Camuran's IDDM Diary

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16Apr
- 運転免許
  ついに運転免許を取得しました〜遡ること、昨年の10月。とある教習所に入校を決めました。前から車の免許いつか取りたいな〜と思いつつも住んでいる場所が割と都会で電車は10分に1本あるし、電車の方がどこへ行くにも早いし、周りはペーパーばかりだし、、、なによりお金がうん十万もかかるのでなかなか手が出せずにいました。じゃあなんで今取ろうと思ったかというと、コロナのせい？おかげ？が80％の理由です。昨年から訳の分からないウイルスが流行り始め、わたしの趣味であり唯一の生きがいである「旅行」が全くもってできなくなってしまいました。特に海外旅行がだいすきで、年に1回は行きたいしその為に仕事を頑張っていたのだけれど昨年はコロナが流行る前の1月に滑り込みで行けたのが最後でそれだけでは全然満足ができなかった人にも会いづらい、国内ですら旅もしづらい、じゃあ何を楽しみに生きていこうと思った時に前から取りたかった車の免許をとることに決めました。旅の資金何回分を費やしたのよって感じ。笑こんなに高い買い物は生まれて初めて。笑社会人で働きながら通うなんて大変だよ〜〜なんて結構周りから脅されていたけれど全っ然大変じゃなかったむしろ、土日だけ休みの時だけ通うっていうサイクルだったから教習所行くの全然嫌にならなかったし、気晴らしみたいな感じで通えていてすんごい楽しかったやっぱり周りがいうことって信じてもいいことないね。笑今の時期学生がオンライン授業になっているからとかで、わたしが入校した10月は春休み並みに混んでいました。そして学科はともかく、技能の予約が全然取れん。でもスケジュールコースを選択して、どの授業も1度も休むことなく通い、全ての試験を一発で合格し笑、3月に無事卒校しました〜卒校するのほんとに寂しかったそれくらい好きな教習所だった。そして住まいがある神奈川県は、今全ての学科試験が予約制になっているのでこれまた全然予約がとれず。やっと取れて先週本試験を受けてきましたとさ♫前回ポンプの記事でも書いたけど、車の免許もみんな学生時代にとることが多いんだろうけど「今」がわたしにとってベストタイミングだったきっとコロナがなければめっちゃ海外旅行してただろうし、買い物も好きだからそっちにお金使ってただろうけどコロナがあったから車という新たな趣味を始めることができたしこうやって状況に適応させて過ごしていれば楽しく毎日を送れそうな気もするなんていうのは簡単で、実際思うのは難しいんですけどね笑まあとりあえず、ペーパーにだけはならんように定期的に運転して今後夢の1つである一人旅とかしていきたいな〜〜〜今日は全くDMと関係ない記事でした！今日血糖がずーっと高くてイライラするからポンプの記事書こうと思ったけどやめた！！！笑
15Mar
- 18年目の挑戦
  昨年の終わり頃、決心したことがありました。「よし、来年ポンプにしよう。」今までずーっとペンで治療してきたけれど、年々コントロールがうまくいかず。以前記事にも書いたように、大学病院からクリニックに移って様子を見ていたけれどわたしの血糖の動きをみると24時間一定のペースで効くトレシーバがあまり合ってなくてでもペンでは細かい調節ができないから時間によってインシュリンの量を調節できるポンプの方がいいかもって話になりました。今の今までポンプを避けてきた理由はいくつかあって、①ポンプに変える為に入院が必要だったこと(約7日〜10日といわれた)→会社員として週5で働いていて入院する時間なんて取れない　このご時世、健康なのに入院なんてしたくない　高額な入院費がもったいない②ポンプにする決定的な理由が自分の中になかったこと→納得できないまま、医者に促されてポンプには変えたくなかった③医療費が高額と言われていたこと→薬代がペンの約2-3ヶ月分がポンプの1ヶ月分にあたる（多分）この3つが主なのだけれどでもやっぱり心のどこかに「ポンプにしたら良くなるんだろうな〜」とか「他に方法があるならそっちも試してみたいな〜」という気持ちは持っていて。性格的に、石橋を叩き過ぎるくらい叩いて渡るタイプなので色々と調べて勉強してお友達にアドバイスもらいつつ。