てんかんセンターで長時間脳波をして
主治医と話した結果ですが・・・
ざっくり言うと、正直もうお手上げですって感じでした
脳波上は良くも悪くもなっていない
つまりここ数年色んな薬を試してみたけど
どれもたいして効果がなかったということです(TωT)
それでも一緒に暮らす私達には
あの時はもっと音の発作が少なかったとか
あの時はもっと眠れてたとか
小さな変化は感じてるんですけどね
お医者さんが脳波のデータだけで分析すると
そういう小さな変化は分からないんだそうです
だから今後は親の判断で薬を決めるしかない
みたいな事を言われてしまいました
ガーン・・・ 見放されちゃったよ・・・
私達が1番効いていたと感じてるのはテグレトール
今はデパケンしか飲んでいないので
復活させようと思っていましたが
その前にまだ試していないイーケプラをやってみて
ダメならデパケン＆テグレトールのコンビで
やっていこうかな～と思っています
他にも抗てんかん薬はありますが
副作用が強すぎて慎重に選ばないといけないと言われました
要は、今のシュガーの発作は
副作用というリスクを背負ってまで
抑えなければいけない状態ではない
ということだと思います
この先発作がどうなるかは分かりませんが
せめて現状維持、酷くなるのだけは勘弁して欲しいです
てんかんセンターの主治医は3月で異動になります
すごく頼りにしてたのになあ～
次の先生も決まってないみたいだし
これからシュガーの発作が酷くならない限り
もうてんかんセンターには行かないかもしれません
ここでお手上げと言われたら
もうどこも行く所ないのにね・・・