神経内科診察

ヒルトニン入院後、初めての診察。主治医は入院中は関わらないが、女医さんからきちんと聞いてるようでした。「次回、次のヒルトニン入院の日程決めましょう」と向こうから言ってくれました。肩が痛くなって4ヶ月近く……その間使わないからか、とにかく筋力が落ちちゃって左手で少しでも重いものを持つとプルプル震える。それがどんどん酷くなってきて、これが振戦というものでは？と進行が不安でたまらなかった。その話をすると、両手を前へならえ……みたいにするように言われた。左手はやはり少しするとプルプルしてきたが、主治医が言うにはこれは筋力の低下だと思うとのこと。振戦は私の病気ではないと思うし、揺れが上下なので違うという(振戦は左右に揺れるらしい)。また、夜中に1歩が出なくて困ったことと、普段の生活でもあると話す。パーキンソン症状とまで言えないと薬は出されなかった。歩きにくければ外歩きにこだわらないで家の中で動いて、とにかく転倒だけは気をつけるよう言われる。全体的に相変わらず、細かいことを構わない感じでしたが、何となく安心する面も不思議とあるの。
そして、いつもながら待合室に臨床心理士さん来て、少し話せますか？と脇の部屋で今日までのことを聞いてくれる。ホントに有り難い。

その後、メールでお願いしてあったソーシャルワーカーさんとの話をする。連れていってくれた友人も同席してくれる。私の家庭の状況(息子と2人暮らしだが転勤の可能性も常にある)と進行状況で、この先在宅でやって行けなくなった場合の選択肢について聞かせてもらう。費用や場所の一覧くれ、出来たばかりの「在宅ホスピス」のパンフレットをくれる。表紙に「神経難病を広くお受けします」と書いてある。外の資源を使いながら生活できる、比較的自由度の高い高齢者住宅とのことで、今度見学行ってみようと思えた(友人も行ってくれるらしい)。そこで生活が厳しくなったり医療が必要になったら1度入院中して仕切り直し、療養型病床かという感じです。タイミングとしては、家族が昼間いない場合、車椅子で自分の事が出来なくなった時が多いとのこと。費用の問題もあるし、年金がもらえる歳まで頑張りたいなと思ってる。私の経費は何とかなっても、この家を息子だけで維持できるのかという問題もある(無駄にデカい)。結論はまだにしても、とっかかりとして話を聞けたことは良かった。

昨日は3回目の肩の注射してきたけど、今のところ変わりなし😢