昨日初回の訪問医の診察がありました。上手く話せないので、今の状況と聞きたいことを紙に書いておきました。30代後半くらいの若い医師で、こんなに若くして在宅医(しかも常勤医)になった経過が気になりましたが……。少しアスペ気味(笑)だけど、話しやすい方でハッキリものを言うのはいいなと思いました。この病気にできること少ないが、今までのドクターのように可能性は低いかもしれないけど、できること希望することはやろうとする医師がいる。それは病態に対してだけでなく、患者の気持ちにもプラスになることもある。今度のドクターはそういうことはしないタイプのようで、今まで飲んでいたイーシードパールも、私の状態はパーキンソニズムは少ないと思うので効果薄いと思うとバッサリ。自分でも効いてるのか分からなかったので一旦中止にして様子見となった。他の対症療法の薬も、私の様子は小脳性の失調がほとんどだと思うので効かないだろうとのこと。点滴だけは継続になった。ドクターは今回筋肉注射を試してみては？と言うので、試すことにした。痛いけど、留置針の鬱陶しさはない。でも、2週間毎日筋肉注射なんて大丈夫なのかな〜。怖い💦若いことやタイプもあって、「寄り添ってもらってる」感じは望めなそうだけど、それはそれで1つの形だろうな。形だけの言葉とか気休めとか言わなそう(あくまで主観です)。今までのドクターとタイプが違うので慣れなくちゃいけないな。
前のドクターは処分保留で釈放されてるそうで、今は患者の行き先とか残務で大変そうです。一応否定していて、力が抜けてボーッとしているようで心配。でも、いろいろ片付いたらクリニックを再開するつもりでいるようで、ニュースにもなったので前途多難だと思うけど、そういう気持ちでいることにホッとしました。(スタッフさんの話)どうしてもどうしても、悪くは思えなくて……。
最近首がすごく悪くて固まってる感じで可動域も狭い。左右差があって少し傾き加減なののツケかと言われている。訪問マッサージなどいろいろやってみてるけど、イマイチでこれが「筋肉が固まる」ってことなのかな。先日の訪問脱毛の時には、いつもの如く不具合に鍼をやってくれて、脱毛とエステ以外にも持てる力を注いでくれて、ホントに心温まります。
病気分かってからずっと会ってなかった友人と勇気を出して会いました。LINEでは状況報告していたんだけど、どんどん会うのがハードル高くなってしまって💦💦上手く話せないけど、何とかいろいろ伝えることが出来て一安心。
相変わらず歩行が悪くて家の中もたくさん歩けなくなった。頑張ってもホントに「歩けない」んだね。でも、一応のことはやってます。今日はこれからアンを見る会で餅つき(機械)です。私がお雑煮係、友人があんこを煮てくれる予定。