今日は朝が早いです。仕事が休みの旦那くんにも先生からのお話を聞いてほしくて、一緒に大学病院へ行きました。
まずは婦人科の診察。
すこし早めに行ったので、この間ほどは待たされなかったものの病院は空気がわるくてしんどいです。
子宮外妊娠の手術後の経過や傷の経過、生理の有無なんかを問診されて内診も併せてすべて順調。きれいに傷も治ってきてるみたいです★旦那くんも来てくれてたので、先生は今後の夫婦生活についてや、私の病気についても丁寧にお話ししてくれました。
月経がきたので、もう夫婦生活をしてもらっても構わないけれど血液数値のことと手術後ということもあるので避妊が必要とのことでした。
そして紹介状を持って免疫内科へ・・・・・
ほんとにたくさんのおじいちゃんやおばあちゃん。待合室のベンチは人で溢れていました。
婦人科から移動して２時間ほど時間が経って免疫内科へ。先生に初めてお会いできました。
これからずっとお世話になる先生だ。と思うと少し緊張しましたが、優しく誠実な感じの先生で安心。婦人科の先生と院内カルテで詳しく引き継いでもらってるので、免疫内科での見解をお話ししてもらえました。
継続的に血液の中のATⅢ数値が人の半分以下しかないところをみると、アンチトロンビン欠乏症ということで間違いはないかもしれないけれど、遺伝子診断が必要になってくる。
兄弟の人数や家族構成、元気かどうか、おじいちゃんやおばあちゃんの事も聞かれました。
家系の中に脳梗塞や肺塞栓などで亡くなった方がいるかどうか、私の今までの既往症や手術経験、妊娠経験、現在の健康状態や気になるあしのむくみや痛みがあるかどうかなど細かくカルテに入力してました。
そして処置室へ移動して先生自ら採血をしてくれました。怖くて目をつむってたけど、旦那くんによれば３本くらい採血してたみたいです。３本目には血が全然出てこなかったとも言ってました
そんなことってあるんだね。ちなみに先生は感激するほど採血うまかったです！
内診室へ戻り再度遺伝子診断についてのお話。
先生は今５家系程のアンチトロンビン欠乏症家系をみたそうです。女性が妊娠を契機に発見されることが多く、その人を通じて兄弟や親みんな検査をすることもあるそうです。
稀な病気ではあるけれど、今血栓を発症していないので薬も飲まなくていいそうです。
遺伝子診断の結果や今後の治療などについては大学病院の研究に情報を提供してほしい、という話で恐れていた遺伝子診断の先進医療費の約１０万円も研究料という感じで無料にしてもらえました！！！
やはり珍しい病気なんだね。
そして妊娠について。
多分やめておいた方がいいと言われるだろうと思っていました。それが・・・・・・
先生が受け持った私と同じ病気の今までの患者さん（５人）、同じ病気の患者さん、みんなが無事に出産されているそうです。もちろん管理入院や点滴治療を受けながらですが、ちゃんと挙児できて母体も子ども健康に過ごされているそうです。だから諦めなくてもいい、と言ってもらえました。
涙が出ました。
来月、遺伝子診断の結果が出ます。
それをきっかけに今後の治療や妊活をどうしたらいいか婦人科の先生とも相談できそうです。
半分以上諦めかけていた赤ちゃんがもしかしたらもてるかもしれない。旦那くんとこれからもがんばります。
あじさいを買ってもらいました。花の中で今あじさいが一番好きです。
市場のあじさい