2020/05/22 こはるの様子
2020/05/22 こはる記録✍️
今日はお昼に用意した半分くらい食べて
あとはまだ食べれてない。
朝は計った体重が…こわい…。 1.5kgだった。
昨日久々にシュークリームのクリームあげたら美味しそうに食べてくれたので食べてくれたら嬉しくて今日も買って帰った。
まだ食べてないけど。。
薬の時間がズレて7時半になってて、
夜あげるまでは寝てたんだけど、喉に通したら苦しくなる。。
この時あと、倒れ込むように横になって、しばらくはこの呼吸をしてて、少しずつゆっくりになっていった。私はまた、もう息絶えてしまうのではないかと思ってしまった（涙）。それでも、もうこはるが苦しまなくていいのなら、こはるがしんどくない道を選んだならそれでいいと、思う。こんな姿を見ていたら、次第にそう思うようになった。
と！
金曜日、点滴だ！忘れてた！
せっかくゆっくり呼吸を取り戻したところなので、
しばらくして、20時半頃から点滴をした。
今日もこはるは寝た状態のまま動くことなく点滴をさせてくれた。
そして、今、そのまま眠りはじめた。
また起きたらご飯食べれたらいいな。
あゆは、ヒィヒィしてるこはるが近づいたら、、、
逃げた( ･᷄ㅂ･᷅ )！？
なんだこいつ！？的な感じで( ･᷄ㅂ･᷅ )
こはるだよーー！！
点滴する時は近くで見てるけどね( ･᷄ㅂ･᷅ )
でもこはるは撃退できて嬉しいかも☺️
いつもならこはるが怒ってもそれを喜んでるもんね、
あゆは( ･᷄ㅂ･᷅ )
静かに眠れてる時は体温も保てるけど
やっぱ過呼吸みたいになると、体温が上がるみたい。
タオルで冷やしてあげてます。
ハウスの温度とかこはるの体温とかにも気をつけないと。。 やっぱこんな状態のこはるを、病院には連れて行けない。私は。。
酸素があったとしても。。
（レンタル先は確定したけど、まだレンタルはしていない）
先生に明日話をしてから、この動画も見てもらってから、レンタルする（通院を続ける）かどうか、決めようと思う。
今日も、
今日を生き抜いてくれてありがとう、こはる。
2020/05/21 どなたか教えてください。と思ったけど…。
通院する為の酸素ボンベを探しています。
同じような病気に苦しんでる子達はどうやって通院してますか？
市内の医療機器レンタルの業者さんは
貸してくださるとのことでしたが、
不必要な物も沢山セットにされていて…
あまり融通が効く感じではなかった。。
例えば
酸素ボンベ 15,000円
酸素ハウス 14,000円
搬入費、搬出費 10,000円
プラス、消費税で合計42,900円
これが初期費用。
市内だから取りに行くことを伝えて、
搬入出費用は半額にする（説明もする為）と。
ハウスはあるから必要なのはボンベだけと伝えるも、
弊社はセットレンタルになっています、と。…。
なんだか良心をあまり感じられず気が進まなくなったのも本音。
他の業者にも2社問い合わせ中。
ただ他のは大阪や東京からの搬入になる。
多分すぐ送ってくれるとは思うけど。。
でもそもそも…。
今のこはるの状態で病院に行って何ができる？
レントゲンを撮って、その後、何ができる？
薬の量の調節？それくらいだろう、と思う。
今日、酸素ボンベについてと、
もう一度、手術について先生と電話でお話しをした。
結果、
やはり通院時には送風出来るような酸素が必要。
袋にいっぱいに酸素を入れていくだけの方法は
先生は危険と仰った。（まぁ無責任なこと言えないし、そう答えるのが医者としては当たり前とも思うけど）
だから、そのやり方はやっぱ無理かなと思った。
で、携帯できる酸素ボンベのようなものを貸していただけないですか？と聞いても、病院ではしてなかった😞他の業者からレンタルしたもので行くしかない、と言うことになる。
でも、そもそも…そこまでしてこはるを連れて行く必要があるのか、と言うことに関しては、レントゲンで肺の様子を見る必要はあるかな、て感じだった。
おそらく、肺水腫や腎不全他、症状を診て処置を変える必要があるかとかだと思うけど。
二度の自宅点滴をして思った。
こはるは病院でものすごく頑張って気を張ってるんだということに気付いた。
家ではしんどいから倒れたままの点滴なのに。
病院では頑張って頑張って、ヒィヒィ言いながらも立ったまま頑張ってた。
無理をさせている。。
