☆★ちゃ―――ヾ( ･∀･)ノ―――ぉ★☆
やっと色々な事が片付いてきたnoeでござりんす～
タイトルのオフ会？(｡-∀-)化♪
無理なこったぃ！！
CFS＆FMS患者で集まりたいのは山々じゃが
集まれる訳がなかろ～う
まぁ・ｗ・
まんざらオフ会じゃなかったわけでもないか
今日、「CFSをともに考える会」主催の
DVD鑑賞会＆考える会代表のお話＆Dr.のお話、
参加した方々の質疑応答を聞いてきました。
お世話になりました(*･ω･)*_ _))ﾍﾟｺﾘﾝ
いつか行きたいな♪
お話聞きたいな♪･･･と思っていたけれど
なかなか身体がついていかず
ヨッ！待ってました！
近くで主催してくださってありがとうございますっ！
･･･ちょっとウキウキしてやっといけました
DVDを見終わって
代表、Dr.のお話・・・
久々に看護学校以来
こういう話好き━━━(っ'∀｀c)━━━━!!
noeは自分のことなのに
病態生理学、解剖学とか聞いていると
他人事のように聞き入ってしまう(ﾟ∀ﾟ ；)ﾀﾗｰ
違うところにスイッチが入ってしまう(ﾉω｀*)
質疑応答のDr.の中に
「マイコプラズマ肺炎などの研究」をしてらっしゃるDr.がっ！
CFSの患者さんを診察したり研究してるとのこと
noeは
まさに
・小学生の頃マイコプラズマ罹患暦あり
・CFSもどき
（※6ヶ月以上継続するものの、一度治って
忘れた頃にCFS症状が継続して2年くらいでまた治る）
・今はおまけにFMSもついてくるっ！
研究者にはもってこいの
血液や染色体、ウイルス、その他異常箇所を
もしかしたら持ってるかもしれないし
持っていないかもしれない
（最初変換で「盛っているかも･･･」まんざらウソでもない）
「ラットは先生のすぐ近くにいますよ～」と
なぜか昔のブログではなる気満々だったのに
言い出せなかった(´∀｀)
本当は色んな方とお話をたくさんしたかったけど
会場の都合上、あまりお話ができませんでした
今回、参加してよかったなぁと思った所は
宇都宮市に住むCFS患者さんが3月頃
障害者手帳を申請し、正式に交付され
医療サービスや医療費助成の対象と認められたとの事
主治医にPS値を記入して頂き
それを提出してとのこと
手帳や助成の対象は今まで
病名で判別され交付されていたのが現状だった。
状態でみてくれた市区町村が出てきたというのは
スッゴィ事だ
たぶん今後この市だけだと医療や福祉の不平等になる為
同じように国全体が統一化し
対応するようになるのではと期待大
それと同時にCFSをともに考える会の取り組みで
不安要素もある
（noeの考えすぎかもしれない）
それは
慢性疲労症候群という誤解を生みやすい病名を
「ME＝筋痛性脳脊髄炎」にしようという取り組み
noeだけかもしれないけれど
病院の渡り歩き（＝ドクターショッピング）の中で
微熱があったら解熱剤、抗生物質
痛みがあったら鎮痛剤を
「とりあえず様子をみて飲んでみてください」と
引き伸ばし作戦（？）のように処方された事がある
人によるかもしれないけれど
CFS＆FMSになってからそれらの薬は
効果が0に等しく、
副作用や疲れがひどくなったり
身体が蝕まれたように思えた
お金の無駄遣いは
○万単位じゃないだろか・・・(´･ω･｀)
それと同じくらいに
