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View this post on Instagram 住職さんにしっかり御祈祷してもらいました🙏 お香を手や身体中につけてからお参りが始まり、住所、名前、年齢、病名を読み上げられ、住職さんに直接頭を撫でてもらい、しっかり御祈祷してもらってきた🙏🙏🙏 蒼くんもここちゃんもちゃんと手を合わせ何度も何度も頭を下げてて、ここちゃんは小さな声で「蒼くんの病気が治りますように」とホント何回も言ってて、この状況を理解してる感じだった☺️ 小児急性骨髄性白血病が治りますように🙏 と私も心から願う🙏 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月23日pm7時36分PST
住職さんにしっかり御祈祷してもらいました🙏 お香を手や身体中につけてからお参りが始まり、住所、名前、年齢、病名を読み上げられ、住職さんに直接頭を撫でてもらい、しっかり御祈祷してもらってきた🙏🙏🙏 蒼くんもここちゃんもちゃんと手を合わせ何度も何度も頭を下げてて、ここちゃんは小さな声で「蒼くんの病気が治りますように」とホント何回も言ってて、この状況を理解してる感じだった☺️ 小児急性骨髄性白血病が治りますように🙏 と私も心から願う🙏
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月23日pm7時36分PST
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View this post on Instagram Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月22日pm8時36分PST
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View this post on Instagram 11月22日 いい夫婦の日💏 花束を抱え帰宅した徹さん え⁉️ 今日なんの日⁉️ え⁉️ なんだっけ⁉️ と全く分からず、ちょっと焦り気味でここちゃんなんかあったっけ？ 何の日か知ってる⁉️と助けを求めて パパに聞いてくれたら いい夫婦の日日だって✋🏻😊と。 いつもありがとう💐と プレゼントしてもらったけど、私はもちろん何も用意してなくて😱💦 ごめんなさい😢 こちらこそいつもありがとう🙏😘💓 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月22日pm8時17分PST
11月22日 いい夫婦の日💏 花束を抱え帰宅した徹さん え⁉️ 今日なんの日⁉️ え⁉️ なんだっけ⁉️ と全く分からず、ちょっと焦り気味でここちゃんなんかあったっけ？ 何の日か知ってる⁉️と助けを求めて パパに聞いてくれたら いい夫婦の日日だって✋🏻😊と。 いつもありがとう💐と プレゼントしてもらったけど、私はもちろん何も用意してなくて😱💦 ごめんなさい😢 こちらこそいつもありがとう🙏😘💓
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月22日pm8時17分PST
View this post on Instagram 前回の外来診察で先生から説明された内容👨⚕️🏥 骨髄検査を研究所に外注に出していた分も芽球が6.2%で、信大での顕微鏡検査は6.8%だったから、AML（急性骨髄性白血病）と診断がついても良いと思います。 今後自然治癒は考えにくいから治療を始めても良いかも⁉️と。 早かれ遅かれいつかは治療をする可能性が高い。 家族のサポートの関係など色々準備が必要だと思うので、治療開始の時期をご家族と相談して下さい。 でも、一応の目処として今月の26日の月曜に予定しておきましょうか？ 急に悪化することはほぼないし、悪くなるとしても緩やか。 一応21日に外来で採血して、血小板が良くなっていたら治療を先延ばしにしても良いと思います。 