往診で泣きそう

今日は台風接近の中往診日でした。このところの身体の状況を紙に書いて渡した。

これまで経験したことのない進行を感じてること。日常生活で感じてる小さな(大きな？)変化。歩く時どんなに慎重に歩いても重心が定まらずグラッとなることが増えてること。洗濯物干してると、前より維持できなくてギリギリなこと。家の中の移動も途中でつかまることが増えてること。カートも最近大変なこと……など。

どうなるものでもないと分かっている。それが進行性難病なのだ。初期の頃はもう少し対症療法があると思っていた。でも長くなり、この病気を知れば知るほど、できることが少ないと知る。だから、今日も「報告」のつもりだった。ドクターに正しく私の現状を知ってもらうため。

でも、何度も丁寧に書いた紙を見て、「隔月でやってるヒルトニンを筋注から、静脈点滴に戻そうか。その方が脳に到達しやすいから」「VRカグラで影響を受けて混乱してる面もあるのかな。でも、悪いことではないから」「パーキンソンニズムはあると思うから、今飲んでる薬を増やしてみようか」「確かに歩きにくそうなのは間違いないけど、こんなに急に進行することは考えにくいから原因を探らないと」などと言いながら、歩きや動きを丁寧に見てる。

この病気は仕方ないんだよね〜

……今まで何度聞いただろうその言葉を聞いたことがない。やれることが少なくても、何かあるはずだと一生懸命考えてる姿を見て胸が熱くなった。

こういう治療法のない病気での「診察」って……といつも考える。訪問医でこのレアな病気の臨床経験もあって、こんなドクターに出会えて本当に良かったです。

状況は変わらないけどね💦