この差を見たら、この家での状態を見てたら、
酸素があったとしても、連れて行く事にデメリットが多い気がした。
それなら、
例えばレントゲンでハッキリと肺水腫だと分からなくても、もしかしたらそうかもしれない、ていうタイミングの時に、どの薬をどのくらいの量にしてみるとか、ウンコをしたくても出せず諦めてしまったらどうしたらいいのか、とか。処置の方法を教えてもらって、自宅で先生の代わりに自分が出来ることをやる方が、こはるにとって少しでも楽なことなんじゃないか、て思った。
次の土曜に肺を診せて、といわれていたけど
まぁ、先生も今日の私の相談から、無理して来なくてもしんどそうならお薬だけ取りに来てもらっていいですよ、て言ってくださった。
だから、とりあえず次の土曜は私だけ行って、上記の相談をしようと思う。もう、病院に行くメリットはそんなにないと思うから…。諦めるんじゃない。
全部こはるの為に…そう思うから。。
また、実は昨夜も一緒に寝てて。
必ず2時間くらいごとにこはるは起きる。
トイレ行ったり、ヒィヒィ言ったりして、
一度起きたらシロップ飲んでもなかなか寝付けなかった。横になることもなかなか出来なかった。
お座りをして、背中を向けるのは「触って」て言ってる。
酸素ハウスから出てきてヒィヒィ言いながらも、
触って欲しいこはる。無視はできない。
でも、酸素ハウスにいて欲しい。
少し撫でてあげて、そのあとは、ハウスにこはるを入れて、手だけを入れて寝付くまで声をかけながら撫でてあげた。昔から眠くなる呪文「ごろんごろーん」をずぅっと言い続けてあげる。
それもなかなか、なかなか効かなくて、
こっち向いて意識も朦朧としそうな表情でヒィヒィと僅かな気管で一生懸命息をしているこはるの顔を見ているのは正直、辛かった。
もういいんよ？
こはるのタイミングに合わすからね。
頑張ってくれてありがとうね。
いつでも休んでいいからね。
そう、、もう、、言ってしまう。
今日は昨夜の辛いこはるの顔ばかりが脳裏に張り付いて、涙で何度も視界が悪くなり、特に午前中は仕事にならなかった。
そんなこはるを思うと、今更なのは分かってるけどやっぱ気管虚脱の手術出来ないか、出来るのであればやろう！て言う気持ちになった。親にも相談した。
結果、先生は今の段階では心臓もギリギリのところだから、麻酔に持つ可能性もだし、術後すぐというのはうまく行ったとしても、直後は今よりしんどい状態に（一時的に）なるから、それにら耐えられないと思う、と。また、した所でメリットは考えにくい。原発が気管虚脱ならまだしも、こはるは２次、3次で起こったことだから、そこだけを治してもあまり意味がないこと。どうせするなら僧帽弁閉鎖不全症の手術する方がまだいいと…でもそれはそれで近県にはしてくれるところがないし…だから…手術はやっぱり厳しかった。
解ってたけど…前にも言われてたし。…。
結局どうする事も出来ない自分に戻っただけだった。
ヒィヒィというか、
もう僅かしかない隙間から呼吸する音はピーピー言っている。
今日のこはるはあまり食べられず。
夜はシュークリームのクリームは何度か指先にのせると舐めてくれた。
ご飯はしんどそうだったからあまり食べれさせるのも中止した。
苦しそうで堪らず、気を紛らせれないかと、、
少しお話しをした。
ヒィヒィしてる時は苦しさから目も見開いて、
耳は緊張状態で後ろ向きになる。
ご飯食べる？とか、おやつたべる？おにく？
て興味ある言葉を並べると耳が一瞬ピン！て前向いて、
目も「え！？( ᵒ̴̶̷̤⌔ᵒ̴̶̷̤ )✧*。」て、一瞬キラキラってなるから☺️
今日は「行く？」て言ったら興味持ってくれた。
どこ行きたい？どこ行く？お外行く？
…でもしんどいね…どうやって行く？
とか(´ｰ｀)
食べたり飲んだりしたあとは暫く、呼吸が乱れて、
呼吸のタイミング取れるまで時間かかるけど、
暫く。暫くしたら、呼吸のタイミングを取り戻す。
寝てなくても、ボーとしながら横になってる。
タイミング取れるまでがしんどそうで。
横にもなれない状態が続く。
明け方は1時間くらい座りっぱなしでヒィヒィしてたからほんとに今日もまた、もうダメなのかと思わされた。
今日は過去のこはる写真☺️
毛吹きの良さは自慢だったのにね。
今は触ると骨が当たる。
アンチノール のお陰で毛艶は保たれてる感じはするけど、
もうこんなボリュームは、無い。
大好きなこはる。
