⑦顔面神経麻痺

3回目の聴神経腫瘍の手術で、初めて出た顔面神経麻痺。

顔の麻痺って、ダメージがすごい

にこにこ笑ってたいのに、左右のバランスが非対称ゆえ笑顔が怖い顔になる

この顔で外に出るのもいやになり、外出は鍼灸院のみに

目が閉じないからコンタクトも出来ないし、

目が乾くから貼る眼帯アイパッチで保護

口角は笑っても上がらずへの字

おでこにシワもよらず、麻痺側は能面のよう

人に合わないから化粧もせず、毎日毎日顔面神経麻痺どうしたら治るか同じ状況の人のブログ見たりしてたな～

歯磨きのブクブクが麻痺側できなかったり、

パ行が話ずらかったり、

ほっぺが膨らませなかったり、

麻痺側の目は閉じないから無理矢理アイパッチ貼って片目生活

そんななかでも子供と旦那がいたから乗り越えられた気がする

結論からいうと、

このときになった顔面神経麻痺は今は90%治って人から見たらわからないほど

術後10日から週に三回の鍼灸院、

通って三ヶ月頃からよくなる顔の感覚が嬉しかったな～！

信頼できる鍼灸院の先生がいて本当によかった

ベル麻痺とちがって、手術後の顔面神経麻痺は治すのが大変なんだけど、ここまで治ったのは奇跡

すべての人に合うかわからないけど、わたしのなかでは顔面神経麻痺は鍼治療がいちばんでした！

顔面神経麻痺がでたらマッサージしがちなんだけど、わたしはそれは極力控えました。

病院からはビタミン剤がでたくらいだけど、飲んでませんでした。

鍼灸院の先生も妊婦の頃から通っている、信頼できる人で、中国で修行してた頃も顔面神経麻痺をみてきた先生。(専門ではない普通の腰痛とかの鍼灸院)

あとは麻痺でてもリハビリと思ってアイパッチして、友達に会ってたくさんたくさんたくさーーーんおしゃべりしてた

それが口の麻痺のリハビリになったのかなと。

現在は少ーしだけ麻痺側の口角が上がらないくらいで、あとは問題なしです

笑い顔は自信もって見せられるもんじゃないけど

顔面神経麻痺でても諦めないでよかった

強く顔を揉んだり、顔のマッサージをしなかったのもよかったみたい。

顔のマッサージしちゃうと、共同運動？って言うのがでて、口開けると目が閉じちゃったりで大変らしいです。

わたしはいっさいマッサージせず、術後10日で退院して、すぐに鍼灸院へ通いました✨

大きな腫瘍を半分以上取って、

小さくしたらそれから4年は増大せずになんとかなって今に至ります。

わたしの場合、増大を繰り返すのは片方の聴神経腫瘍のみ。

他のところは大きくならず(いまのところ)

片耳が聞こえない以外は、まったくもって普通に生活できていることが本当に感謝しかないです。

右耳にもある2ミリの聴神経腫瘍を今後どうしていくかも課題です！

わたしはNF2だけど、

結婚もして、子供もいて、好きな仕事もできている。

ものすごーーーく恵まれてるって思って感謝して、前向きに自分の人生楽しまなきゃソンソン❗️今、を大事に生きてます

次の記事は最近やったガンマナイフ治療のことを書きまーす

つづく

⑥３回目の聴神経腫瘍手術

息子が2歳の頃、

半年おきの定期検診でまたもや同じ左側の聴神経腫瘍の増大が発覚

そういう病気なのだとわかっていても、なんでまた…って心折れそうになる。

主治医からは

大きくなれば小さくするしかない、でも神経から出ているものだから全部は取れない。それでもまた大きくなれば、やっぱり小さくするしかない。もぐらたたきみたいなもんだよ。NF2はそういう病気なんだよ。

