経ちました。

相変わらず月1〜2のペースで通院はしてますが、ブログはさぼっておりました(具合悪いとかじゃなくただ面倒で)


・術後2ヶ月くらいから?ホルモン補充治療始まっております。

二日おきにお腹にシールみたいの貼るだけ。楽ちん。

ホットフラッシュが和らいだような気もするけど、相変わらずめちゃめちゃ暑がり。


・遺伝子パネル検査受けました

→ダメでした。新しい治療見つからず。見つかる人のほうが少ないから、まぁねって感じだけど

いっっつも少数(しかも希少の中の希少)のほうに入るのに、こーゆー時だけは入らねぇのな


・つい先日の通院にて

術後500台を行ったり来たりしてたホルモンが、じわりじわりと上がってきている…?

定期的にやってる肝臓のCT、脳のMRIに加え、

人生初のマンモグラフィ&エコーもやりました(ホルモン補充療法で乳がんリスク高くなるから&いっぺんやっとこかってことで)

→全部クリア。

じゃ、どこからホルモン出てる…?


そもそも500台ってのも、糖内の先生的には「もっと下がってもいいと思ったんだけどなー」らしいし


頭にまた新たなちっちゃいやつができてる?と思いきや、前に放射線やったとこも効いてるまんま&新たなやつもなさそうとのこと


肝臓もまだキイトルーダ効いてるっぽい


そもそもなんで肝臓には効いてて、卵巣には効かなかったのか(臓器によって多少の効き目の違いはあれど、新たに腫瘍ができた=まったく効いてないってのが?らしい。がん細胞の変異のせいだろうってことになってるけど)


ホルモン数値も、普通の人より高すぎてどこまでを誤差の範囲と捉えて良いのかわかりにくいらしい


とはいえ、ジワジワ上がり続きなのか気になる


次の治療がないから悲しい


取れる臓器、取れる場所なら手術はできるらしいけど


しばらくは安泰だと思ったんだけどなー(休憩してーよ)




あと、難病の受給者証いつ届きます!?滝汗

もう期限切れたからこないだの通院は(一旦)自腹で払いましたけど

来週の通院、とんでもない額になるはずだから無理無理無理ゲロー

実は去年も間に合ってなくてすんげーめんどくさいことになったので(ただ、去年はあまりにも金額がアレで一旦の支払いはなく保留にしてくれた覚えが…?)

今年は一応、「この期間に申請しましょーね」ってゆー時期にやったはずなんだけど

それでも遅かったのか?申請した人数が多すぎて、まだ順番待ちみたいに言われた真顔

※あまりにも来るの遅いから問い合わせた


もう何年目だよ、何回同じ失敗してんだよって話ですよね…

そーゆーとこあるよね…




記録残しときたいのにめんどくさくて…
(治療内容が多すぎて&複雑すぎて、とっさにいつ何の治療したとか聞かれた時に思い出せないから)

退院したらこっちのもん、あとは回復するだけ〜(今まではそうだったから)
と思ってたら甘かったチーン

まず退院前から、食事すると必ずってくらい腹痛があったんですが
便秘だからなのか、傷の痛みなのかよくわからなくて
結局退院前日に下剤(名前は違うけど要はコーラック)もらって飲みました。
コレ同じの手術の前日?にも飲んだけどその時はさほど効かなかったような?
…のはずが、退院する日の夜中(つまり退院当日)から下痢が始まりました。

まぁ下剤のせいだろうし、便秘からの腸閉塞のほうがよっぽど心配だから大丈夫やろ、ってことでそのまま退院。

…が、そのままずっと腹痛と下痢治まらず(退院後2日目あたりから、いやコレもう下剤の効き目なんてとっくに終わってね?と思い始める)

もう出すもんなくて水下痢しか出ないのに、腹痛もけっこーエグくて1日中のたうち回ってたような…

・木曜日に退院して、

・金曜日に大学病院に電話で指示を仰ぐ
→高速で1時間かけて来ても、整腸剤出すくらいしか対処がないと思う。それなら地元の内科で診てもらったほうがいいかも…とのこと
(元々月曜日に診察予約入ってたので、それまで様子見でもいいだろうとの判断)

→その後すぐ地元の内科受診。
(ここは一番初めに私のクッシング病を疑ってくれた病院です。元脳外科の先生らしく、小さい地味な病院だけど腕は確か&説明が丁寧で好き。ちなみに母親も10年以上通ってる)
お腹の中を触る手術だから、その影響もあるかも…?
子宮取った部分が安定するまでは、治るのに2〜3週間くらいかかるかもと言われた滝汗(え、そんなかかんの無理死ぬ)
やっぱり下手な薬出して腸の動き止めちゃって腸閉塞になるほうが問題だから、無難な整腸剤しか出せないよ、とのことでビオフェルミンだったか?処方してもらう。

・土曜日はなぜか落ち着いてた?意外と早く治まったかも、良かったねー
とか言ってたら土曜日の夜中〜また下痢腹痛始まる。
訴えたところでどうにもならないので堪えるも、明け方限界が来て母の判断で救急車呼ぶことに昇天
わー乗るの2回目だー(前回は次女の早産で破水した時)

→地元の大きめの病院へ搬送される。
(ここは大腸癌手術したところで、リンチ症候群を疑ってくれたところです。そして数年後に肝転移告知されたのもここ)
何かは良くわからないけど点滴されてCT撮ってもらった。(その合間にもトイレへ駆け込む。救急搬送されてきたからなのか、え、自分で動けるのかよって反応されたけど)