熱が長期にわたって
癌や膠原病、ウイルス感染がない場合
「炎症が身体の中にあるのでは？」というDr.が多かった
noe
炎症の数値上がってないんだけど･･･(；´･ω･)
中の画像もさまざま見たはずだよね？？？
それなのに「とりあえず」薬を出そうとする
お金がないし炎症をガッツリ抑えようとなると
身体にガタがくる処方をされる想像がチラホラ
違う疾患とはいえ炎症を抑える薬は
必要とはいえ副作用が強い･･･とても怖い
見栄はいらんから
わかりませんので他の医師紹介しますと
言ってくれる医師ばかりではない
・・・自信がないDr.や見栄を張る方がほとんどなのだ
病態生理もわかっていないから
仕方がないっちゃ～仕方がないんだけど
病名が変わるか変わらないかは大事だけど
まぎらわしい現在の名前、慢性疲労症候群と
炎症が100%ありそうに感じさせる筋痛性脳脊髄炎
頑張って活動してくださってる方には失礼だけど
どちらも正直抵抗があるのがnoeの正直な気持ち
世界では 筋痛性脳脊髄炎と言われていても
全く同じに統一しなくてもいいような気がする
今回のCFSをともに考える会の皆様も
病名を変える、決めるのは慎重になっている様子
病名は急がなくてもいいので
日本のDr.が
適当に診断や投薬が下せない、
想像じゃ治療できない名前にするのって
どうでしょう( ﾟ∀ﾟ )ｶｯ？
・・・あっ！！！
DVDと参加の感想文
提出してなぃ！
持って帰ってきてる～～～！
目の前にある・・・
(；´･ω･｀)ゞごめんなさい
（どなたか見てくださいますように･･･と人任せ）
ｵﾁﾏｨ┏○ﾍﾟｺ
ｵﾏｹ
最近
値上げと同時にやめられた
タバコの夢をよくみる
noe「もしかしたら吸いたいのかなぁ～」
・・・と母上に話したところ、
母上「ママは若い男の子と
デートした夢をみたわ～
」
ｸﾞﾊｯ!!( ﾟ∀ﾟ)･∵.
夕食時またお茶吹きそうになったゎぃ！
ちなみに先日
カニを着払いで注文した所
佐○のお兄ちゃんが
「えっ？！ピッタリですか？しかもピン札？！
素敵ですぅ～」と言われ母上は超ご機嫌
それまでヤ○トのお兄ちゃんに
かっこいい子がいてご機嫌だったのに･･･
でもただ単に
佐○のお兄ちゃんが着払いなのに
お釣りを持ってき忘れたんじゃない( ﾟ∀ﾟ )ｶｯ？
・・・そんな疑問がチラホラnoeはよぎるのだが
母上が120%素敵ということにして
今日も我が家は平和なりけり
やっと色々な事が片付いてきたnoeでござりんす～
タイトルのオフ会？(｡-∀-)化♪
無理なこったぃ！！
CFS＆FMS患者で集まりたいのは山々じゃが
集まれる訳がなかろ～う
まぁ・ｗ・
まんざらオフ会じゃなかったわけでもないか
今日、「CFSをともに考える会」主催の
DVD鑑賞会＆考える会代表のお話＆Dr.のお話、
参加した方々の質疑応答を聞いてきました。
お世話になりました(*･ω･)*_ _))ﾍﾟｺﾘﾝ
いつか行きたいな♪
お話聞きたいな♪･･･と思っていたけれど
なかなか身体がついていかず
ヨッ！待ってました！
近くで主催してくださってありがとうございますっ！
･･･ちょっとウキウキしてやっといけました
DVDを見終わって
代表、Dr.のお話・・・
久々に看護学校以来
こういう話好き━━━(っ'∀｀c)━━━━!!
