昨日は娘の20歳の誕生日
妹家族やおばあちゃんにお祝いしてもらったよ
誕生日を迎える2ヶ月前の4月から頭痛があって、4月中旬を過ぎた辺りから
おでこにコブができて
どこかでぶつけたんかなって本人は思ってたようでシャワーをするだけでも痛くなって
コブも少しずつ大きくなってきている感じがすると言ってきたので
5月に近くの病院に行ってエコーで見てもらうと頭蓋骨に切れ目ができていて骨が溶けてると言われて私も娘も先生の言葉に理解できなくて言葉が出なかった。
こんなのは見たことがないので脳神経外科の病院を紹介されMRIにCTを撮って調べてもらったら頭蓋骨に穴があいていて
そこに腫瘍があることがわかった
そこの先生にも見たことがないと言われて大きな病院を紹介された。
6月5日に手術して腫瘍を病理検査に出して八割ランゲルハンス細胞組織球症だと思うと先生から言われた。
聞いたことないし、ネットで色々調べたりしてわかったことが
骨が溶けたり腫瘍ができる珍しい病気で難病とされている。
なんで、、、
今まで病気もしたことがないのに
なんで聞いたこともない病気になってしまったのか
これは夢なんじゃないかと何度思ったか
夢ならいいのに、、、。
退院後わかったこと
後頭部の左上にも腫瘍が見つかった
まだ小さいので消える可能性もあると言われて
もし消えなければ手術になるけど
大動脈がある上にできているので手術が難しくなると言われた。
22日にベットで検査して他に腫瘍ができていないか調べることになった
私にできることは、娘が少しでも不安にならないようにしてあげて
体に良い物を食べさせて
病気が治ることを祈るしかできない
術後は高熱、吐き気、痛みとの闘いで
今はたまに吐き気と頭痛があって
おでこの膨らみもまだとれなくて
一週間で良くなると言われていたけど
まだ腫れてるので27日にCTとって
どうするか考えると言われた
まだまだ不安ばかりで
先のことが見えないけど
本人は7月から大学に復帰を考えてるので
私は全力でサポートするだけ
大丈夫！大丈夫！今の私の口癖です