私は「遺伝性疾患プラス」っていう難病の情報をLINEで受け取っています。遺伝性かどうかグレーだけど、役に立つ状態もあるかと...。自分も苦しいけど世の中には知らなかった遺伝性疾患がたくさんあって、その数だけ困難もあると知りました。その中にコラムっぽい記事もあって、私の好きな熊谷晋一郎さんの記事が載っていて、聞き覚えのない「スティグマ」ということについてだった。スティグマとは直訳すると「烙印」となり、差別や偏見などとも言えるかも。熊谷さん自身生まれつきの脳性麻痺で、東大で研究すると共に自身の経験を生かした「当事者研究」で知られている。小さい時に「健常者になるために」親からやらされていた過酷なリハビリを書いた「リハビリの夜」という本ではホントにいろいろ考えされた。
そして、スティグマで言うと、偏見や偏った見方は周りの無理解と言うより私自身の中にあると知りました。病気わかった瞬間に私の中に居座ってる重くて大きい石。私自身が私を、｢病気の...｣とか｢障害者の...｣とかにカテゴライズしてるんだ。そこから抜けるには、自分の歴史丸ごとで人と付き合うこととあった。自らのカテゴリを超えて唯一無二の自分としての関わり...。ホントだなと思った。ただの私でありたいのに、病気のことばかりで関わろうとしていたかもしれない。それだけ大きいことではあるけど、私の全部ではないはずなのに。ブログでも、病気の情報は有難いけど、その人の生きた経験みたいな話も好きだ。ここで知り合った人たちともそういう全部の私でお付き合いできるように心がけていこう( ˆoˆ )/♡
昨日は在宅クリニックの診察だった。コロナで見学したいけど行けてない「在宅ホスピス」なる難病に特化した施設のことを話したら、なんと私の在宅医が立ち上げ時にドクターとして関わっていることが分かった。不思議な縁にびっくり！でも、小さな進行は気になるだろうけど、在宅で十分やって行けるから心配しすぎる必要は無いよと言ってもらえて有難かった😢