今日は雨で、一日中雨の予報なので家にいるようになるかな。
私の頭の中は90%以上が病気のことで占められてる。これではダメだといろいろやってみるけど上手くいかない。好きだった読書は月に2回10冊くらい図書館で借りて暇さえあれば読んでいたし、相撲は年に数回は両国で力士を入り待ちして枡席で見て、さらに旅行がてら地方巡業まで行っていたのに……。今は細々続けているけど半分は上の空……というかその瞬間は楽しめるのに、すぐに元の頭の中に戻ってしまう。友達との会話も、私の関心が病気のことが主なので熱量はズレてくるよね。一生懸命気にかけてくれてるのに、有難いと思いつつ私はみんなの話題にムリして合わせている感もある。
それでも社会生活を求める気持ちもあるのか、Eテレやドキュメンタリーで福祉関係の番組を見て刺激をもらうことはある。でも、時折誰も知らない所へ行って、同じような難病で苦しんでいる人たちとだけ繋がっていたい……なんて頭をよぎってしまう。何年も頑張ってるみなさんから見たら、まだまだこんなのは入り口……と思うでしょうね。
それでも社会生活を求める気持ちもあるのか、Eテレやドキュメンタリーで福祉関係の番組を見て刺激をもらうことはある。でも、時折誰も知らない所へ行って、同じような難病で苦しんでいる人たちとだけ繋がっていたい……なんて頭をよぎってしまう。何年も頑張ってるみなさんから見たら、まだまだこんなのは入り口……と思うでしょうね。
息子の前ではクヨクヨした姿を見せない(なるべく)。他のブログで「もし子どもに遺伝していた時に、お母さんもこの病気で苦労しただろうけど楽しく生活していたから、自分も頑張れるかも……と思ってもらえるような姿を見せることが私の数少ない出来ること」と書いてあって、ホントにそうだなと思ったから、頼ることはあってもできるだけ普通に……と思っているんだ。遺伝子検査はやっていないけど、そのこともこの先考えなくてはいけないだろう。
でもこんな風に定期的に、毎日身体の変化にばかり囚われて生きていくのにしんどくなって、ここに吐き出して会ったこともないのにみなさんに助けてもらってる。
心からありがとうございます。もうすぐ相撲始まるな……。