・中学3年4月
年明けからの原因不明の発熱。

春休みの間に入院する事になります。

入院といっても検査入院の為、発熱がなければ
外出をしてもいいので、部活に病院から通い
病院に帰る、そんな生活が始まりました。

私は仕事をしている為、仕事前にお弁当を届け、
娘は自転車で病院から部活へ。

入院して4日目、部活中に1年ぶりの喀血。

娘、学校の公衆電話から病院に報告したそうです。
お医者さんがタクシーを学校に呼んでくださり、
到着まで保健室で休ませてもらうように言ってくれました。

病院に戻った娘、喀血の原因を見つける為に造影剤を使い、より細かい画像検査をする為CTを取る事になりました。

造影剤の副作用で吐き気と嘔吐、しんどい思いをしました。

CTの結果、1年前の喀血の時と同じく異常なし。
原因わからず。
発熱も、こういう時に限って入院してから1度もなし。

春休みを使って1週間入院の予定でしたが、
喀血の事もあり更に1週間入院がのび、新学期に突入します。

病院から学校に通っている安心感と、新しいクラスへの
緊張感からか、発熱もなく、いつもの朝の偏頭痛もなく
残りの入院1週間、学校に行けました!

何度か学校の間や部活中に偏頭痛、腹痛や嘔吐も
ありましたが、早退してすぐに診察してもらえたので
家から学校に通うより安心でした。

2週間入院しても、喀血も発熱の原因もわかりませんでした。

残念だったけど、親元から離れ、
自分で朝起きて学校へ行く。

今までできなかった、当たり前のことができた。

体調のこともあり、余計に甘やかせてしまい、
自立とは程遠いところにいた娘の成長に感動しました。

退院後の娘の体調は、朝から偏頭痛、めまい、遅刻と早退の繰り返し、自分では起きれない、入院前の生活に元どおり。

4月の発熱回数、3回。
偏頭痛7回。

5月の発熱回数、5回。
偏頭痛5月。
ここにきて再度喀血…2回。

偏頭痛と喀血、鉄不足を疑っている現在に至ります。

6月に入るとピタッと発熱はなくなりました。
それが、なぜなのかもわかりません。

6月といえば起立性の診断が出てメトリジンを飲み出した。

起立性とわかったので、いつもなら偏頭痛があると
部屋を暗くして午前中寝てしまっていました。

それを我慢してもらい、寝るのも体を起こしたまま
時間を決めて、頭痛がおさまると、部屋をなるべく
早く明るくして太陽の光を浴びれるように、
体内時計が狂わないように気をつけるようになりました。

熱がなくなったのは、その成果なのか、
発熱がもともと起立性の症状でそれが治ったのか、
はっきりしませんがとりあえず良かったおねがい

また原因不明の熱が出たら…と思うと不安ですが、
それに偏頭痛に喀血に鉄不足に、問題は山積みだけど
娘の心がくじけてしまわないように見守りたいと思います。
















・中学2年1月

年末から部活もお休みに入ったので、
家族で旅行に行きました。

出発も早朝でしたが自分で起きれるし、起きてからも
スタスタ動けます😅

もちろん旅行中や、部活の休みの間は
偏頭痛もめまいも起きません!

部活の始まった1月4日。
朝から偏頭痛…
いつもの日常に戻ります。

そして新学期の始まる前日の夜中。
2回嘔吐します。

夏休み明けの様に新学期が始まる事への不安やストレスを
感じているのか胸がザワザワしました。

娘に確認したところ、今回は不安もストレスも感じてない
とのこと。

朝が来て熱を測ると38℃の発熱。
熱からくる嘔吐だったのかと思い、少しホッとします。

新学期(火曜日)から38℃の熱が土曜日まで続き
日曜日にやっと下がります。

その間に、インフルエンザを疑い検査を2回しますが
いずれも陰性。

血液検査もするけど、異常なし。

高熱のわりには元気で、夕方から夜にかけて
熱が下がる傾向にありました。

1週間遅れで、やっと登校できると思った日曜日の夕方、
また嘔吐します。

次の朝、再び38℃の熱。
そこから3日後、新学期が始まってから10日目にようやく
登校できました。

その後の1週間、偏頭痛とめまいが復活しながらも
登校できます。

そして、1月の末、再び38℃の熱が3日間続きます。

1月の発熱回数、12回。
学校を長く休んだ為、1月は偏頭痛5回。

・2月
発熱の期間は2、3日と短くなるが定期的に発熱。
いずれも38℃を超え、夕方には下がり朝に発熱。

不思議な事に、発熱が始まる前の夜に嘔吐、
発熱が終わる前日の夜にも嘔吐。
次の日から学校に行ける
偏頭痛が復活→その繰り返し。

この間にも何度も病院に通い、インフルエンザの検査を
2回しますが陰性。
更に詳しく血液検査をしますが異常なし。

2月の発熱回数、8回。
偏頭痛5回。

期末試験は何とか1週間遅れで受けれました。
授業に出れない日が続き、試験勉強も熱が下がった
タイミングしかできず…
もちろん結果はボロボロえーん

・3月
3月に入っても原因不明の熱は定期的に訪れ、
学校に行きたくても行けない辛い状況は変わらず。

発熱の始まりと終わりを知らせている?前日の嘔吐も
なくなりません…

お医者さんから、次の発熱があれば春休みを使って
入院する事をすすめられます。

3月の発熱回数、9日。
偏頭痛、6回。

3月31日再び発熱。
そこから入院する事になります。






先月からメトリジン、鉄剤を飲み出した娘。
今だに変化はなく偏頭痛は増えてしまいました。

昨日は通院の日でした。
有休が底をつきかけている為、旦那さんに付き添いをお願いしました…

聞きたい事をメモして旦那さんに託しました。

・偏頭痛が増えたのは、メトリジンの副作用なのか。
・それとも止血剤の副作用なのか。
・喀血してから偏頭痛や起立性の症状が始まったので
   フェリチン低下が引き金になったのではないか。
・喀血する度に止血剤を飲むしかないのか。

小児科の先生はいつも親身に話を聞いてくださいます。
でもはっきりとした返事は返ってきません。

お医者さんでもわからない事はあるし、病院に行けば
治る事ばかりではない。
患者サイドも受け身ではいけない。
この1年で強く感じました。

昨日の診察でも、偏頭痛が増えた原因ははっきりしませんでした。

でも、喀血について進展がありました。

学校で喀血する事が多かったので、喀血した血の写真を
撮れずにいましたが数日前に家で喀血。
その時の写真をお医者さんに診てもらいました。

あまりの量に驚かれ、近いうちに内視鏡で検査する事を勧められました。
大学病院で検査をする事になるので、今はその連絡まちです。

以前血の量を聞かれた時に、娘は「コポッと出る」と曖昧な説明をしてしまうので、横から私がしゃしゃり出て
いつもは片手にいっぱいに溜まるくらい、多い時だと
両手8分目くらいの量が出ると説明していました。

何度も量が多い、回数も多くなってるけど、大丈夫なのか
聞いていたはずなのに…
口頭だとイメージしにくいのか。
大げさに言っていると思われたのか。
もっと早く写真が撮れたらよかった…

やっぱり止血剤で止めていてはいけなかったようです。

内視鏡でも出血している最中でないと、原因となっている
場所の特定ができない事もあるそうです。

7月の下旬に最後の部活のコンクールがあるので、
内視鏡検査の日程を決めるのも難しそう…

何かわかるといいなぁ。
そして、何も考えずに学校に行ける、そんな当たり前の
生活に戻れるといいな。。。