①通院でポンプに変えられるクリニックを見つけられた②先述したように、自分の中でポンプ療法を試す理由が確立できた③良くなる可能性を信じて妥協したw主な不安をのように自分なりにクリアにできたので、試してみることにしましたこの記事を書いている時点ではまだペンだけど、無事ポンプの種類も導入する日も決めて、今はドキドキよりワクワクって感じもうポンプは主流だし、わたしより全然DM歴浅い人や小さい子の方がポンプの先輩だったり、周りからしてもトライが遅いのかもしれないけどこれがわたしのタイミング。新しいことを始めるには不安やトラブルは付きものだけど、ドクターも「ゆっくりやりましょう〜」と言ってくれたのでゆっくりやっていく〜
26Feb
- ハンディーキャップ
  この前、同じ1型で結構有名に活躍しているらしき人が1型糖尿病と同じハッシュタグに「ハンディーキャップ」と綴っているのを見てとても違和感を感じました。これってハンディーキャップなの？わたしは人生の3分の2程DMと共に生活をしてきて、一度もハンデだと感じたことはありません。それは何でだろう？と考えてみた。わたしが発症したのは子供のころでもう18年も経っているからかな？小さい時に発症したから、自然と溶け込んだのかな？それか、周囲には一切話してないからかな？結論は出ず。そう、わたしはいくら仲のいい友達や会社の人にも1型であることを話していません。話していないことに特に理由はないけれど、話すことにも意味を感じなかったから話していないって感じ。高校生までは、仲良い友達には言ってました。「食べる前注射しないといけないんだ〜」みたいな感じでざっくりと。話したところで差別されることもなく、いじめられることもなく、「そうなんだ！」くらいで済んでありがたかったのだけどそれ以上のことも特になかったから言わなくても一緒かなと思うようになった。笑逆に正直に言いすぎて、周りから過剰にハンディーキャップと捉えられた経験が何度かあります。よく覚えているのは2回かな。1回目は、高校時代の修学旅行。関東の県立高校に通っていたわたしの修学旅行は沖縄でした。もちろん日系の大手航空会社を使って飛行機でいくしかないのだけれど、機内に持ち込める注射針の個数を制限されたんです。（今もそうなのかな？）お昼ご飯を食べる時用に使う1本しか持ち込んじゃいけないと。旅行中に使う残りの注射針、測定針、予備のインシュリン等全てツアコンの人に預けました。そんなことってある？笑肌身離さず持っていなきゃいけない一式を見ず知らずのツアコンの人の手荷物用スーツケースに預けた。今となってはありえないし、当時DMの友達にもありえないと言われました。一式を手元に持っていないといけないこと、預ける用の荷物に入れちゃいけないこと親と担任の先生が一生懸命航空会社に説明してくれたんだけど、聞き入れてくれませんでした。そのときに、その航空会社の人はわたしを障害者扱いしていたらしく親と担任の先生が大激怒していたのを覚えています。2回目は脱毛サロンに入会しようとした時。笑今から10年近く前、初めて脱毛サロンに行って入会の手続きをしました。こちらも誰もが知る大手サロンです。注意事項を読み進めていったところで、「持病がある人はご遠慮」的なことが書かれていたのでわたしはバカ正直にDMのことを伝えると、「すみません持病がある方は一切お断りしています」とハッキリ断られました。まあマニュアル通りなんだろうね。施術中に何かが起こったら、サロンのせいになるし。こんなに面と向かってDMを拒絶されたことは初めてだったからすんごい悲しい気持ちになりながら帰る支度をしていると、「いつか治ったらお越しくださいね」と一言。本っっっ当に悔しかったなあ。治んねー病気なんだよってここまで出ました言ったその人は妊婦さんでした。これから生まれてくる子供にどんな教育をするんだろう。と帰り道思いました。前にも書いたように、大きな差別やいじめはないけれど正直にDMを伝えたことによる周りの態度や何を思われるんだろうと考えるのが怖くてだんだんと人に言わなくなっていった気がします。今では会社にも言ってないし（多分検診の結果でバレてるけどw）海外にもバンバン行っているけれどいちいち持ち物検査のとこで申告もしません。これって言わなきゃいけないかな？