新薬「Epratuzumab」臨床実験中！

ずっと症状が安定していたのに、５月くらいからまた血液検査の結果が悪くなり始めました。

そして８月より新薬「Epratuzumab」の臨床実験に参加中です。

１週間に１度、４５分の点滴を受けて、

４週間やったら８週間お休み、というサイクルを１年ほど続ける予定です。

でも３人に１人はプラシーボなんだそうで、

実際にEpratuzumabを点滴されているのかどうかは

２ヶ月先までわかりません。

今のところ、あんまり変化はないみたい。

でも効いてくるまでに１ヶ月くらいかかるそうなので、

なんでもいいから症状が改善してくれることを祈るばかりです。

点滴の日は朝５時起きで、点滴してから会社にいくので疲れます...。

でもこれまでの臨床結果では、なかなかよい結果がでているそうなので

こういう機会がもらえてラッキーだと思わなくちゃだわ。

新薬「BENLYSTA」

長いことＳＬＥの治療にはプレドニンしかなかった。

でも今治療を受けている先生から

新しい薬が近くアメリカで承認されることを聞いた。

早ければ今年中に承認される可能性があるとのこと。

その薬を試してみたければ臨床試験をしている先生を紹介してくれると

言っていたのだけど、

6月25日に診てもらったときに

「試してみたほうがいいかと思うんだけど。」とお願いしたら

先生は「もう少し様子をみてみよう」と言って

その日は紹介してくれなかった。

ヨーロッパから出張で帰ってきた次の日で

忙しかったみたい...。

でも自分でも紹介してもらう前に、

一体どんな薬なのか、きちんと自分でも調べておかないとと思った。

その話題の薬はどうやら「BENLYSTA」というらしい。

↓ホームページ（英語）
http://www.hgsi.com/belimumab.html

↓ＬＡタイムスで去年の１１月に２回目臨床試験のテストを通ったという記事が出ている。
http://latimesblogs.latimes.com/booster_shots/2009/11/lupus-drug-benlysta-passes-second-test.html

過去50年でこの病気の治療薬として承認される始めての薬になる。

臨床試験１回目は860人の患者に行われ、

症状の軽減やプレソニンの減量に効果が認められた。

２回目は816人の患者で主に北米とヨーロッパの１９のセンターで行われた。

通常の治療に加えて、BENLYSTAを最大量を服用した43.2％に顕著な症状の改善が診られ、

臓器の疾患をより悪くすることはなかった。

placebo（偽薬）を飲んだ患者の33.8％に比べ高い数字となった。

ただほとんどの患者はステロイドの服用を減らすことはできなかったんだって。

３回目の臨床試験テスト結果が今月７月に入って発表されました。

服用した患者はステロイドの服用を減らすことができ、

Flare-upが起きず、全体として症状が改善されたとLupus Foundationのページに

書いてありました。

でも、毎月点滴で入れるらしい...。

価格についてはまだ決まっていませんが、

１回数千ドルする可能性もあるようなことが書いてあります。

ん～、新薬だったら保険ではカバーされなさそうだな～。

ただ素晴らしいのは、深刻な副作用は今のところ見つかっていないようです。

１１月に発表される３回目の臨床試験の分析結果でもう少し詳しく

発表されるかもしれませんが、

プレソニンのような怖さはなさそう。

Lupus Foundationのサイトにもこの新薬のことが載っています。（英語）
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_empty.aspx?articleid=2656&zoneid=76

ん～、これは金額がネックになりそうだね。

サプリメント

医者からは、

プレドニゾンの薬を飲んでいると

骨がもろくなりやすいので

カルシウムとビタミンＤを

とるように言われました。

それから、フィッシュオイルが

理由は分からないけど

ＳＬＥに効くそうで、

毎日4800mgずつとっています。

それ以外にマルチビタミンを１錠。

それから喉がひりひりすることが多いので

毎日生姜をすりおろして

はちみつとお湯を加えて飲むようにしています。

昨日１日生姜汁をさぼったら

今日はまた喉がひりひりします。

慌てて生姜汁飲みました。

Flare-upが起こる前、

食生活がめちゃくちゃだったから

それも今回のFlare upの原因だろうと思ったので

毎朝フルーツ、ほうれん草、人参、はちみつを

ミキサーにかけて飲むようにしました。

みなさんはどんなサプリメントを飲んでいますか？？