数値等も特段の問題なし。
発症から2年が経ち、2年前の診断〜入院、小学校の卒業式への参加を目標に治療していた日々が懐かしい。
発症後1年〜2年にあたる直近1年間は、激しい運動時や体調不良時は心配はするものの、
治療している既往症があることを忘れるほど、普段と変わらない生活をして、普段と変わらないものを食べている。
友達とマックに行ったり、風族で焼肉に行ったり。
1日３食のエレンタールと、1日２回のペンタサ錠、月に１回のレミケード点滴の治療が体にあっているのだと思う。
症状についても、未だ不明な点が多い病気だから、既存の情報を全て信じて悲観的にならないようにしている。
例えば、2年前、口内〜胃までに潰瘍が点在していたが、「クローン病の主戦場」と言われる小腸は、カプセル内視鏡の画像では我々には潰瘍が見られなかった。
主治医の先生の診断についても、わずかではあるが、我々のことを考え少しでも早く病名を付けるための診断と感じたところもあった。
素人考えでは、口内〜胃までの広範囲のため潰瘍性大腸炎では無いと思うが、小腸〜大腸の潰瘍が少なかったことを考えると、潰瘍性大腸炎とクローン病の間ぐらいの症状だったと考えてたりする。もしくは、クローン病の初期段階で治療に着手できており進行を止めることができていると考えている。
クローン病と診断はされているものの、不明な点滴が多く、個人差が大きい免疫性疾患と考え、悲観的になりすぎないよう本人をよく観察している。
原因や治療法が確立されていない指定難病の場合は、本人や身近な家族の観察や振り返り、仮説がより大切になると思う。
引き続き、今年15歳になる本人の様子をみていく。
小学校6年生でクローン病と診断され、本人はそれをそれなりに受け入れ、中学生になってからは激しいサッカー部は諦め卓球部に入った。（先日授業で得意のサッカーがあり、友達からはサッカー部を勧められたらしい）
月に１度の点滴（痛みを伴う注射）、毎食のエレンタール、外食時も必ず持っていくペンタサ錠の服薬も受け入れ、
今のところは、どうしようもない運命について、苛立っている様子は見られない。
コロナ禍の黙食のおかげでお昼のエレンタールもクラスメイトに知られることもなく、ごくごく親しい友達にしか話していないようだ。
これからの人生で、健康診断時の既往症の申告、就職時の回答など、付き合っていかざるを得ない病気について、苛立ったり、運命を恨んだりすることがあるのだろうか。
次の1年は、高校受験でストレスもかかるだろうから、再熱につながらないように、気をつけいく。
再熱することなく、周囲の友達と変わらない生活ができますように。
医学が進歩して、完治する治療法が見つかりますように。
残り1年となった中学生としての生活を楽しめますように。