2021年4月11日(日) 辻真一さんの気持ち

立岩さんの家でミーティング後、辻都子さんからメールをもらいました。

「皆様昨日は本当にありがとうございました。早速帰り道に主人に報告しましたところ

『これで、普通の生活が出来る!』と返信がありました。」

そうか。真一さんにとって、今の生活は「普通の生活」じゃないんだ。病院は生活の場所ではない。このことは、入院生活を経験しているALSの人たちからも聞かれることだし、何より病院の職員の人たちから言われることだ。病院は生活の場ではない。お互いにわかっているのに、いろんな理由をつけて、この社会は病院を生活の場にしてしまっている。とくに、ALSや筋ジス、精神障害の人たちは「普通の生活」からはかけはなれた生活があたりまえのように用意されている。

今、私たちがしようとしていることは、そんな不合理な「あたりまえ」をひっくりかえすことでもあるんだ。

もっといえば、その「普通の生活」を、辻さんも知らない。ALSの人が地域でどのように暮らしているのか。その暮らしには何が必要で、スペースはどれくらいの広さで、どんな雰囲気なのか。

辻さんにALSの人の地域生活のイメージを持ってもらうために、ALS協会の近畿ブロックの会長である増田さんの自宅に訪問してもらう日程を、5月1日で調整することを伝えました。