私の病気との付き合い方

私は後ろ向きなメンタルな時は別として、告知半年くらいしてからはこの病気についていろんなことを調べました。何か小さなことでも、例え数人でも良くなったっていう事はないのか……必死で。残念ながら奇跡的にでも治った人は見つからなかった。そして、改善したっていう情報に望みをかけた。最初はグルタチオン点滴、パーキンソン病ではある程度認知されてるけど、この病気でも改善したことがあると。食べれなくて体調崩していた時だったから、正確な判断ができないまま遠いのと高いのと体調悪化で断念。お金あったら続けたかったなぁ。そして、ヒルトニン点滴もその1つ。保険で認められてる薬をやってもらうのがこんなに大変なんて……。まぁ、これは結果オーライ。そして、サプリでもLアルギニンは多くの人が試してると思うけど、神経難病は脳の栄養不足に一因があって普通の食事では足りたいものが多いとの話で、肝臓が落ち着いてる今、また再開し始めた。今でもネットで調べる時があって、それは、医師に任せていても何にも新しいことはしてくれないとこの2年間で感じたから。薬と違って副作用もそんなにひどくないから、少しやってみるつもり。リハビリもやっても意味あるのかと思う時もあるけど、やれることはぜんぶやって「進行を遅らせる薬」でもいいから、できた時に少しでもいい状態でいたい一心です。

病名で検索して出る「脳科学辞典」ってやつだと、病型の数ハンパないし、治験の数もすごいけど、患者には進捗状況も何がダメで頓挫したのかとか何にも知る術がないのに驚かされる。

毎日進行を感じて凹み、まだ出来ることを探す日々だけど、待ってるだけじゃなくてこれが私にとっての病気との付き合い方なんだと思います。凹んでもブログで息を吹き返すことも多く感謝です。それは、病気の情報だけでなく思いとか生き方とか……そんなものも大きいです。