と悩んだ時には（教習所とか）友達に聞いてアドバイスもらってます。みんな大抵言ってないんだよね脱毛も結局黙って他のサロンで行きました笑長くなってきましたが、あくまで私個人としては、DMをハンデだと思ったことないしただ足りないものを補うだけの生活をしていると思っています。もちろんそれをハンデだと言う人も思う人もいるのは当たり前だけどわざわざ自分でハンデと言わなくてもな〜と思います。ていうか病歴長い人はこの生活が当たり前すぎて、いちいちハンデかどうかなんて考えないと思う笑え、でも周囲に言わないのってハンデだと感じているからなのかな？みんなハンデと思いながら受け止めているのかな？わたしが受け止められていないってこと？？、、、なんか自分でもわけわからなくなってきたwとりあえず、わたしはDMに対して非常に前向きです笑
17Feb
- 自分を大切にするということ
  いつの間にやらブログに書き残し始めてから1年が経っていた。そして最後に投稿してから半年以上も経っていた。ご無沙汰しております笑更新しない間に季節が夏・秋・冬と過ぎもう時期春になろうとしているなんて。あっという間に2021年も終わるのではないかと何とも言い表せない気持ちでいっぱいです。歳をとるとはこういうことなんだろうな笑わたしは俗に言う「アラサー」であって、周りの環境が慌ただしく動きそれに伴っていろいろなプレッシャーをかけられる年頃。「もう20代が終わる」「もうすぐ30歳」「早くしないと」きっと多くの人が1度は言われる経験があるだろう言葉。わたしも何度も言われたことがあるし、何なら自分でも思っていた。でもこの前ふと我に返りました。ん？だから何だ？何が悪いんだ？何に焦っているんだ？そりゃあね、「あなたの寿命は30歳ですよ。」「30歳の誕生日に死にます。」そう言われたら焦りますよ。まだ〇〇してない！〇〇にも行ってないじゃん！！もっと〇〇したかったのに！！！と。でもそうではないわけであって。なんなら30歳になる前に命尽きるかもしれないし。人生なんて何が起こるかわからないんです。自分がDMになったようにね。だからわたしは、焦るのを止めました。周りを気にするのを止めました。自分を大切にしようって決めました。自分を大事にできるのって自分しかいないんです。自分を大事にできて、初めて大切な誰かを大事にできるんです。それに気づけたのは本当に最近のこと。わたしは今まで周りと比べてばかりいました。なんで自分はって嫉ましく思ったり惨めな気持ちにも何度もなりました。周りからのプレッシャーや心ない言葉にいちいち傷ついていました。でもそれってなんかもったいないですよね。だって誰1人として同じ人生を歩む人はいないのに。親だって兄弟だって、違う人間なんです。違う生き方をして当たり前なんです。日本人だけで1億3千万人くらいいるんだから同じ国民でも1億3千万通りの生き方があるんだよ。世界規模で言ったらどのくらいよ！！笑だから、病気を持っていようがなかろうが結婚してようがしてなかろうが子供がいようがいまいが別にいいんじゃない？だって誰にも迷惑かけていないんだからそう胸に誓って、頂いた命を真っ当に生きていきたいと思います。今後自分がくじけそうな時があったらこの記事を読み返そう。笑そしてもし同じように悩んでいる同世代の方がいれば一緒に頑張りましょう。久々の投稿は、DMとは全く関係のない内容になってしまった次回からはまたDMに関連したことを書きたいと思います。
01Jun
- 伝え方
  "1型糖尿病ってなんだろう？"ふと考えました。膵臓のインシュリンを作るランゲルハンス島が壊れて、インシュリンが自分の体の中で作れないから、体内にブドウ糖が増えて血糖値が高くなる。血糖値が上がっている状態をキープしないために、自己注射でインシュリンを体内に入れ血糖値をコントロールする。生活習慣病でも、先天性の病気でも、遺伝からくるものでもない。日本の子供の発症率は、10万人に1.5-2.5人。原因不明の"難病"。わたしの場合は幼少期の発症だったので、病名は「小児1型糖尿病」でした。糖尿病って聞くと、ほとんどの人は生活習慣病(2型)を思い浮かべるでしょう。太っているから糖尿病。砂糖をとりすぎたから糖尿病。食べてばっかりいるから糖尿病。「糖尿病になっちゃって〜」なんて、冗談のように話題にされる病名。