頑張ってるこはる。
大事で大切で堪らないよ。
苦しみを少しでも減らしてあげたいよ。
今日もがんばって生きてくれてありがとう。
と、こはるが起きた！！
呼吸落ち着いてたのでまたご飯あげたら
今日用意した分、全部食べれた˚‧º·(˚ ˃̣̣̥᷄⌓˂̣̣̥᷅ )‧º·˚
おいしかったね、こはる。
頑張ったね！！ありがとうね。
2020/05/20 こはるの様子
2020/05/20 こはる記録✍️
今朝もずっと寝てるから、
私が仕事に出るまでに出来たのはなんとかお薬飲ませた事だけ。
その後は母に任せ、
昼前と夕方にココットに用意した分とお魚は食べれたみたい🙆♀️
夕方には少し💩も🙆♀️
まだ出したいのかオナラが出てる。
夜も寝てしまってるけどお薬を。
その後、もう寝た体勢のまま2度目の自宅点滴を行いました。
全然動かないので楽でした✨
今日も一発で成功しました💉
よかった☺️ 片付けしてたら、針先にキャップを戻してたら…
ブスっっっっ！！！(;´༎ຶД༎ຶ`)！！
まさかの指に注射針が！！めちゃ痛い😭‼️そして結構な血が🩸😭‼ ️先生はキャップ外す時の注意をかなりされてたけど、まかの戻す時にやらかした人←( ･᷄ㅂ･᷅ )暫くじんじんした。。 まぁそれはいいとしてw
点滴する前、少し息が上がってて、また呼吸が止まってしまうんではないかと思うような姿があった(T-T)
今、携帯用酸素ボンベ？かな？の、レンタル業者さんとやりとりしてるけど、どうやら病院にレンタルしてるらしく、病院からだと受けてくれるとのことだった。ひとまず、こはるの病院に今取り扱いあるレンタルがあるかを明日中に確認する。その上で、個人的にお願いされるような場合は、この業者さんも私に直接レンタルもOKということで答えてくださった。
もうお金はかかっても仕方ないから。とりあえず病院の行き来を安心してこはるを車に乗せたい。だから出来るだけ近くですぐ貸してくれるところがあると有り難い。
まだ移動用ハウスは手をつけられてない。けど、マザーカートのレインカバーを使うという名案もいただき✨それ加工してなんとかなればいいな、と思う🛒✨ やっぱり困ったら聞いてみる、呟いてみるもんだね😭すんごく救われている✨😭🙏感謝です‼️✨
点滴もうまくいき、こはるはご飯は食べたいけど食べれない、て感じで
二口だけ食べて、また寝てます。
起きたらまた食べるか聞いてみようと思います。
あゆは今日も観察。
こはる、あゆを怒る余力はまだあるらしい( ･᷄ㅂ･᷅ )
怒らせたくないからあゆを近づけるのはこれ以上させてないけど、
これでもこはるは気付いたら怒るから😂
今日も頑張ってくれてありがとね。
こはる。
2020/05/19 こはるの様子
2020/05/19 こはる記録✍️
夜中はやはり2度は起きてトイレ。
その後暫く苦しそうなのでハウスに手を入れて
寝付くまで撫で撫で。
朝はあまり食べられず。
昼に母から8割食べたよ😊と連絡にホッ。
夕方少し廊下を歩いたらしく、その後は寝て、
私が帰宅してもなかなか起きず。
薬の時間がどんどんずれてしまうので
19時半には起こしてお薬をあげた。
ご飯はほんの少し。
そのあとまた少し🍚
もう、、
痛々しいくらい痩せ細って骨々しい身体😭
触ってて触り加減、気を使う😭
こんなんなっちゃって…ね。
それでも今日もこはるは生きています！
さっき、起きてきて私がいるのか確認しにきた😭
居るよいるよー。ちゃんといるよ。
そして酸素ハウスにすぐ戻らず、おすわりを。。
どうやら撫で撫でして欲しいらしくて。
暫くさわってあげて、ハウスで横にならせてあげた。
そのまま眠ってる。
今日はこのままでは通院が危険だと思い、慌てて酸素ボンベや、移動用に使えるものを検索した。結局、なかなか決められず。というかあまりそれを近くでレンタルとかしてるの見つけられなくて。。 お友達の案をひとまず試したいなと思ってる。でも、それはそれで不安もあるので、某メーカーさんのを参考に、移動用のハウスを作成できないかとMくんに相談。
またひと腕振るってくれたらありがたい。
写真のようなハウスに家で酸素をこの中に充満させて、こはるをその中に入れて、病院へ行く、という方法。帰りは病院で補充してもらう必要がある。まだお話ししてないけど。
多分してくれるよね( ꈨຶ ˙̫̮ ꈨຶ )ね、多分。
今日もたくさんがんばったこはる。
ありがとう。