タイトル長くてすみません。中身は、そのまんま、です。
一つ前の記事で、私は難病相談支援センターでは、うまくいかなかったことを
お伝えしました。
しかし、同センターで自分に合う医師に出会った患者さんもいらっしゃいます。
私の悩んでいる様子をブログでみて、医師との関係、オピオイドの件で
メッセージをいただきました。
お辛いのに、ご丁寧に対応いただき、感謝しております。
この方は、現在、オピオイド系の治療をされています。
トラムセットとノルスパンテープをつかっていらっしゃるとのこと。
何回かに分けて、メールをいただいた(数週間間隔)ので、
その一部をご本人の了解を得て、転載いたします。
なお、(  )は私が追記したものです。
ーーーーーーーーーーーーーーーー以下、内容はりつけ
(ノルスパンテープを使い始めた頃について)
ノルスパンテープはまだ三日目なので大きな変化はわかりませんが、
眠気が結構でるようです。
吐き気は今のところ感じないです。
トラムセットがきつかったので、体が慣れてしまってるかも?
痛みも思ってたよりは抑えてくれてるようですが、
薬剤師さんから効き目がでるのに三日くらいかかるからと言われてるので、
これからまた変化があればぽちぽちさんにお知らせしますね。
トラムセットの副作用でショック状態になって意識なくしたり
四十度近くの発熱したりで今まで以上に体力が落ちてしまったからか、
倦怠感が強く今はあまり起きてられないですが、
日にち薬で体力が落ち着いてきたらどう変化するか楽しみです。
医師はオピオイド系の薬だからと特に詳しい説明等はなかったですが、
もともとこれまでも念入りに説明されてなく、
こちらが尋ねたら嫌な顔もせずに答えてくださるので、
医師の性格、考え方によるかもですね。
(この数日後にいただいたメール=医師をどうやって見つけたか、という質問について)
それまでは医大病院や県内でもイチ押しと言われている総合病院だったりでしたが、
病名もわからず詐病扱いされて悪化する一方で…。
そんなときに(難病支援相談センターを通して知った)××会の方に、
教えていただいたのが現在のクリニックでした。
リウマチや膠原病、線維筋痛症に詳しく
(もともとリウマチ科の先生みたいです)、
ペインではないので点滴や投薬治療になりますが、
無理強いせずに「この薬使ってみる?」とこちらの意思も聞いてくれるので、
副作用女王の私にはありがたい先生です。
(××は固有名詞だったので消しています。FM友の会ではありません。
 また、この数日後にいただいたメールは以下)
貼って四日目くらいから(気のせいかもですが)、
効き目が緩くなってるように思います。
段々と腰痛がひどくなり、一日の中で夜の就寝時がとても辛くなり、
翌朝は眠いからでなく腰痛で起き上がれないようになっています。
台風がきてたのでその影響もあるかもしれず、不確実ですが。
ただ、眠気は結構あり、日中は4~6時間起きてると数時間寝ないと体がもちません。
食欲不振はトラムセットのほうが強かったので
食べないから嘔吐することもなかったのですが、
ノルスパンテープは空腹になって食べるものの後から吐き気が強くなり、
体が受け付けなくなってしまいます。
5ミリグラムでは効き目が弱いのか体が慣れてしまうからか、
台風や雨天のせいなのか、全身の痛みがまんべんなくでてきだしたので、
ここ数日は湿布で皮膚が見えなくなるくらいガンダムみたいに貼ってます。
今週中にクリニックに行く予定なので、また医師に相談しようと思ってます。
(しばらくしてからいただいたメール)
先日応援いただいてたノルスパンテープですが、中止になってしまいました。
やはり副作用がひどくなって、
口中口内炎やらテープ貼ってた所が(胸部でしたが)取った後もちぎれそうなくらい痛んだりで。
デュロテップパッチも聞いてみましたが、ハマルと困るからあまり使いたくないと、医師から断られて。
もう試す薬がないし、少し痛み止め無しでやってみる?と言われました。
が、台風シーズンに放置されるのはものすごく不安だし
(医師は今週から学会でアメリカに行くから、何かあっても対応できない)、
倒れてもいいからと話し、とりあえずトラムセットを頓服でもらいました。
ーーーーーーーーーーーー転載終了
結局、この方はテープは2週間くらい?使っていらっしゃったみたいです。
いったん、中止になったようで、私も残念です。
私も肌がかぶれやすいのと、副作用が出やすい体質です。
ただ、この方の医師は親身になって考えてくれるような印象を受けます。
アメリカに出張する(長期にこの方の状態をチェックできない)ために中止をされ、
「痛み止めなし」(リスク管理)という判断と思われます。
医師との関係構築は、問題ないとお聞きしているので、
しばらくして、その後をお聞きしてみたいと思います。
なお、私のように弱オピオイドのテープやパッチ、トラムセットを使いたいと
考えていらっしゃる方へ。
上記のお話しは、イチ患者さんのことです。
お1人の例がすべてを占めるわけでは決してありません。
副作用のお話しを耳にすると、自分にもおきるのではないか、という
不安がよぎりますが、それは全く別の世界のお話しです。
もし、お薬をつかっていらっしゃって少しでもおかしい、と
思われたら、すぐに医師に連絡されてください。
私もこの方からアドバイスいただき、
医師探しに力を注ぎたいと思いました。