noeは自分のことなのに
病態生理学、解剖学とか聞いていると
他人事のように聞き入ってしまう(ﾟ∀ﾟ ；)ﾀﾗｰ
違うところにスイッチが入ってしまう(ﾉω｀*)
質疑応答のDr.の中に
「マイコプラズマ肺炎などの研究」をしてらっしゃるDr.がっ！
CFSの患者さんを診察したり研究してるとのこと
noeは
まさに
・小学生の頃マイコプラズマ罹患暦あり
・CFSもどき
（※6ヶ月以上継続するものの、一度治って
忘れた頃にCFS症状が継続して2年くらいでまた治る）
・今はおまけにFMSもついてくるっ！
研究者にはもってこいの
血液や染色体、ウイルス、その他異常箇所を
もしかしたら持ってるかもしれないし
持っていないかもしれない
（最初変換で「盛っているかも･･･」まんざらウソでもない）
「ラットは先生のすぐ近くにいますよ～」と
なぜか昔のブログではなる気満々だったのに
言い出せなかった(´∀｀)
本当は色んな方とお話をたくさんしたかったけど
会場の都合上、あまりお話ができませんでした
今回、参加してよかったなぁと思った所は
宇都宮市に住むCFS患者さんが3月頃
障害者手帳を申請し、正式に交付され
医療サービスや医療費助成の対象と認められたとの事
主治医にPS値を記入して頂き
それを提出してとのこと
手帳や助成の対象は今まで
病名で判別され交付されていたのが現状だった。
状態でみてくれた市区町村が出てきたというのは
スッゴィ事だ
たぶん今後この市だけだと医療や福祉の不平等になる為
同じように国全体が統一化し
対応するようになるのではと期待大
それと同時にCFSをともに考える会の取り組みで
不安要素もある
（noeの考えすぎかもしれない）
それは
慢性疲労症候群という誤解を生みやすい病名を
「ME＝筋痛性脳脊髄炎」にしようという取り組み
noeだけかもしれないけれど
病院の渡り歩き（＝ドクターショッピング）の中で
微熱があったら解熱剤、抗生物質
痛みがあったら鎮痛剤を
「とりあえず様子をみて飲んでみてください」と
引き伸ばし作戦（？）のように処方された事がある
人によるかもしれないけれど
CFS＆FMSになってからそれらの薬は
効果が0に等しく、
副作用や疲れがひどくなったり
身体が蝕まれたように思えた
お金の無駄遣いは
○万単位じゃないだろか・・・(´･ω･｀)
それと同じくらいに
熱が長期にわたって
癌や膠原病、ウイルス感染がない場合
「炎症が身体の中にあるのでは？」というDr.が多かった
noe
炎症の数値上がってないんだけど･･･(；´･ω･)
中の画像もさまざま見たはずだよね？？？
それなのに「とりあえず」薬を出そうとする
お金がないし炎症をガッツリ抑えようとなると
身体にガタがくる処方をされる想像がチラホラ
違う疾患とはいえ炎症を抑える薬は
必要とはいえ副作用が強い･･･とても怖い
見栄はいらんから
わかりませんので他の医師紹介しますと
言ってくれる医師ばかりではない
・・・自信がないDr.や見栄を張る方がほとんどなのだ
病態生理もわかっていないから
仕方がないっちゃ～仕方がないんだけど
病名が変わるか変わらないかは大事だけど
まぎらわしい現在の名前、慢性疲労症候群と
炎症が100%ありそうに感じさせる筋痛性脳脊髄炎
頑張って活動してくださってる方には失礼だけど
どちらも正直抵抗があるのがnoeの正直な気持ち
世界では 筋痛性脳脊髄炎と言われていても
全く同じに統一しなくてもいいような気がする
今回のCFSをともに考える会の皆様も
病名を変える、決めるのは慎重になっている様子
病名は急がなくてもいいので
日本のDr.が
適当に診断や投薬が下せない、
想像じゃ治療できない名前にするのって
どうでしょう( ﾟ∀ﾟ )ｶｯ？
・・・あっ！！！
DVDと参加の感想文
提出してなぃ！
持って帰ってきてる～～～！
目の前にある・・・
(；´･ω･｀)ゞごめんなさい
（どなたか見てくださいますように･･･と人任せ）
ｵﾁﾏｨ┏○ﾍﾟｺ
ｵﾏｹ
最近
値上げと同時にやめられた
タバコの夢をよくみる
noe「もしかしたら吸いたいのかなぁ～」
・・・と母上に話したところ、
母上「ママは若い男の子と
デートした夢をみたわ～
」ｸﾞﾊｯ!!( ﾟ∀ﾟ)･∵.
夕食時またお茶吹きそうになったゎぃ！
ちなみに先日
カニを着払いで注文した所
佐○のお兄ちゃんが
「えっ？！ピッタリですか？しかもピン札？！
素敵ですぅ～」と言われ母上は超ご機嫌
それまでヤ○トのお兄ちゃんに
かっこいい子がいてご機嫌だったのに･･･
でもただ単に
佐○のお兄ちゃんが着払いなのに
お釣りを持ってき忘れたんじゃない( ﾟ∀ﾟ )ｶｯ？
・・・そんな疑問がチラホラnoeはよぎるのだが
母上が120%素敵ということにして
今日も我が家は平和なりけり
でお確かめくだされ
）