と、諸々の話で今日はちょっとドキドキな一日だった😅 結果、、、 前回6万だった血小板が7万台に上がってた⤴︎👍🏻 ちなみに、平均値は15万以上34万以下✋🏻 だから、7万でも低い方だけど出血してもちゃんと血は止まるし、かさぶたも出来るし、紫斑などの内出血もなく、本人はとにかく元気いっぱい‼️👍🏻 先生曰く、ずっと5万台の人もいるけど元気な人もいるものこと✋🏻 平均値はあるものの、やはり人間個人差もあって数値だけでは何とも言えない所もあるってことかな😅 蒼くんの現在の症状は、通常0%でなければいけない芽球が6%あること、血小板が低いこと✋💦 この２つのみで、白血球、赤血球の状態は良好らしい👍🏻 だから、抗がん剤治療しても血小板がグンと上がるくらいで、蒼くん本人は今も元気だから正直何も変わらないかもしれないですね😅と。 白血病は血液のガンで、私の素人知識ではガンは放っておくと悪化するから早期発見早期治療が大事‼️と思うけど、この病気というか蒼くんに関しては、早期治療しても特に効果があるとかそうゆうものではないらしく、、、なんだかもどかしく不安や悩める時間が絶えない状態😱 先生からもネットを調べてみてもダウン症は抗がん剤の効き目が良いらしく、寛解して、長期生存率も高いらしいから、治療を頑張って早くスッキリした方が良いとも思う反面、抗がん剤治療はもちろん本人が1番辛いけど、それを私がちゃんと受け止められるかな？と自分自身に対する不安もあったり😫 半年〜1年間の入院や抗がん剤治療も目の当たりにするのは初めてだし、ここちゃんもいるからどうやったら良いのか、今は未知数すぎる😫💦😱 でも、きっと何とかなるんだろうけど😊👍🏻 で、とりあえず来週26日からの入院はキャンセルして、また外来で採血してから入院時期を相談しましょうという事になった😊✋ なんだか少しホッとしたけど、いつから治療を始めるかをまた決めなきゃー✋💦 治療の前に旅行に行きたいと先生に話したら、治療中も、治療が終わってからも2ヶ月くらいは遠出外出は避けた方が良いらしく、行くなら治療前のが良いですね👨⚕️とのこと😊 だから、どこ行こうか真剣に悩んでる😊‼️ 今までは4人で出かけることも当たり前だったけど、今度の旅行はちょっと気合を入れてみようかな👊🏻😊 どこかおススメあったら教えてね😊🙏‼️ Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月21日am1時30分PST
前回の外来診察で先生から説明された内容👨⚕️🏥 骨髄検査を研究所に外注に出していた分も芽球が6.2%で、信大での顕微鏡検査は6.8%だったから、AML（急性骨髄性白血病）と診断がついても良いと思います。 今後自然治癒は考えにくいから治療を始めても良いかも⁉️と。 早かれ遅かれいつかは治療をする可能性が高い。 家族のサポートの関係など色々準備が必要だと思うので、治療開始の時期をご家族と相談して下さい。 でも、一応の目処として今月の26日の月曜に予定しておきましょうか？ 急に悪化することはほぼないし、悪くなるとしても緩やか。 一応21日に外来で採血して、血小板が良くなっていたら治療を先延ばしにしても良いと思います。 と、諸々の話で今日はちょっとドキドキな一日だった😅 結果、、、 前回6万だった血小板が7万台に上がってた⤴︎👍🏻 ちなみに、平均値は15万以上34万以下✋🏻 だから、7万でも低い方だけど出血してもちゃんと血は止まるし、かさぶたも出来るし、紫斑などの内出血もなく、本人はとにかく元気いっぱい‼️👍🏻 先生曰く、ずっと5万台の人もいるけど元気な人もいるものこと✋🏻 平均値はあるものの、やはり人間個人差もあって数値だけでは何とも言えない所もあるってことかな😅 蒼くんの現在の症状は、通常0%でなければいけない芽球が6%あること、血小板が低いこと✋💦 この２つのみで、白血球、赤血球の状態は良好らしい👍🏻 だから、抗がん剤治療しても血小板がグンと上がるくらいで、蒼くん本人は今も元気だから正直何も変わらないかもしれないですね😅と。 白血病は血液のガンで、私の素人知識ではガンは放っておくと悪化するから早期発見早期治療が大事‼️と思うけど、この病気というか蒼くんに関しては、早期治療しても特に効果があるとかそうゆうものではないらしく、、、なんだかもどかしく不安や悩める時間が絶えない状態😱 先生からもネットを調べてみてもダウン症は抗がん剤の効き目が良いらしく、寛解して、長期生存率も高いらしいから、治療を頑張って早くスッキリした方が良いとも思う反面、抗がん剤治療はもちろん本人が1番辛いけど、それを私がちゃんと受け止められるかな？と自分自身に対する不安もあったり😫 半年〜1年間の入院や抗がん剤治療も目の当たりにするのは初めてだし、ここちゃんもいるからどうやったら良いのか、今は未知数すぎる😫💦😱 でも、きっと何とかなるんだろうけど😊👍🏻 で、とりあえず来週26日からの入院はキャンセルして、また外来で採血してから入院時期を相談しましょうという事になった😊✋ なんだか少しホッとしたけど、いつから治療を始めるかをまた決めなきゃー✋💦 治療の前に旅行に行きたいと先生に話したら、治療中も、治療が終わってからも2ヶ月くらいは遠出外出は避けた方が良いらしく、行くなら治療前のが良いですね👨⚕️とのこと😊 だから、どこ行こうか真剣に悩んでる😊‼️ 今までは4人で出かけることも当たり前だったけど、今度の旅行はちょっと気合を入れてみようかな👊🏻😊 どこかおススメあったら教えてね😊🙏‼️
