4年前の今日飛び込みで行った病院ですぐ診断された忘れられない日です。1人で行って初めて聞いた病名に、帰り道の記憶がない。
去年のブログを読み返すと、概ね大きく変わってはいないようで、実際は深刻さが増しています。2年前くらいはまだ「病気そのものは治らなくても、やれることやって進行をできるだけ遅らせて頑張るんだ！」という気持ちがあったと思います。だんだん病気そのものを肌で実感してくると、そんな甘いものではないと痛感します。「緩徐進行」ってなに？最初にイメージしたのは、進行はしても10年とかのスパンで気がついたら少し進行してる……みたいな感じだったのが大違いでした。
今年も今の私を記録してみようと思います。
治療など
月イチの訪問診療。2ヶ月に一度のヒルトニン注射💉(点滴から筋肉注射に変更)主治医が前の信頼していたドクターの逮捕により変更。悪くはないけどやはり前のドクターとは違います😢
月曜日
訪問リハビリ(OT)病気の事も勉強していて経験値もあり、絶対にいい方に持っていくんだという強い気持ちでやってくれている。
水曜日
デイサービス(リハビリ特化型)PTはいないけどスタッフ全員がすごく積極的に関わってくれて最高です。
木曜日
訪問リハビリ(ST)前任のとても素晴らしい方が結婚して北海道に行ってしまい、新しい若いお兄さんです。
金曜日
訪問リハビリ(PT)ゴッドハンドの後の女の方。話しやすくて知ったかぶりをしない気持ちのいい方です。いろいろ勉強してくれている。
訪問マッサージ 今年からきてもらってます。バランスを取ろうとして身体に過度な力が入ってしまう私をほぐしてくれている。いつも時間オーバーしてやってくれている。
薬はタルチレリンと抑肝散のみ。
サプリとプロテインは継続中。
3ヶ月に一度の訪問歯科にてメンテナンス
半年に一度元の国立病院機構にて診察
生活
変わらず土日に息子と買い物し、家事はやっている。自分で買い物に行くのは月に数回になっちゃった。カート置き場の近くに停めて返却してあるカートで買い物。息子にやってもらっていることは、ごみ捨て、庭掃除、換気扇掃除。1つ1つが遅く疲れやすく、すぐに座ったり横になったリしたくなる。特にキッチンで振り向いて取らなければならない冷蔵庫のものや食器に一苦労。作ったものを皿に移すのも大変💦千切りは大分下手になった。この間ガス台に砂糖を撒いてしまい泣きたくなった。でも1年間夕飯作りは出来た✌️外は独歩はしていない。家の中はすごく調子悪い時は壁のお世話になりながらも何とか暮らしています。(宅急便で届いたドリンクを移動するとか大変💦)トイレに行くのも小さな決心がいる感じです。
週1くらいで2人の友人が来てくれて(アンを見る会)ランチやおしゃべり。時には買い物に行ったり。振り返ると2年半くらい前から継続中。来ると庭の薔薇を切ったり、洗濯物を取り込みに行ったり、その時々で自然にサポートしてくれている。
月1くらいで後輩と先輩(旅行メンバー)が泊まりに来る。息子とは行かないカフェやゆっくりの買い物に連れ出してくれる。後輩は片付け上手なので、あちこちやってくれる。余計なものを買わないようによく注意されます(笑)
他にも元同僚で近隣に住んでいる4人の人がそれぞれに作った野菜や美味しいものが手に入ると来てくれています。
くだらないプチチャレンジ
意味ないけど何となくチャレンジし続けているホンの小さなことがいくつかある。
①風呂の椅子(高めの普通の椅子です)から手すりを持たないで立ち上がる。バカみたいだけど、ついついやってしまう。立ったあとの移動は手すりないとムリ💦
②お風呂を出て立ったまま頭や身体を拭いて着替える。下を履くのは手すりを持たないとムリ。他は両手を使うので手すりなし。頭を拭くのは結構大変です。
③土日の行ける時に郵便受けまで歩いて新聞を取る(独歩)。普段は息子なんだけど、土日の早朝にチャレンジ。この間は途中で「あぁ、今日は無理そう」と思ったが、Uターンして引き返すことができず、5cmくらいずつ歩いてやっと帰ってきた。今日はダメそうって日は行かない。
④できる時に我が家のニセ平行棒のところで歩く。つかまる所があるってだけでこんなにも違う？って思います。
これから
｢なるようになるんだから、考えても仕方ない。今はできることを頑張って楽しみを見つけて生きよう！」
こう思えたらどんなにいいだろう。
周りの優しさに救われつつも、心の闇は増すばかり。一生懸命やってくれてる周りにぶつけることも申し訳なく、また話したところで気が軽くなるわけでもないので、黒い気持ちは行き場をなくしてる。毎日はやることに追われてあっという間に過ぎていく。
5年目……私にとっては大きいな(〃´o｀)
ブログも自分の記録なんだけど、特に黒い気持ちは書きにくいし、状態が深刻になるほど頻度が減ってます。でも、少しでも書いていこうと思います。
あ、やっと年金もらえるようになりました(満額ではないけど)
