ずっと暖かい日が続いています。
桜🌸も一気に咲きそうな陽気ですね。
先日、特定医療費(指定難病)受給者証の更新書類が届きました。
私の有効期限は7月です。
提出期限は4月30日。
クローン病とALアミロイドーシスの診療を受けていますが
今はクローン病は2ヵ月毎、ALアミロイドーシスは4ヵ月毎の診療。
どちらも寛解してますが、それは治療を受けているから。
ALアミロイドーシスは無治療を継続中ですが
クローン病は自己注射薬ヒュミラを投薬してます。
なので医療費は高額になります。
特定医療費の制度はとても助かります。
これがなければ治療は続けていられませんからね。
昨日はALアミロイドーシスの「臨床調査個人票」を依頼にNセンターに。
いつもの文書課は2階のはず。
院内のコンビニでレターパックを購入し、いつもの場所へ。
ところが無い
部屋はあるけど違う部署に![]()
それでもおそるおそる部屋に入ると「文書課移動」のお知らせが。
1階の清算後の管理票を受け取るブースの隣にありました。
私の診療は4ヵ月毎。先月来たばかりなのでちょっとしか桜は
見られませんでした。
でも今回は見られました![]()
ほぼ満開🌸🌸🌸🌸🌸🌸
すでに葉桜になってる木も。
種類が違うのでしょうね。
出来ればNセンター正面の桜並木を見たいのですが
次の診察は6月なので見られませんね。
これも無治療が続いているおかげです。
🌸 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸
この日の夜は20代OLだった頃の職場の同期会
10年ぶり![]()
みんなオジイ・オバアになってます~~![]()
こんな日が来るなんて考えられなかった。
治療後、身体が思うように動かなくて友人たちを避けていた自分。
いまはすっかり戻ってしまい(ちょっとオーバーしちゃってる?
)
元気な姿でみんなに会う事ができました。
同期会は気持ちも昔に戻れますね。
ガンガン騒いじゃいました~~![]()
![]()
![]()
再発の怖さはあります。でも病気を恐れずに。
今を楽しんで。新たな治療法もありますから。
病気になったから出会えた方々がいらっしゃいます。
出会いが私を強くしてくれました。
感謝の気持ちを皆さんに伝えたいです![]()

