会社来たらビックリでしょ?睫毛も逆睫毛気味でいたいんですよ」

 

そうしたらやっとご納得いただけました。

 

「私もそんなに化粧が上手じゃないので、これで精いっぱいなんですよ。

 これでも医療系のメイクを参考にしてるんですよね。」

 

ヘラヘラと笑ったら今度は憐みの目で見られました。

そんな風に誤解が満載の私の顔と化粧です。

 

まぁ今回はそうやってハッキリ言えたからいいんですが、そう親しくない人にあの朝の顔を見せるのはちょっと……

 

もう誤解されたままでいいかぁと開き直った出来事でした。

 

化粧は楽しんでやってるので苦ではないのですが、こういういらんこと言ってくる人がいるとテンション下がります。

 

まぁ、仲のいい人は「どうした?最近いいことあった?子供の手が離れたし、私も見習ってメイクするわぁ」なんて言ってくれます。

これがお世辞とかじゃなくて本気なのがわかるから、嬉しい。

で、説明すると、「えぇ?いいじゃん、可愛くなれば夫さんも息子君達も嬉しいんじゃない?」だって照れ

心が綺麗な彼女たちに感謝!

 

こういう悲喜こもごもありますが、今日も元気に頑張りました。

 

明日からGWですね。

長い方はもうお休みに入られるのかしら?

うちは5/3からなので、もうちょっと頑張らねば。

 

下の息子がちょっとだけ帰って来てくれるらしく、楽しみです。

一緒に美味しいもの食べれたらいいな。

今からワクワクします。

上の息子はバイトに明け暮れるそうでLINEで

「バイトで忙しいので、帰らん」

らしいです。

今年の夏でバイトは辞めて就活か院に行くか決めるそうなので今が稼ぎ時なんでしょうね。

頑張れ大学生。

 

 

今日も拙いブログをお読みいただきありがとうございます。

GW中は恐らくかけないかなぁと思いますが、まぁ前回も書いてたように不定期更新のブログなんでそんなものと思ってください。

生暖かい感じで見て下されば嬉しいです。

 

週末は今一つの天気のようなので皆さま、お気をつけてください。

私も低気圧症候群に注意しながら母の介護に行ってきます!

今日は肺炎のことはちょっとお休み

 

そろそろ肺炎じゃなくてリンパ腫のこと書いたがいいのではないかと思ってますが、これがなかなか進まないんです。

ごめんなさい。

というのも肺炎騒動の中で書いてたデータが吹っ飛んでしまったこともあってか、当時を思い出して書くのがかなり困難になってます。

どういった治療家については医療サイトを見てもらった方が、正しい知識が得られます。

私は当時、自分がどんな気持ちで受けて、どんな体調だったか、周りはどうだったかを書きたいので、どうしても当時を思い出さないといけないんです。

なので、昔の治療についてはもうちょっと先になってしまいそうです。

 

そういえばゼヴァリン治療、再開の目処は立ってませんね。

私にとって、この治療が子供たちとの楽しい時間をくれたので、本当に受けてよかったと思ってます。大変だったしお金もかかったし、いろんなものが無くなったけど、得たものも大きかったので、同じようにいい結果を得られる人がいるのかもしれないと思うと治療再開を願わずにはいられません。

 

 

 

 

 

最近、リンパ腫の治療について考えることがあります。

とはいえ、肺炎をまず治さないとこちらの方はどうしようもないのですが、やっぱりリンパ腫は完全寛解しなかったので気になってます。

 

治療の履歴は前にどこかで書いたけど

 

R-COP療法

 ⇩

R-CHOP療法 + ゼヴァリン療法

 ⇩

放射線療法

 ⇩

GB療法(6回目中止)

 ⇩

G維持療法 全12回

 

 

さて、一番効いたのは2番目にやったR-CHOP+ゼヴァリンですね。

これは完全寛解とまで言われ、約8年近く腫瘍は出てきませんでした。

 

逆に良くなかったのかなと思うのは放射線療法。

半年もせずに腫瘍が増大、顔の変形、歯のかみ合わせがずれるなどありました。

あとはやけどのような痕が結構長く残ったのでこれも嫌でしたね。

 

最後のGB療法とG維持療法は微妙です。

私はR(リツキサン)の方があっているのかしらと思うほどG(ガザイバ)は効果が薄かったように思えます。

あれだけ頑張って維持療法までしたのに、微妙に残って、微妙に大きくなったり小さくなったりをしてます。(濾胞性は増大するだけでなく自然減少もするんです。不思議ですね)

 

最近、肺炎のばかり気になって忘れそうですが、首筋に残ってる腫瘍は時折触って大きくなってないか、確認しています。

今のところ目立って大きくなってないようですが、まだおります。

原発部分でもある右の首筋にウズラの卵くらいの塊がまだいるんです。

これ、切って取れたらいいのですが、そういうわけにもいかないんですよ。

それが血液癌の嫌なところですよね。

いまだに深呼吸できない、3階分の階段を昇れば息切れで動けない、ずっと立ってると息が苦しくなるなどの症状で肺の症状に苦しむことも多いのですが、リンパ腫はいなくなったわけじゃないので、怖いです。

 

この肺炎が治る前にリンパ腫が動き出したらどうなるんだろう。

 

正直、想像したくないですね。

 

息子たちはまだ、学生。

私に万が一があったとしても楽しい学生生活を送ってほしいのですが、そうもいかないでしょう。

息子たちのためにもあと5年は頑張らねばなりません。

 

『彼らが一人前になるまでは這ってでも、縋り付いてでも頑張るぞ!』

 

そう考えても怖さとか不安でつぶされそうな夜もあります。

歳のせいもあるのでしょうか、先の不幸を想像して自分で自分を潰してしまいそうな日が最近、多くなってしまいました。

 

好きな動画を見たり、メイクをしてみたり、好きなものを食べてみたりと気分転換をしてみても頭の片隅に住み着いた『この先、不幸かもしれんぞ』と囁く悪魔を追い出せずにいる今日この頃です。

 

愚痴っぽくなってすみません。

おそらく今、まさに治療中で闘病中の方からしたら『ぜいたくな悩み』なのでしょうね。

 

不安を書いて、頭を整理して、また頑張れる(かもしれない)のでここに書かせてくださいね。

 

今日も拙いブログを読んでいただきありがとうございます。

 

仕事の関係でGW明けはブログの更新が滞ることも出てくると思います。

ご容赦ください。

って、もともと不定期通信、いいかげんなブログなので期待されてないですよね。

失礼しましたぁ。