まずは昨日の続きから。
臨床心理士さんがあの後も来てくれて、主治医に話しても良いかの確認でした。ただの愚痴として終わりにしては意味ないと思って……と。私としても、病院や患者にとってプラスになったら良いと思うので、話す人についてはお任せしますと言いました。治験のことは、例の薬剤師さんと話せるように言っておきましたとのことで、さっき薬剤師さんが来ました。ステムカイマルの事は知らなかったけど、やはり治験はだんだん範囲を広げていくから、ここにも段階進めばくること、そのために必要な検査があればその時で大丈夫、対象になるために他の病気にならないように頑張って生活して、少しでも維持してね……って言われて元気出ました。
あと、ソーシャルワーカーさんの計らいで入院中に介護認定の調査員がきました。この病気のことを事前に少し勉強してきてくれて感激しました。不認定(自立)にはならないだろうから、困っていることやして欲しいこと相談して行きましょうと言ってくれてホッとしました。ソーシャルワーカーさんが、リハビリのことを話してくれて進めて行けそうです。
入院中のリハビリは全て終了。家に帰ってやること整理して終わりました。療法士さんも医師も含めて難病に関わる人たちが、一患者の言葉に耳を傾けるかどうかは大きいと思いました。自分の知ってることが全ての人、勉強不足の人が結構いるなぁという印象。例の信頼できる担当ナースに、今日明日会えないのでかんたんな手紙書いて、難病患者の気持ちや医療従事者に望むこと、ステムカイマルのことなど伝えたら、早速調べたらしく勉強するって言ってくれた。
いろいろあったけど、何人もの頑張って支えてくれるスタッフにも出会えて良かったと今は思えます。
臨床心理士さんがあの後も来てくれて、主治医に話しても良いかの確認でした。ただの愚痴として終わりにしては意味ないと思って……と。私としても、病院や患者にとってプラスになったら良いと思うので、話す人についてはお任せしますと言いました。治験のことは、例の薬剤師さんと話せるように言っておきましたとのことで、さっき薬剤師さんが来ました。ステムカイマルの事は知らなかったけど、やはり治験はだんだん範囲を広げていくから、ここにも段階進めばくること、そのために必要な検査があればその時で大丈夫、対象になるために他の病気にならないように頑張って生活して、少しでも維持してね……って言われて元気出ました。
あと、ソーシャルワーカーさんの計らいで入院中に介護認定の調査員がきました。この病気のことを事前に少し勉強してきてくれて感激しました。不認定(自立)にはならないだろうから、困っていることやして欲しいこと相談して行きましょうと言ってくれてホッとしました。ソーシャルワーカーさんが、リハビリのことを話してくれて進めて行けそうです。
入院中のリハビリは全て終了。家に帰ってやること整理して終わりました。療法士さんも医師も含めて難病に関わる人たちが、一患者の言葉に耳を傾けるかどうかは大きいと思いました。自分の知ってることが全ての人、勉強不足の人が結構いるなぁという印象。例の信頼できる担当ナースに、今日明日会えないのでかんたんな手紙書いて、難病患者の気持ちや医療従事者に望むこと、ステムカイマルのことなど伝えたら、早速調べたらしく勉強するって言ってくれた。
いろいろあったけど、何人もの頑張って支えてくれるスタッフにも出会えて良かったと今は思えます。