三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -11ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


10月11日(月)

今日、夕方からオペの予定



だったのに




連絡きたの4時ごろ




前のオペがまだ終わりません




終わる目処も立ちません





夜遅くなって、スタッフが減る事を考えると





ここは安全を期して、延期します





ガーーーーーーン笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き






まあ、致し方無し





 
応援してくれた皆様







水曜日までおあずけですアセアセ






パワー、元気玉






水曜日まで、大切に持ってます!






では、よい1日を流れ星


10月6日(水)

Dr.からの電話報告


抜管チャレンジするも

およそ3時間で、再々挿管

やはり、痰やよだれに溺れる

サチュレーション上がらない

これについては本当にショックでしたえーん

まさかの抜管失敗アセアセ

そして、脈についてはまだまだで

上と下、つまり心房と心室が繋がらない

ペースメーカーがまだ抜けません

ちなみに、今日抜管する前に

気管の評価をしてくださったようです

スコープで気管軟化症が無いか

閉塞はないかの確認です

その辺は問題なかったそうです

痰かぁ…排痰苦手なんですよね、末姫タラー

これは一番問題かももやもや

不整脈については、まだもう少しこのまま待って

金曜日に最終評価するとのこと

薬剤を用いて、刺激して

脈が戻るか(刺激で電気信号が戻る)

評価試験です

これに合格しないと、いよいよ

本格的なペースメーカーの植込みが必要となる

オペは月曜日予定との事でした

もちろん、この事については

元々根治術の説明の時にきちんと受けてます

何とか自力で脈を戻してくれないか

祈るだけでした






10月8日(金)

Dr.からの電話報告、面会、面談


11時 入電報告

不整脈のテスト

ダメでした

先生からの説明と面会に来てください

とのこと


18時 面会

顔色イマイチタラー



先生からの説明

結果、ペースメーカー植込みオペ決定

オペの説明を受けました




今、心臓の表面には簡易的なペースメーカーの

電極が縫い付けてあります

これは、抜く前提で縫い付けているので

胸を開かなくても、スッと線を引っ張ると

抜けるようになってます

このまま帰れるわけでもなく

植込み式のペースメーカーが必要なんです



なんか、こんな事になるなんて

想定もしてませんでした

まさに予想外

この病院で、ペースメーカーを着ける18っ子は

末姫が初めてです
(18っ子以外の子供さんはあります)

なんて誇らしいキラキラ

そう思う事にしよう!!

18っ子でも、ペースメーカー入れて

元気で過ごせるんだよーって

良いのか悪いのか

わかりませんが

末姫が、楽になって、過ごしやすくなるのが

一番良いと思っているので

この選択で間違いないと思っています

思いたいです

ちなみに、子供のペースメーカーって

大人と同じものなんですってハッ

Dr.達も、誰が一番最善か

よーーくよーーーく

考えてくださっています

感謝しかありません

まずは、オペが上手くいくことを願って

その後の抜管もうまくいくことを願って星


神様お願いします🤲















術後の経過を報告していなかったので


遅くなりましたが報告しますアセアセ




9月29日(水)


Dr.から電話

午前に抜管、バイパップで様子見

脈がまだ戻らず、ペースメーカー装着

本人は元気




10月3日(日)


Dr.から電話

痰が詰まり、バイパップの圧MAXにしても

酸素の量増やしても、サチュ上がらず

再挿管した

脈は変わらず戻らない


10月4日(月)


オペから1週間経過したこともあり

面会許可

午後1時過ぎ、オムツを持って面会



着いた時寝てたけど

Dr.がゴソゴソ触ったら起きた

Dr.の話、不整脈は完全房室ブロックである

と、説明されました。

完全房室ブロックとは

心房と心室がバラバラに動いてる状態

本来なら、心臓はリズム良く心房と心室が

順番に動くもの

もっと言えば、血液は

右心房→右心室→左心房→左心室

の順に流れています

簡単に言うと

心臓は血液を流すポンプの役割

ポンプを動かすには電気が必要

その電気信号がうまく流れない状態

になっています

そうすると

血液が全体にうまく回らない
血圧が上がらない
全身の臓器に血液がいかない
多臓器不全、心不全

となります

心臓の仕組みは、なかなか難しいですねもやもや

わりとわかりやすく説明できた気がするニヤリ



ん?なんか脱線したかも??


という事で、今末姫の心臓には

簡易的なペースメーカーが装着されています

術後ずっと着いているものです

そのペースメーカーには期限があります

その期限が2週間

なので、あと1週間

このまま自分の電気信号が戻るまで待ちます

そして、抜管については

痰がすごい増えて、排痰出来ない為に

サチュレーションが保てない

排痰出来ないのは体力がないからでは?

との見解から、栄養を増やしていく事に

ほとんどの点滴やドレンも取れて

スッキリしてきていました

顔色も良かったので、安心ですニコニコ







ここまでが術後1週間の出来事です


溜めちゃってすみませんアセアセ


長くなったので次の週は分けて書きます!