かなり久々の更新ですが。
11/14(土)に、東京・浜松町で、
「慢性疲労症候群(CFS) 医療講演会」
を開催することにしました。
http://cfstokyo2015.jimdo.com/
慢性疲労症候群研究の第一人者、倉恒弘彦先生をお招きし、
慢性疲労症候群の最新の情報をお伝えします。
またそれと共に、患者さんの事例を通じ、
CFSの病態や、必要な支援が、よりイメージがつく
そんな場にしたいと思っています。
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また、なぜ「講演会を」と思ったのか。
ここ数年で、CFS患者さん(他疾患の患者さんもですが)
とやり取りする機会が増え。
かなりのみなさんに、共通する思いが
いくつかあるなあと思い。
なかでも、一番心に刺さるのが、
「慢性疲労症候群の症状のつらさ、
仕事や家事も困難なこと、
障害年金や、福祉のサポートが必要なことが
話しても、話しても、なかなか伝わらない」
「体調も悪く、頭も働かないのに、
行く先々、会う人ごとに、
何度も同じ説明を繰り返すのがしんどい」
「慢性疲労症候群が、
こんなに重症になりうるということを
もっと早くに、誰かに教えてほしかった。
もしかしたら、
もう少し、重症化を防げたのではないか」
という、言葉。
私自身も、そこに悩みましたし、
本当に切実な問題だと感じています。
発症から3年し、車椅子購入すると決める前、
(電動。障害者手帳がなく、自費で購入)
私は、趣味でフルマラソンを走った位なので、
「自分が電動車椅子が必要になる」
とは、本当に思いもつかなくて。
リクライニングの車椅子の患者さんを見て
「なんで、あの方はあんなに重症になったのだろう。
大変だなあ…」
と、全くひとごとのように思っていました。
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CFS患者さんと周囲の方が、苦労することは多々ありますが
下記三点が、かなり大きいのではないかと思います
・早期に診断がつかない。
診断がついても「心の問題」だと誤解されたり、
診てくれる医師が少なく、放置される。
・周囲に適切な配慮を求めるにしても、
CFSの病態や、患者さんの状態を、
何をどのように伝えればいいのかが、わかりにくい。
・障害年金等、本当は使える制度はあるのに、
病名が知られていないなどで、
門前払いされたり等使えない状態になりがち。
講演会の場を通じ、CFSの医療の現状を
きちんと伝えること。
患者さんの実例を通じ、
患者さんの困難や、必要な配慮を
わかりやすく伝えること。
(障害年金・障害者手帳を取得し、
会社の時短勤務制度を使って
復職している、 @tomtom123123123 さん
「難病女子の闘い」にも出ていらした
復職、休職・離職を繰り返し、
PS9(室外への外出困難、要介助)になった
田端 久美子さん(仮名)
と、休職中に診断がつき、
そのまま退職となった、私自身の
3事例を取り上げます )
また講演会前後に、その内容を
WEBサイトに情報として残すこと。
CFS患者さん、そして患者さんに関わる方々が、
その困難な状況を改善するための情報を、
誰もが容易に得られる状態になれば。
より、多くの場で、こうした情報を発信することで
CFSがもっと知られ、理解されるきっかけになれば。
そんなことを思い、
講演会開催を決めた次第です。
なお、開催にあたり
その経費を、クラウドファンディングを通じての
募金によって、調達したいと思っています。
大変恐縮ではありますが、
楽天ポイント、Suicaポイントなど
各種ポイントも利用できますので、
ぜひご協力いただければと思う次第です。
■WESYM(ウィシム)
https://wesym.com/ja/cfstokyo2015/
どうぞよろしくお願いいたします。