→診断:術後で腸がむくんで、腸閉塞まではいかないけど閉塞気味。&胃腸炎も起こしてるっぽい。(採血もしたんだっけな?)
ここでも整腸剤と、なんでだったかカロナールとか処方してもらったような

・月曜日
大学病院受診の日。
本日のメニューは化学療法、産婦人科、糖尿内科。
全部階もバラバラ、なんならデカい院内の端から端まで離れてる。自力で歩くの絶対無理真顔
旦那に押してもらって初めて車椅子移動しました…
めっちゃ楽だった笑

会う先生会う先生に、
「ど、どーしたのー!!」とか
「今が一番重症に見える…」と言われました笑い泣き
化学療法(一番端っこにある)の先生は、たぶん来るの大変だろうからってことでか?産婦人科の待ち時間に自ら来てくれました(泣)待合室で診察した笑い泣き
※キイトルーダあるかと思ったらこの日はなかったらしい、そういや術後すぐはしんどいだろうから、こないだ6週分にしたんだっけ?

血液検査の結果(炎症反応)、即入院!ってほどではないけど入院してもいいよ、どうする?みたいな感じになったけど
また入院でバタバタすんの嫌だから断ったような
(この日はまた腹痛落ち着いてたし)
とりあえず点滴してもらいながら(これも何だったのかよくわからん)他の診察やら受けました。

・火曜日
下痢が落ち着いたと思ったら、夜中から胃痛。しかも激痛。胃痛とか今までなったことない。

再び地元の内科に診てもらって、ついでに頼み込んで点滴してもらいました真顔
(なんでかは忘れたけど、体がしんどいのをどうにかしてもらうためだったか?)

入院しときゃ良かったやんけ。と、ここの先生にも言われましたよ
でも、ここの点滴したあと劇的に元気になった覚えが!?

3日連続点滴してる昇天

その後も、夜中から目が痛み出す日があったり(なぜかいつも夜中からアカンくなる。それもまぁまぁの痛み、そして目が痛いとか今までなったことない)


なんやかんやで退院後3週間くらい実家にいました。

あ、この腸炎騒動のおかげで7kg痩せましたよ笑い泣き
元々ドスコイだから誰も心配しないし、見た目ほぼ変わってない気がするけど…
(なんならあともう10kg痩せたい)

術後1週間で退院予定とは聞いてたけど、本当に追い出される運びになりました(帰りたいからいいけど)


一日伸ばして木曜日希望だったけど、病院側にダメと言われたので。

なんで木曜日かというと、実家のメンツがコストコ行きたくてお迎えの人手の都合上真顔(さすがに病院には言ってない)

コストコ>>>>>>>>退院(あいつら…真顔)




術後2日目→風邪のときみたいに全身ダルい&もちろん傷も痛いのに歩けと言われる。

いや、歩いたほうが治りが良いのはわかるけど具合悪い時は寝かせてよ…

実際熱もあったけど、入院中通してずっと37.5℃前後だったから(元々平熱高い)、さほど心配されず。

で、全然平気なときの37℃越えは、あらっ?みたいな反応される(今じゃねぇ)


ダルかったのは2日目だけで、それからはお腹の傷の痛みだけでしたが

やっぱり傷の治り遅い…?ゲロー

帝王切開の時って入院中でもうスタスタ歩いてた記憶があるんだけど(なんか事務手続きで母親連れて病院内駆け巡ってた)

まぁ、10年も前だから回復力も違うわな…


あと、痛みに弱い人認定されてました真顔

えーみんな平気なの!?我慢してんじゃないの!?と思うけど、まぁそこを我慢できないから今後は痛みに弱いという自覚を持つことにします。


残りの入院中も特に何って言う面白いこともトラブルもなく(何を期待してる)クセのある患者さんも看護師さんもいなかったので平和に過ごしてました。


歩け歩け言われてたけど、一日置きくらいでウロウロしたりベッドに引きこもって裁縫したりしてたんで、結局入院中に7つ出品&発送しました指差し

(そんなんやってるから傷の治り遅いんだよ)


裁縫のは本当に好きでやってる趣味だからさほど儲かるわけじゃないけど、わたしあっちでそこそこ稼いでるからブログで稼ぐ系とか興味ないですよ真顔

※たまたま趣味と特技と環境に恵まれてるだけで、ヤバいやつではないです

(そーやって書いてもどーせ読んでねーから近付いてくるんだろうけど、なんかわけわからん理想の子育てとか金稼ぎ系はうるせーバーカって思ってる)



あと、もしも闘病中で自己肯定感やらなんやら低くなって凹んでる方は安心してください


他の患者さんが時間作って術後の傷治そうとせっせと院内歩き回ってる間、呪術廻戦読みふけってた意識低い系患者がここにいます


術後に湯船は許可出るまで、運転は一カ月ダメとは聞いたけど飲酒はいつからOKなのかしら?と思ってるクソみたいな患者がここにいます真顔



闘病ブログにキラキラ要素はいらねぇ



(いえ、大変なのに前向きで本当に偉いなー!泣とか、見習わなきゃなーって思うことももちろんあるけど、あまりにも前向きが過ぎる意識高い方見てるとしんどっ…てなる)