キャッスルマン病患者さんのブログを複数確認しております。長年の治療、お疲れ様です。
トシリズマブ（アクテムラ商品）治療によって、副作用等の出る症状が千差万別ありますので、ご参考下さい。
さて、先ずは、難病情報センターにおける情報（概要並びに診断基準など）
治療予後は、5年生存率が100%、10年全生存率は90%以上のよう。殆ど心配要りませんね。
【この病気はどのような人に多いか】
難病情報センターによると、特発性多中心キャッスルマン病（以下、難病331）の発症年齢中央値は50歳前後と言われています。
>自分の場合は、長年の再検査値から推測すると、発症年齢は約25年前頃で、
途中、難病・エリテマトーデスの疑い、最近では、難病・多発性骨髄腫の疑い との診断を経由した結果、多発性多中心キャッスルマン病（難病331）に辿り着きました。
難病・多発性骨髄腫は、骨髄生検（腰骨での、骨髄液抽出と骨髄組織抽出の同時並行、約30分の処置時間）によって診断されます。
難病331の確定検査は、一般的に外科手術による「鼠径部・リンパ節生検」の組織抽出の施術によって診断されます。
（脇下から組織抽出するのは、負担が大きいので、あまり例が無いようです）
難病331の治療は、TAFRO症候群で無い限り・又、糖尿病などの持病持ち以外は、基本的に、日帰り通院で済みます。
指定難病受給者証の認定申請が必要なため、治療当初は、ステロイド治療（MAXで60mgの投与）となります。
ステロイド治療とは、プレドニン5mgの小さなピンクの粒で、非常に不味い錠剤ですので、
当初は、オブラートに包んで飲んでいましたが、時々破けて不味いのを味わうので、
「松屋の#0カプセル」に入れて、朝1回／日に飲んでいました。ステロイドを抜くのも相当の期間が必要です。
なお、ステロイドの投薬効果が期待出来なかった場合は、徐々に、60mg→30mg→15mg→10mg→5mg→0と減らしていき、
途中・ステロイド10mgを切った頃から、から、1週間～2週間に1回の「アクテムラ静注点滴」に移行となります。
アクテムラ点滴静注用（体重1kgあたり8mg）、自分の場合、大瓶1本と小瓶2本（うち1本は半分のみ）この価額で、10割価格が8万円弱～9万円弱となる状況です。
（本人負担は、認定された後の経過により、指定難病受給者証の「高額かつ長期」の特例があり、上限が更に減額されます）
アクテムラ点滴による治療後は、ヘモグロビンが基準値が一時範囲内になることもありましたが、以後（最近）は、基準値外に下がっていて、立ち眩みまでは行きませんが、警戒感を以て対処しています。
アクテムラ点滴の副作用としては、【白癬症】と【全身の痒み】が生じました。
これは、千差万別・個体差あるので、専門医と相談するのが善策です。
なお、自分の場合は、指定難病の副作用として、受給者証による治療が認められました。
※全身の痒みは、恐らく、生涯続く副作用かと思われます。
白癬症は、どこかの場面で感染し、4か月治療していますが、長期に渡り、毎日塗る状況が続いています。
なお、アクテムラ点滴に入る前までは、白癬症は長年に渡り、無かった事が判明しています。
以上、長々ですが、キャッスルマン病に関する、情報提供でした。