ブログの更新、
めちゃめちゃ久しぶりになりました…
私も娘ちゃんも無事です。
（あ、もちろん父ちゃんもね）
時々、痙攣が起きたり、冷や冷やすることもありましたが、何とか無事です。
たくさん書きたいことがあるのですが、
私が毎日娘ちゃんのお世話でいっぱいいっぱいになっております
3歳10ヶ月
腹膜透析をしておりまして、
保育園に預けられるお子さんもいらっしゃるんですが、
私たちが住んでいる市が小さいので、無理にお願いするのも気が引けるのと、
お腹からカテーテルはあるので、お子さん同士で転んだり引っかかったり、もし大きなトラブルになった時、大変なので、
とりあえず移植するまではお家で過ごし、年長さんぐらいから通えたらラッキーかなと思っています。
コロナや感染症も、かかると重症化しやすかったりしますし…
人それぞれや市や区の環境、色々な要因があっての判断になるんですが、
私たちは、お家で過ごしています。
娘ちゃん、頑張って大きくなってくれまして、
一時は成長曲線ー3.0を下回るゆっくり成長だったのですが、
今は成長ホルモンも使わず-0.8まで追いついてきました
普通の成長曲線のお子さんが普通に成長されるのと、全然外れていた子がぐんと追いついていく、
娘ちゃんはとても頑張り屋だと思います。
腎移植の基準は、
前の病院で身長75cm以上体重8kg以上
と言われ、
身体は大きい方がより安全にできるので
体重は10kg以上あったらなおよし
と言うことでそこを目指していたのですが
娘ちゃんは腹膜透析もトラブルなくきているので
今の病院では
腎移植の基準が身長95cmと言われて
現在94.8cmまできたので、
今お世話になっている病院で、来年の春から夏ぐらいに移植出来たら
と、言う方向になってきました。
妊娠15週で羊水過少になってから、
絶対助からないとたくさんのお医者さんから言われ続けましたけど、
娘ちゃん、3歳になりましたよ！
腎臓移植もいよいよ見えてきましたよ！
と、世界中のお医者さんに言いたい。
立ったり歩いたりはまだ出来ないけど、
つかまり立ちして、何歩も歩いて
あいうえおが読めて、たくさん歌を歌って、
めっちゃYouTubeみたりしているけど、
スゴい良い子、めちゃくちゃ良い子よ。
私が喜ぶと思って、私をなでなでしてくれる良い子になりました。
ご飯がペースト系のものをゆっくり食べるので
（それでもカレーも食べられるように）
私の1日のほとんどが娘ちゃんのご飯に時間を費やしています。
それで、日々、いっぱいいっぱいになるのですが、
娘ちゃんの入院も減って、お家にずっと居てくれるので、
娘ちゃんとどこへ行こうかと予定を入れることも出来るようになりました。
七五三は去年の時期でも良かったのですが、
まだ今年の七五三が来ても娘ちゃんは3歳なので、身体も大きくなって、今年七五三に行くことが出来ました。
どうか娘ちゃん、健やかに
いや、健やかにとは言えないと言うか、
なるべく健やかに、
楽しいこといっぱいで毎日を過ごせますように。
ポッター症候群の娘ちゃんを産んだら
お医者さんは、とても大変だ、何なら不幸になる的なニュアンスの話してきましたけど、
私も、娘ちゃんも、父ちゃんも、
よく笑っています。
産まれた時は大人しいと思っていた娘ちゃん、
3歳になると、スゴい笑い上戸。
ゲラゲラ笑って、転がりながら笑っています。
大変なことはそりゃあるけど、
お医者さんが言っていた話と違う世界があるよってお話。
七五三お参りできて、幸せいっぱい。
それ以上に何があると言うの…。
娘ちゃんも「しあわせー」をよく言っています。
勇気を出して、医療に挑んでくれたお医者さんたちに感謝です。