朝はいつも旦那くんが
早起きしてミルクをあげてくれるので、
私は朝寝坊します
起きてから、
おはよー
と旦那くんと赤ちゃんのもとへ
赤ちゃんは
母ちゃんのほうを見向きもしません
独り言が忙しいんかな…
この１年ほどの間
我が子の笑顔をまってますが、
そもそも
私の顔をみない
我が子は
ダウン症＋ウエスト症候群
があります
発症直前は
よく目も合っていて
ときどき
微笑んでくれてました
発作を確認して数日で受診、
ウエスト症候群と診断され
そのまま入院、
投薬始めました
コロナの影響力で
病棟への立ち入りが制限されており、
検査待ちのために仮入院し
私は外来で待機
結果がでても病棟へは行けず
詳しい話もなしに
4ヶ月の娘を残して帰宅
夜になって電話で詳しい説明を聞きました
気づけばあれから半年…
ダウン症がベースのウエスト症候群は
注射が効きやすいですよー
心配しすぎだったね
って外来で会話するケースも多いですよ
など
薬が効く
と思っていました
投薬開始が早かったのもあり
なぜか信じておりました
難病なので完治はしません
薬で発作を抑えて
成長発達を促すとういう感じです
大きく成長発達が後退することは
ありませんでした
身体的には成長してます
ダウン症にしては順調に大きくなっています
そろそろ歩いてもらわないと
母ちゃん困ります
知的機能の部分では足踏み状態で
おもちゃに手を伸ばしません
笑いません
離乳食もスプーンを見ません
数ヶ月前は
自分から口を開けて
スプーンへ向かってきてました
目を合わせることもあるけど
風景の一部とういうか
誰がいてもいなくても変わりません
なので人見知りもありません
ダウン症のこは
わりとクールな子が多いらしいので、
娘のこれらの状況が
ダウン症のものなのか
ウエスト症候群の影響なのか
それは分かりません
笑わない子ですが
この子
控えめに言っても
すごく
可愛いです
目元はお父さん似で
笑わなくても美人さんです
ですが
母ちゃんの勝手な希望としては
父:あー泣き止まなーい
ママー
あー泣き止んだー
やっぱママがいいのかー
私:あーもうトイレもいけないよー
私が見えなくなると泣いちゃうんだもん
など
母親の特権を体験したかったです
私がいてもいなくても
娘は気にしません
抱っこーと要求されてみたかったし
しがみついてほしかったです
効果があるのかないのかわからない薬を
真面目に飲ませて、
外出もそこそこに
近所の散歩だけ
仕事場復帰は諦めています
このまま
他人のように成長発達していくのかなー
と不安になる今日このごろ
希望を捨ててはいませんが、
期待もしないほうがいいし…
産後１年妊娠時より体重が増えました
…なにが入ってるんだか
最近
出前館がサイトが混み合ってます
と
めっきり注文しにくくなりました
どうにかしてくれー