って、言われ続け、

ガンマナイフもすすめられたけど、

その時の腫瘍ちゃんのサイズは3センチ越えてたのと、今までの２回の手術が後遺症なく済んでたのでまたもや手術を選択

この選択、あとで後悔することになりますがあのときはそれが最善だと思ってました

3回目はいつもと違う先生が執刀。

いつものように麻酔で眠らされ、目が覚めると終わっている

吐き気の辛さは１回目、2回目の手術と変わらないけど、３回目ともなると慣れなのか

「この辛いのも今日だけ」

と余裕が少し生まれたりして

ICUから自分の部屋に戻ると、

何だか顔の感覚がおかしい

動かしづらいというかなんというか

・・・嫌な予感

看護師さんから「顔面神経麻痺」が少し出ていると説明され

頭真っ白

今までの手術ではまったくなかった顔面神経麻痺。

勝手に今回も出ないだろうと思ってた

現実はそんなに甘くはなかった

手術のたびに薄くなった顔面神経ちゃんはペラペラになって、今回の手術で少し傷がついてしまった模様

軽い顔面神経麻痺、と言われたものの、

鏡を見るとひどい顔全然軽くない

片目は固まって閉じないし、

片方の口はにっこりできないで下がってる。

おでことほっぺもピーンとしてて表情筋固まってる感じ。

左右非対称の自分の顔が怖すぎる

そんな麻痺出てる時に限って、担当は若くてかっこいい看護師さんだし

退院するまでは、先生の「半年すれば、良くなるよ。神経は残ってるから一時的なものだよ」の言葉を信じて入院生活を過ごすも、少しでもどうにかしたい思いで毎日ネット検索。

顔面神経麻痺には鍼治療がいい。という結論にたどり着き、

顔面神経麻痺の鍼治療はとにかく一刻も早い方がいいと聞いてたので、入院中に信頼できる地元の鍼灸院へ予約を入れ、術後10日のスピード退院。一刻も早くどうにかしたい思いで、退院した日に直行

つづく

⑤２回目の聴神経腫瘍手術

つづきです。

1回目の手術の経過もよく、術後は聴力はものすごく落ちしてしまったけど体力もあってすぐに日常生活に戻れたあの頃

１回目の手術の前日にプロポーズされ、

術後めでたく結婚

自分が結婚できるとは思ってなかった

彼に迷惑かけてしまうかも、病気を背負わせて申し訳ないって気持ちじゃ逆に失礼だなって思い

『病院の私を受け入れてくれてありがとう。よろしくね。』って思うようにした 

１回目の手術の後がすこぶる順調・好調過ぎて、またもや私は病気のことを忘れ、(定期検診には行ってました)仕事をバリバリして、新婚生活のほほんと生きてました

そして、なんとまさかの妊娠発覚

素直に嬉しいって気持ちよりも、

『もしかしたら私の病気が遺伝するかも』っていう不安で押し潰されそうだった

でも、遺伝も50%の確率だし、授かった命、やっぱり産みたくなって、本当に本当に本当に悩んで迷ったけど産むことを決めて、無事に出産

男の子が生まれ、今は7歳。不安に襲われるときもありますが、いまのところはなにもなくすくすく成長してくれ何よりです

しかし

人生甘くない

私の聴神経腫瘍は、妊娠・出産・授乳で検査ができなかった間、ものすごい速さで大きくなってしまっていたのです

5㎝を越えた大きな聴神経腫瘍

約２年ぶりに2回目の開頭手術

術後の吐き気はやっぱり辛くて、一日中吐きまくり

でも何よりも辛かったのは入院中に1歳の息子に会えなかったこと

大きすぎる腫瘍ちゃんは半分を残して2回目の

手術終了

この術後に左耳の聴力を失いました

左耳よ、いままでたくさんの音を聞かせてくれてありがとうねってお別れしました。

そして、麻酔から覚めて

生きてること、手足が動けることに感謝しました

２回目は手術から10日くらいで退院

回復の早いこと早いこと

慣れって怖いね

２回目は入院生活を楽しむまでに(笑)

左の耳が聞こえなくなっても、

右耳の聴力がものすごいいいおかげで、その後もは普通に日常生活に戻り、またもや病気のことを忘れ(またかよ)育児に追われ、仕事もバリバリ現役でフルタイムでした

そして、この1年半後になんとまたまた聴神経腫瘍手術をすることになるのです

つづく