わたしはこの病名が大っ嫌いです。生活習慣病は、自己管理が問題で起こるけれどDMは違うんだよ。理由がわからないんだよ。ある日突然発症するんだよ。太ってなかったし、甘いものばっかり食べてなかったし、暴食だってしていなかった。会社とか知人の家族に糖尿病の人がいて、その人達から糖尿病ってワードが出るたびにわたしはなんとも言えない気持ちになります。あー、やっぱりそういう理解だよねって。でもこれは仕方がないこと。身近じゃない病について、医者でないかぎり普通の人は知識なんてないと思います。わたしだってもちろん、知らない病気は山ほどあるし誤解していることがあるかもしれない。だからこそ、自分がIDDMについて他人に話をする時には間違いのないように伝えたいと思う。そうやって広めていきたいと思う。きっとDM患者さんは、わたしの他にも同じように感じている方はたくさんいると思います。現に、先日記事にしたキャンプの友達は皆、病名が生む誤解や差別に悩んだことがあります。もし、この記事が目について読んでくださっている方の中にご自身ではなく、ご家族・特にお子さんがDM発症されている方がいればそのあたりは周りにしっかり伝えてあげてください。IDDMは、誰も悪くないんです。お父さんもお母さんも、わたしも、誰も悪くない。
24May
- 小学校時代
  前にも書いたけど、発症したのは小学校4年生の1月。その当時の担任の先生に、病気と入院について伝えて当時のクラスメイトにも先生の口から話してもらった。先生がどういう伝え方をしたのか分からないけど、当時のクラスメイトはわたしが「注射をしなきゃいけない」ということは理解していて、いろいろとサポートをしてくれた。小学校時代1番嫌だったのが、給食始まる30分前に教室を抜けて注射のために保健室に行くこと。授業中、たとえそれが先生が怒っている瞬間だったとしても席を立ち、ロッカーから注射一式が入ったウエストポーチを出しそろそろと後ろのドアを開けて保健室へ向かう。その行動が本当に嫌だった。そして通っていた小学校の保健室の先生が、まあ口うるさいおばあちゃんで。笑いつも小言を言ってたり怒っているような人だったんだけど、その先生の目の前の机を借りて、パーテーションをして周りに見られないように毎日昼前に注射をしていた。そのおばあちゃん先生はデリカシーもないから、保健室に来た他学年の生徒が、パーテーション中を覗いて「なにしてるの？」と聞こうもんなら、「注射してるんだから開けるな！」って素直に言っちゃうのね。笑当時はそんなデリカシーのなさが大嫌いだったなあもっと高学年になると、放課後学校の友達と地元の駅のカフェとか行ってたまるんだけどわたしは15時のおやつの単位が決まっていたから、どこへ行くにもいつもビニール袋にポップコーンを100g。友達が美味しそうなケーキとか食べてるのを横目に見ながら、ビニール袋に持参したおやつを食べる。これだけは本当によく覚えています。惨めだったし、悲しかったなあ。発病してからすぐだったし、まだ子供だったから先生に言われたことや、間食はあまりしてはいけないとか純粋な気持ちで守っていました。ただ、やっぱり辛かった。友達にあたれない分、家族にもたくさんあたった。でも、救いだったのはわたしが病気だったり、注射しなきゃいけなかったり、体育の授業でもウエストポーチをつけていたりそんな人と違う生活を送っていたにも関わらず病気を悪く言ったり、いじめられたりしたことはありませんでした。みんな本当に優しかった^^命と同じくらい大切な注射一式が入ったウエストポーチは、友達が「Camuranの命」と呼んでわたしが大切にしているのと同じくらい大切にしてくれていました。その当時からわたしは、周りの人々に恵まれた人生だったのですね。
15Apr
- 新型コロナウイルス
