前回の続き
＊ここでいうバンディングとは
心室中隔欠損症における肺動脈絞扼術のことです
バンディングをすると決めた時
バンディングをしないでお家へ帰る
か
バンディングをして退院が延びたとしても、少し
でも長く生きられるようにして帰る
の2択でした
外科的治療をするかしないかの選択です
選択肢があるだけ本当にありがたい話
私たちはバンディング術を望みました
そして、オペが終わってまた転院する時
担当医に、次は根治の時に来ます！
と言ったのを覚えています
それを、ん〜昔はやってたんだけどね〜…と
濁された事もハッキリ覚えてます
問題はココ
(ここまで長くてすみません)
そう、根治術を受けるという事
(ここで言う根治とは心室中隔欠損症の閉鎖術の事)
私たちは、最初にバンディングして、根治までい
ける体重、月齢、体力等々揃っていれば(そこまで
元気で生きていれば)受けたいと思っていましたし
最初の産院でのカンファレンスでも言ってた
しかし、その受け皿がない事実を後から知ること
になりました
全国でも18、13トリソミーにおいて
ほんの少数派の積極的治療をする病院
また、【バンディングまではやるよ】って病院
バンディングはやるけど
閉鎖術はやらない
これには驚きでした
バンディングっていうのは
姑息術とも言われている
すなわち、その場凌ぎの術なのです
その場凌ぎと言うことは
すぐどうにかなるのを防ぐだけで
根本が治るわけではない
それなのに
根本を治す治療をしないということは
言い方が乱暴ですが
心不全で死ぬのを先延ばしにしただけ
ということです
これが私の納得いかないところです
18トリソミーは、治せないけど
心室中隔欠損症は、治せるんです
心疾患の中で最も多い疾患で
もっともポピュラーな疾患だと思います
なぜ、治療の選択にさえ入れてもらえないのか
真っ向から否定される理由が心底わからん
重心児は、外科的治療を望んではいけないので
しょうか？
バンディング(姑息術)をするなら
その先の受け皿を考えて欲しい
もし、バンディングはやるけど
うちでは根治術はやらない
というなら、その先を、未来を考えて然るべき
もっと、手術の技術が上がり
もっと、若手の医者にこういう考えが広まれば
いいなと思った次第です
今入院している病院の外科医
N医師は、18っ子の心臓手術の先駆者です
早く若手が育ってくれないかなぁ〜
以上、私の独り言でした
選択肢がたくさんあると迷うけど
ないのはもっと嫌だな〜
とつくづく思いました
お友達のママが、どんな選択をしても
100人の子供がいて、100通りの選択があり、そしてどれもが正しい選択だと言っていた。これに感動
＊＊手術をするしないの問題ではなく、したいのにできないと言う現実に疑問を抱いているだけです。
気分を害された方がいたら申し訳ないです
今日の検査
採血(処置室に連れてかれて3？4？箇所針跡)
採血結果は問題なし
感染も無し
おしっこの検査は不明
鼻の検査でMRSA陽性
