'02年(9歳)診断
腹痛と下痢、微熱に体重減少。
小腸造影で回盲部に病変確認
その後、エンシュアリキッドと
ペンタサで慎ましく生活する
'09年(17歳)開腹手術
小学生のころは厳しい食事制限を
していたが、中学に上がってから
買い食い無茶食いをしはじめ
高校２年のときに腸に穴があき
緊急手術をすることに。
炎症がひどく、手術しても腸が
くっつかないため人工肛門を
つくって腸の状態を落ち着けたのち、
人工肛門閉鎖の再手術を行う。
この際レミケードを導入する。
'12年(20歳)肛門周囲膿瘍
レミケードを打ちはじめてから
めちゃくちゃ体調がよかったが、
あまりに良かったため無茶食いし、
インフルエンザ発症とともに
肛門周囲膿瘍まで併発する。
手術してシートンのお世話になる。
この頃からエレンタールを飲めと
言われるが、飲んだら死ぬほどお腹を
壊すので肛門病変に毒だ！と却下。
代わりにラコールなら大丈夫なので
ラコールを飲みはじめる。
ちなみに余談だが、この後年１
くらいの頻度で術後の感染症を
おこして敗血症ぽくなり死にかける
'16年(24歳)レミケード、死す！
なーんか発熱と関節痛やべーな、と
思ってたら、レミケードの効果が
薄れて回盲部あたりに膿瘍があると。
それか～と思いつつ抗生剤で治療。
で、レミケード打ってさあ！って
ところで39℃の高熱と動けない
全身触れないほどの関節痛が襲う！
死ぬかと思ったが、溶連菌の診断が
下されたので抗生剤を投与。
しかしこれが治るのに３週間も
時間を要した。あまりにひどいので
入院して全身検査することになる。
関節痛はないものの、夕方から
38℃の発熱を毎日繰り返すが、
腸管の状態は悪くない、原因が
わからず膠原病を疑われる…が、
膠原病というには症状が軽い…
結局G-CAPをして、レミケードに
対する抗体ができている、との
ことだったのでヒュミラに切り替え。
退院して無事に元気になる。
'17年 めでたくシートンが外れる。
思い返せば５年の付き合いだった。
ちなみに今でも穴はぽっかりあいてる。
'19年(現在)ヒュミラやばめ？
穏やかに暮らしていたものの、
ついにヒュミラの効果が薄れたのか
38℃の発熱と関節痛を発症する。
あかん！と思い立ってヒュミラを
投与すると、次の日39℃の高熱と
動けないほどの関節痛…おや…？
デジャヴ…？その後２日ほどで
関節痛はよくなり、１週間後には
熱もほぼなくなる、が、ヒュミラが
怪しすぎるので入院。
回盲部に膿瘍あり、絶食点滴で
回復、腸管の検査は特に悪化傾向なし
(ただし回盲部の狭窄は広がっている)
食事開始後、じわじわと熱が上がり
すい臓の値が跳ね上がり、膵炎疑いで
再度絶食になったところで39度の高熱。
絶食続けるが高熱は下がらず、アミラーゼ
減少傾向だが…？と造影CTをとると、
肺炎にかかっていることが発覚。
その後、すい臓生検とって自己免疫性の
ものか薬剤性のものかを調べる。
結局、もう治っていたので診断にならず。
よくわからんままステロイド(ゼンタコート)
を服薬して、退院。
ゼンタコート効果か絶食効果か、
肛門周囲膿瘍以外の症状が落ち着く。
熱もなく経過はよいが、副作用？で
ひどく浮腫む。→マッサージで改善。
2019'06.25
ヒュミラ再開(40mg)1本。
だるさ、眠さ、前日に発熱あったのも
関係するかもだけど微熱が３日続く。
関節痛が少し出る。やはり合わないとの
診断になり、ヒュミラを中止して
ステラーラを投与。
現在に至る
腹痛と下痢、微熱に体重減少。
小腸造影で回盲部に病変確認
その後、エンシュアリキッドと
ペンタサで慎ましく生活する
'09年(17歳)開腹手術
小学生のころは厳しい食事制限を
していたが、中学に上がってから
買い食い無茶食いをしはじめ
高校２年のときに腸に穴があき
緊急手術をすることに。
炎症がひどく、手術しても腸が
くっつかないため人工肛門を
つくって腸の状態を落ち着けたのち、
人工肛門閉鎖の再手術を行う。
この際レミケードを導入する。
'12年(20歳)肛門周囲膿瘍
レミケードを打ちはじめてから
めちゃくちゃ体調がよかったが、
あまりに良かったため無茶食いし、
インフルエンザ発症とともに
肛門周囲膿瘍まで併発する。
手術してシートンのお世話になる。
この頃からエレンタールを飲めと
言われるが、飲んだら死ぬほどお腹を
壊すので肛門病変に毒だ！と却下。
代わりにラコールなら大丈夫なので
ラコールを飲みはじめる。
ちなみに余談だが、この後年１
くらいの頻度で術後の感染症を
おこして敗血症ぽくなり死にかける
'16年(24歳)レミケード、死す！
なーんか発熱と関節痛やべーな、と
思ってたら、レミケードの効果が
薄れて回盲部あたりに膿瘍があると。
それか～と思いつつ抗生剤で治療。
で、レミケード打ってさあ！って
ところで39℃の高熱と動けない
全身触れないほどの関節痛が襲う！
死ぬかと思ったが、溶連菌の診断が
下されたので抗生剤を投与。
しかしこれが治るのに３週間も
時間を要した。あまりにひどいので
入院して全身検査することになる。
関節痛はないものの、夕方から
38℃の発熱を毎日繰り返すが、
腸管の状態は悪くない、原因が
わからず膠原病を疑われる…が、
膠原病というには症状が軽い…
結局G-CAPをして、レミケードに
対する抗体ができている、との
ことだったのでヒュミラに切り替え。
退院して無事に元気になる。
'17年 めでたくシートンが外れる。
思い返せば５年の付き合いだった。
ちなみに今でも穴はぽっかりあいてる。
'19年(現在)ヒュミラやばめ？
穏やかに暮らしていたものの、
ついにヒュミラの効果が薄れたのか
38℃の発熱と関節痛を発症する。
あかん！と思い立ってヒュミラを
投与すると、次の日39℃の高熱と
動けないほどの関節痛…おや…？
デジャヴ…？その後２日ほどで
関節痛はよくなり、１週間後には
熱もほぼなくなる、が、ヒュミラが
怪しすぎるので入院。
回盲部に膿瘍あり、絶食点滴で
回復、腸管の検査は特に悪化傾向なし
(ただし回盲部の狭窄は広がっている)
食事開始後、じわじわと熱が上がり
すい臓の値が跳ね上がり、膵炎疑いで
再度絶食になったところで39度の高熱。
絶食続けるが高熱は下がらず、アミラーゼ
減少傾向だが…？と造影CTをとると、
肺炎にかかっていることが発覚。
その後、すい臓生検とって自己免疫性の
ものか薬剤性のものかを調べる。
結局、もう治っていたので診断にならず。
よくわからんままステロイド(ゼンタコート)
を服薬して、退院。
ゼンタコート効果か絶食効果か、
肛門周囲膿瘍以外の症状が落ち着く。
熱もなく経過はよいが、副作用？で
ひどく浮腫む。→マッサージで改善。
2019'06.25
ヒュミラ再開(40mg)1本。
だるさ、眠さ、前日に発熱あったのも
関係するかもだけど微熱が３日続く。
関節痛が少し出る。やはり合わないとの
診断になり、ヒュミラを中止して
ステラーラを投与。
現在に至る