  中国で流行りだしたのは昨年末だったのかな？まさか、こんなに大きなことになるなんて。数ヶ月前ですら、数週間前ですら思ってもいなかった。今はただ、家族や周りの人が感染しないこと。そしてもちろん、自分が感染しないこと。感染源にならないこと。それだけを願いながら、毎日を過ごしています。幸い私が勤める会社は、先週から在宅勤務を認めてくれて(やっと)毎日家で仕事をしています。通勤に電車で1時間ちょっとかかるから、行き帰りの電車は本当に怖かった。すし詰め状態じゃないにしろ、やっぱり混んでいたからね。本当は今週外来があったんだけれど、私がかかっている大きな病院でも何人か感染したとのことで急遽地元の糖尿病専門クリニックに変えました。無事お薬もらえてよかったしかも、クリニックって通ったことなかったけどあんなに長い時間かけて診てくださるんですね！私はまだインシュリンをペンで使っていて(友達に時代遅れと言われたけど笑)実はA1Cもあんまりよくなく、ずっと8%前後。大きな病院の先生には、ポンプに変えるべきとずーっと言われているんだけど金銭的にも、ポンプにするには入院をしなきゃいけないってこともいろいろ自分の中でためらいがあって何年も踏み切れずにいます。でもクリニックで出会った先生は、まず、私の血糖がなぜこんなに一定ではないか(例えば、夜中高い日もあれば低血糖で目覚める日もある)リブレで見ると、すんごいアップダウンが激しいからその原因をつきとめて血糖のリズムを把握しないとポンプにしても意味ないよ、的なことをはっきり言ってくれました。多分、というかほぼポンプにしたほうがよくなることはわかっているけど私にはポンプにする前にまだやることがあったんだ。って気づくことができた。もう17年も1型と生きているのに、未だに先生に「どうやって血糖下げるの？」とか聞いてるし笑でも、そんだけ難しい厄介もんなんですよ。私にとっては。ただ、今後のことを考えて合併症とか違う病気とかにかからないようちゃんと自分の体と向き合わないと、と真剣に思います。特におうち生活をしている今、いかに健康でいることが大事かを考えるいいきっかけになると思います。話がだいぶそれましたが。事態が1日1分1秒でも早く終息することを願います。
20Mar
- DMからの贈り物 ②
  DMになったから得たもの2つ目。それは、愛犬。わたしと妹は犬がだいすきでずーっと犬が飼いたくて、でも姉妹が小さかったこともあり、ちゃんと育てられないと思っていた両親は一向に首を縦に振りませんでした。でもわたしがIDDMにかかり、わたしだけではなく家族全員が暗くなってしまったことそして、血糖をコントロールする為には適度な運動が必要なこと等から家族にすこしでも明るさが戻るように、そして、犬のおさんぽがいい運動になるのではないか、と両親が飼う決断をしました。入院中の暇つぶしに買ってきてくれた「犬のカタログ」を見ながら、あれもいいな〜これも可愛いな〜なんて言っていたけれど家族4人の中では、「柴犬」以外ありえませんでした。それくらい、大の柴犬好きなのです。(特に両親が笑)たまたま「犬のカタログ」の後ろの方に掲載されていた「豆柴」のブリーダーを見つけ父親がコンタクトをとりました。ブリーダーがいる場所は、我が家が住む県からかなり遠くましてやわたしが入院中だったこともあり、だれも遠方へは行けない状況。父親が家族構成、欲しい毛の色(赤、白、黒、ゴマから選択)、欲しい性別のみを伝えてブリーダーさんが選定した1匹の子犬が、我が家の一員になりました。その子は本当に大人しくていい子で、わたしが注射に失敗して泣いていると顔をペロペロと舐めに来て、笑かしてくれて何度も何度も励ましてくれました。どうしたの？なんで泣いているの？痛いの？大丈夫、僕がついているよ。そんな声が聞こえてくるかのように、一生懸命一生懸命励ましてくれました。その子も最後は癌になり、3年前に亡くなりました。その子がわたしについていてくれたように、わたしはその子についていてあげられたのかな？と後悔することもたくさんありました。お空に行ってしまう前、わたしは「金曜日に帰ってくるからね」と行って数日間家を空けました。その子はそれを聞いていて、わたしの帰りを待っていたかのように土曜日の朝眠りにつきました。家族4人が揃うのを待っていてくれて、家にきてからお空に行くまでの14年間全く飼い主に迷惑をかけない優しい子でした。間違いなく、DMからの素敵な贈り物でした。14年の人生？犬生？を、介助犬として全うしてくれました。しっかりと火葬をして、お空にお見送りをしました。納骨をして、その子のすごく小さな、そして丈夫な骨はキーホルダーに入れてずっとわたしのお守りにしています。あー書きながら涙がとまらない
14Mar
- DMからの贈り物 ①
