ずっと暖かい日が続いています。

桜🌸も一気に咲きそうな陽気ですね。

 

先日、特定医療費(指定難病)受給者証の更新書類が届きました。

私の有効期限は7月です。

提出期限は4月30日。

クローン病とALアミロイドーシスの診療を受けていますが

今はクローン病は2ヵ月毎、ALアミロイドーシスは4ヵ月毎の診療。

どちらも寛解してますが、それは治療を受けているから。

 

ALアミロイドーシスは無治療を継続中ですが

クローン病は自己注射薬ヒュミラを投薬してます。

なので医療費は高額になります。

特定医療費の制度はとても助かります。

これがなければ治療は続けていられませんからね。

 

 

昨日はALアミロイドーシスの「臨床調査個人票」を依頼にNセンターに。

いつもの文書課は2階のはず。

院内のコンビニでレターパックを購入し、いつもの場所へ。

ところが無い!? 部屋はあるけど違う部署にびっくり

それでもおそるおそる部屋に入ると「文書課移動」のお知らせが。

1階の清算後の管理票を受け取るブースの隣にありました。

 

私の診療は4ヵ月毎。先月来たばかりなのでちょっとしか桜は

見られませんでした。

でも今回は見られましたキラキラ

 

ほぼ満開🌸🌸🌸🌸🌸🌸

 

すでに葉桜になってる木も。

種類が違うのでしょうね。

 

出来ればNセンター正面の桜並木を見たいのですが

次の診察は6月なので見られませんね。

これも無治療が続いているおかげです。

 

    

   🌸  🌸  🌸  🌸  🌸  🌸

 

この日の夜は20代OLだった頃の職場の同期会ビックリマーク 10年ぶりダッシュ

みんなオジイ・オバアになってます~~笑い泣き

こんな日が来るなんて考えられなかった。

 

治療後、身体が思うように動かなくて友人たちを避けていた自分。

いまはすっかり戻ってしまい(ちょっとオーバーしちゃってる?口笛

元気な姿でみんなに会う事ができました。

 

同期会は気持ちも昔に戻れますね。

ガンガン騒いじゃいました~~笑い泣き笑い泣き笑い泣き

 

再発の怖さはあります。でも病気を恐れずに。

今を楽しんで。新たな治療法もありますから。

病気になったから出会えた方々がいらっしゃいます。

出会いが私を強くしてくれました。

感謝の気持ちを皆さんに伝えたいですおねがい