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月21日am1時30分PST
View this post on Instagram Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月20日pm9時19分PST
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View this post on Instagram 2018.11.19 食べながら寝る 3日目 〜ゼリー編〜 まさかまさかの3日連続‼🤣😱️ もぉ、食べながら寝る技を完璧習得したのかな❓😂 食べながらの自然入眠は気持ちいいのかな❓😋 おやすみぃ〜😪😪😪 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時35分PST
2018.11.19 食べながら寝る 3日目 〜ゼリー編〜 まさかまさかの3日連続‼🤣😱️ もぉ、食べながら寝る技を完璧習得したのかな❓😂 食べながらの自然入眠は気持ちいいのかな❓😋 おやすみぃ〜😪😪😪
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時35分PST
View this post on Instagram 2018.11.18 食べながら寝る 2日目 〜ラーメン編〜 まさかの2日連続 パパに前日のたべっ子どうぶつの動画見せたら、テレビでは見た事あったけど実際あるんだねー、可愛いわ‼️と驚き喜んで動画見てたけど、、、 生で見れて良かったねぇ😊👍🏻 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時28分PST
2018.11.18 食べながら寝る 2日目 〜ラーメン編〜 まさかの2日連続 パパに前日のたべっ子どうぶつの動画見せたら、テレビでは見た事あったけど実際あるんだねー、可愛いわ‼️と驚き喜んで動画見てたけど、、、 生で見れて良かったねぇ😊👍🏻
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時28分PST
View this post on Instagram 2018.11.17 食べながら寝る〜😪 〜たべっ子どうぶつ編〜 我が子が食べながら寝る姿は初めてだったから間近で見て大爆笑🤣 りっくんもこのお兄ちゃん大丈夫かな？と不思議そうに見て笑ってた😊 お姉ちゃん達2人は静かーに笑いながら砂遊び😊👍🏻 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時09分PST
2018.11.17 食べながら寝る〜😪 〜たべっ子どうぶつ編〜 我が子が食べながら寝る姿は初めてだったから間近で見て大爆笑🤣 りっくんもこのお兄ちゃん大丈夫かな？と不思議そうに見て笑ってた😊 お姉ちゃん達2人は静かーに笑いながら砂遊び😊👍🏻
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時09分PST
View this post on Instagram 2018.11.17 食べながら寝る〜😪 〜たべっ子どうぶつ編〜 我が子が食べながら寝る姿は初めてだったから間近で見て大爆笑🤣 Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時05分PST
2018.11.17 食べながら寝る〜😪 〜たべっ子どうぶつ編〜 我が子が食べながら寝る姿は初めてだったから間近で見て大爆笑🤣
Mayuki Cakeさん(@maiky818)がシェアした投稿 - 2018年Nov月18日pm10時05分PST
