お久しぶりです^_^;

いくつも下書きを書いておきながら、文が完成せず、放置してました。。。

お久しぶりでございます

家族全員元気です

末姫は1歳4ヶ月になりました

バンディング手術から1年2ヶ月

在宅になってから1年1ヶ月ちょっと

体も心も(??)成長してくれてます

5月の定期外来で

・エナラプリルはなくなりました

・今まで飲んでた利尿薬を増やしました

・BNPは900を超えました

その２週間後に再度受診して

・利尿薬はそのまま

・心臓根治術について検討(主に場所)と、

・エネーボ10mL増量(/日)

6月に入り、さらにその3週間後の受診で

・体重は緩やかに増量

・心臓根治は今はやらなくても大丈夫だと思うとのこと

○体重　6280g

○身長　63.5cm

○栄養

ミルク140mL✖️4回

エネーボ90mL+白湯40mL  ✖️1回

計　5回注入

心内修復術について…

今、血液検査でBNPはグングン上がって(900くらい)ますが、他の症状は無い

すなわち、血液検査は悪いけど、他のエコーの結果、呼吸状態、サチュレーション、などなど、総合的にみても体調は良好と判断

そのため、今安定しているのに、わざわざ高いリスクを冒してまで根治術する必要があるのか？？という議論になりました

それも一理有り

でも、安定しているからこそ、根治に臨めるのでは？と思うことも…

もしも、『少し悪くなってきたね』の段階で、精密検査したらもう手術適応外だったら？？

それとも、根治自体やめることにして、彼女の生命力のみに頼る？？

いずれにしても、現段階で手術するにしても市内にしても、セカンドオピニオンをお願いするか…

(主治医はセカオピするなら紹介状書くから、遠慮なく言ってね。と仰ってます)

心配&悩みの種は尽きないですが、願わくば

このままいい状態が長く続いてくれるといいな

こんなに笑顔に

ママと目が合っただけで笑ってくれます

こんなに足癖悪くなりました

今頑張ってるお友達も、お空のお友達も、そのご家族も、みんなみんな、笑顔で楽しく過ごせますように

不安要素

次回に書きますと言って、次回更新が遅くてすみません

前回の不安要素の続きになります

そう、前回の結果で薬が一つ追加になりました

エナラプリル　1日2回

量は極少量からスタートです

この薬を服用する前

HRは高めでした

体重が増えてから、HRは安静時120

起きてると130〜140

泣くと150でした

体重が急激に増える前の安静時は100台です

これは、体重増加に伴って心臓に負担がかかっていたと思います

それが今では

安静時のHRは100台に戻ってきました

起きていても120くらい

泣くと130〜140

これは、薬の効果なのか、心臓が疲弊してきたのかどちらだろう？

と少し悩んだり、心配したり…

まあ、でも、今は

前者の考え方で、様子見てます

今は、尿測して、むくみの有無を確認してます

薬の効果で、少しでも楽になっていれば、まだもう少し長く生きながらえる

そう、プラス思考に考えてます

早くコロナが落ち着いて、次の一歩が出せますように

定期外来

最近、皆様のblogを読む専門になりつつある

ムゥーです

ご無沙汰しております

ちょっと？だいぶ？前

4月8日

心エコー・心電図・胸部レントゲン

4月14日

外来受診してきました

心エコーの結果としては、横ばいです

先生からは

良いわけではないけど、悪くない

とのこと

18トリソミーという事を鑑みたら、120%

と、褒められました

定期受診では

身体測定、MRの予防接種、前々回の採血の結果

を聞きました

体重　5780g

身長　61.5cm

で、前々回の採血の結果を見せてもらいました

まあ……正直、悪いです

確実に悪くなってます

心不全が進行してます

主治医に、オペの受け入れ先についての提案もしてます

しかし

新型コロナの影響で、どこも今は受け入れ態勢ではないこと、門前払いになるであろうこと、受け入れ先が新型コロナの感染者数が多いことを踏まえて、今は断念…

時を待ってます…

と、ここまで書いて更に時が止まってしまっていました

この検査結果を踏まえ、さらに最近の不安要素がでてきたので、それはまた次回の記事にしたいと思います。