  DMになったから得た大切なもの1つ目。それは、同じ病気を持つ「友達」。小学4年の終わりに発病した私は、主治医の先生にオススメされて「I型糖尿病サマーキャンプ」に行くことにしました。内容はざっくり、年に一度夏休みに、IDDMの子供たちが5泊6日で集まるというとある医大の医師、看護師、県立大学の大学生たちが主となり行われるイベントです。そこでは、お医者さんからIDDMについて学んだり、栄養士さんからカーボについて学んだり、学ぶだけではなくて大学生たちが企画してくれた様々な催し(子供用の遊び)があったり、登山をしたり、エアロビをしたり、野外炊事をしたり、5泊がほんの一瞬で終わるくらい充実した内容でした。行っていた小学校にも病院にもIDDMを持つ人が周りにいなかったので、どうやってこの病気を乗り越えていけばいいのかわからない中で主治医の先生に教えて頂いたこのキャンプは私の人生の中で本当に大きなものとなりました。生まれてすぐ発病して物心ついたときにはもう注射を打つ生活をしていた子や、私みたいに発病したばかりの子など、DMと付き合ってきた長さは本当に人それぞれでした。すごく印象に残っているのは、食堂でご飯を食べる前に、周りにいる同じ年齢の子供たちがみんなで注射を広げること。当たり前のように注射を打ち始めること。いつもはそんなことするのは私だけなのに、ここにいるみんな、私と同じなんだと。「目に見える病気じゃないからいい」のではなく、「目に見えない病気だから不安になる」その不安というのは、「自分だけ」だという一人ぼっちの様な感覚。キャンプに来る前までは、注射を打たなければいけない自分が特別な気がして、その特別がすごく嫌だったけどキャンプに来ると特別じゃなくて「当たり前」になるそれが本当に本当に嬉しかったし、居心地がよかった。そこで出会った友達は、キャンプに参加しなくなった今でも交流があります。ほんとにかけがえのない人たちです。住んでいるところが近い人ばかりではないし、みんな社会人になっているから、会うのは年1か2年に1回とかだけど会ってない間もどこか繋がっていてある意味家族以上に理解しあえる大事な存在です。だって、10万人に1人の確率で発症する病気ですよ？それにかかって出会えて友達になれるなんて、運命でしかない。私の財産です。
07Mar
- 入院生活
  診断された1月から、2ヶ月も続いた入院生活。あとあと同じDMの友達に聞いたら、2ヶ月も入院した人はいなかったみんなもっと早く退院できてたのに、なぜだろう？入院生活は、ある大学病院の小児病棟で。大部屋の窓際のベットで過ごしていた私は、同じ部屋で過ごす同年代の何の病気と闘っているか分からない子たちとお友達になりました。ある時はみんなでプレイルームで遊び、ある時はリリアン(今でもあるのかな？)をひたすら編み、当時大流行していた「プロフィール帳」を書いてもらったり院内学級に通って学校の授業についていったり。小児科は先生も看護師さんもクラークさんも、みんな本当に優しくて毎日退屈することなく過ごしていた気がします。食べるのがだいすきな私は、病院食の中で土曜の昼にだけ出る麺類がだいすきでした。笑毎日書いていた日記に、土曜の昼メニューだけかかさず書く笑その他にも、たまに面会に来てくれる小学校担任の先生。当時習っていた英語塾の先生。(来ても勉強させられるから嫌だったけど笑)お友達とそのお母さん。そして、面会時間が終わる夜の20時21時まで毎日病室に来てくれたお母さん。まだ小学校1年生で小さいから病棟に入れてもらえないがために、病棟の外の待合椅子で1人、静かに待っていてくれた妹。都内で遅くまで働いた後に面会時間ギリギリでも面会しに来てくれたお父さん。そういった周りのサポートや優しさは、17年経った今でも昨日のことのように覚えています。これらの出来事が、入院生活を特に大きなストレスなく送れた理由だと思います。実際退院する時、退院できることの嬉しさと、退院することの寂しさは半々だったかも。病院出る時大泣きしてた笑笑そして、病気になったからこそ巡り会えた2つの大切なもの。これがあるから、私は今までDMに対して落ち込んだりネガティブになることが少なかったのだと思います。

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