退院して1ヶ月、無事に寛解が続いています。
3月に発症してから、1ヶ月もたんぱくが出ていないのは初めてです。
とはいえ、隔日ステロイド16ミリとネオーラルで着々と副作用が出ています。
多毛に関しては、ネオーラルが始まる前のステロイドのみから始まっていたけれど、少しずつ多毛の部分が変化してきた。
ステロイドのみの時はおでこの毛がすごかったけど、今は落ち着いてきている。
その代わり、鼻の下がすごい。
第二次性徴期始めの男の子みたい。
そして謎の乾燥。
ネオーラルやステロイド治療している方やお子様をお持ちの親御さんたちで、同じような経験ある方いらっしゃいますか？？
ステロイドのみの時にはなかった現象なのですが、脱皮するかのように皮膚が剥けていきます。
先日、外来に行った際も先生にはお聞きしたのですが、あまり聞いたことのない副作用かもとの御回答でした。
退院してからお風呂上がりに保湿剤を塗っていると、お腹周りや胸のあたりの皮膚がボロボロと剥けてきました。
日焼けしすぎた後の皮膚のようでした。
最初は、入院中のシャワーが看護師さん任せだった為、あまりきちんと洗えていなくて、垢が出てきているのかと思っていました。
でも、何日も続く上に、剥けたところと剥けていないところでまだらになってきました。
剥けていく皮膚の方が黒っぽくて、新しい皮膚は白いのでよく分かりました。
そして今朝からは頭の皮膚も剥けてきました。
粉のようなフケではなく、もう少し大きな破片で剥けています。
写真載せますが、お見苦しいので、嫌な方はスルーしてください。
ここにある皮膚を綺麗にとっても、次から次へと剥けてきます。皮膚は少し硬い気がします。
息子はまだ幼稚園には行っていません。
でも、この副作用抱えたまま幼稚園が始まったら、嫌なことを言われたりしないか心配です。
重大な副作用ではないのかもしれませんが、心のケアとして、物心つく前になんとかしてあげたい。。
身長は発症してステロイドを服用してから伸びていません。
もう、10ヶ月、同じ身長です。
体重はコロコロ変わるのに。
このステロイドの量だと、伸びるか伸びないな微妙だそうです。
あと1年はこのままの量でいくということは、来年の今くらいまでは身長伸びないのかな…
たんぱくとの戦い、副作用との戦い、ウィルスからの逃亡、なんかもう、ソルジャーだな。