明日40才になるだよ❗
30代最後に何が出来るか考えた
今までやってこれたのも
回りにいる人たちや家族のおかげ😁
だから、その人たちに感謝の気持ちを 表現したい。
社会貢献できたらいいなと思った。
私、肉腫があるの。
眼球と目の後ろにかけて股がってる。
大きくなればメン玉出るし。
そこら辺の神経にさわり顔面硬直や麻痺も起きる
500万人分の1人がその肉腫で苦しんでるんだって。
手術をすれば脳障害もでる
体も顔も記憶もどうなるかわかんない。
危険な場所だから
まー手術したがる医者もいないしね(笑)
治療方法も確立されてない
抗がん剤や放射線とか一か八かでやるんだって
ハゲになるぅ~(笑)
話はそれるけど
10年目に差し掛かる 我2ndcafeを閉めて
やり残したことをしようと計画してた矢先に
見つかった肉腫…
足を引っ張られた気持ちになって落ち込んだよ
夢はお預けして、病気と向き合う事にしたから
2ndcafeはまだ閉めないよ(笑)
限られた人には話したけど
こそこそすることじゃないと思った
なんでも突っ走って先頭切ってきた39年
思い付いたのよ❗
肉腫を持っている人を集めて
難病登録化を目指そうなどと
そして、500万分1の人たちが
明るく病気と接していける環境が出来たらいいなって
私がどこまで何時まで元気でいられるかもわからないし
いつ、周りの人が同じ苦しみを味わうことになるかもわからない。
だから、進むよ❗
1日1歩 7転び8起き(^o^)/
こんな状態で誰かとお付き合いとか出来ないし
彼氏も子供も居なくてよかったって思う今日この頃(笑)
きっと、顔面麻痺になったら捨てられるの嫌だし(笑)
1人で戦うし❗でも、きっと周りの協力も必要になる
その時はよろしく~❤
2ndcafeのお客様にも
何で今日はお店空いてないのがとか
検査で遅れたりとか
薬剤投与で元気なかったりとか
迷惑かけると思います。
その時はごめんなさい。
ブログ新しくもうけたのは
いつか書けなくなるときが来ても
fbのように流れないで きちんと残していきたいから❗
きっと、誰かの役に立てると信じて❗
なにも思われてもいいよ
だって、私いま凄く幸せだし
40才を清々しく迎えられるから
読んでいただき
感謝してます。
悩んだけど
カミングアウトに後悔はしてません。
あと24時間
30代悔いのない時間を過ごしたいです❗