入院担当医との話

先日、医療ソーシャルワーカーさんが来て、退院後のヒルトニン点滴の在宅での希望について確認された。自分の希望は伝えたが、ヒルトニン点滴についてのガイドラインがハッキりしてない中で、引き受けてくれる事業所があるか……そもそもその前にどのような依頼になるのかもある。

退院時でいいかと思っていたが、今日回ってきてくれた時に入院担当医と話をする。
担当医の身近でも、ヒルトニン点滴を積極的にやってるところはほとんどなく、珍しい薬というイメージ。今後数ヶ月置きにやっていきたいので、やってくれる事業所を探してみる。無理だった場合、半年に一度の入院してのヒルトニン点滴は可能との事。点滴後の休薬期間は守ってもらいたいと言われる。他の方の点滴後すぐに内服してることを伝えるが、首をかしげている。後は患者の必死な思いなど伝えると、真剣に耳を傾けてくれる。この病気は進行はしていくけどゆっくりだし、全てを病気に結びつけないで、病気に振り回されないのが大事と思っている。世の中いろんな病気や状況がある。不自由な面はあっても受け止め方が大切かなと思っている……と穏やかに話してくれ、気持ちが落ち着いた。

無駄に広い私の病室(ベッドの奥に物入れやテレビ)と、足元のおぼつかない神経難病が多いのにあるまじき凸凹の廊下(笑)こんな場所がたくさんあるの