今年もあと2日となりました。
商店では年末商戦が行われています。
今年は暖冬？と言われているようですが
東京でも冬日の気温です
先日、自分のデスク廻りをかたずけていて病院からの
《検査詳細情報》が溜まっている事に気が付きました。
（ほったらかしと言う事ですね～）
皆さんは検査結果の用紙をどうされてますか？
６年分の用紙。クリアファイルにたっぷり５冊分はありました。
《検査時系列情報》を残してあとは処分することにしました。
この情報を見ながら自分の気になる項目を見直してみました。
それはeGFR値です。腎臓の数値ですね。
私は最初にアミロイドが見つかったのが腎臓でした。
ALアミロイドーシスと診断されて最初のeGFR値は38.6
その後MD療法をして４０台。
幹細胞移植中、移植後も大きな変化はなく
一時的に３０台になって焦りましたが
水分摂取不足が影響するとクローン病の主治医に教えてもらい
その後は意識して水分を摂るようにして、今はeGFR ４０台を維持しています。
４０台は下限値を下回っていますがアミロイドが溶解するまでは
仕方ないのでしょうね。
ALアミロイドーシスが発見されたのはクローン病のおかげでした。
2019年６月にクローン病を発症し入院。
退院後も毎月の診察・検査。その中で腎臓の数値に異常があり
2020年3月にネフローゼ症候群ではないかと腎生検。
そしてアミロイドが検出されました。
2019年にクローン病時に検査されたeGFR値は50前後。
元々数値が悪かったのか？
それともすでにアミロイドが付着していたからなのか？
検査結果を見なおしてみると、今までよく頑張った
と褒めてあげたいですね
幹細胞移植後に血小板の数値が上がらず、あちこちに痣だらけに。
入院中も退院してからも毎週血小板輸血のために通院してました。
それも過去の事。
今は新しい治療法が認可され改善されている患者さんが多くいると聞きます。
ALアミロイドーシス。
webで調べると怖い言葉が出てきますが早期発見・早期治療で
奏功している方もいます。
私も諦めていたスポーツを６年ぶりに始める事ができました。
アミロイドーシスと告知された方
今は怖い病気じゃありません
先生を信じ、自分を信じて病と闘ってください
ずっとずっと応援してます
今年も皆さんに励まされ１年を過ごせました。
来年もよろしくお願いいたします。
皆さま、良い年をお迎えください