2025/7/2

受診日

今日から新しい先生に

気になっていた爪根本の黒変色のこと聞いた

やはりミノサイクリンの影響とのことだった

朝夕処方を朝のみに減らしてくれた

喉びらんが長期間治らないこと訴えたら

今回の先生は「これは痛いですね、辛いですね」と寄り添ってくれた・・・

「そうなんです、ずっと痛いんです〜‼️」


ミノサイクリン減薬との

効果がわからなくなってしまうので

今回もステロイド減薬はなし🥲

最近脚の筋力低下実感してきたので早くステロイド減薬したいけど今回は我慢の時です


差し歯を治す時期についても相談

骨粗鬆症薬飲んでると歯科治療に制限があると

歯医者さんに言われて延び延びになっている

主治医は「ステロイド性骨粗鬆症の管理と治療ガイドライン」を示して、私の場合ステロイドが全く0にならない限り骨粗鬆症薬は飲まなければならないから、飲んでる前提でできる治療してもらえるよう歯科医に相談してねと言ってくれた

一生、ステロイド0になる可能性がかなり低いこともはっきり言われた

はっきり言ってもらって逆にスッキリしている


処方薬💊

2025/7/3から

プレドニン5mg (朝2錠、昼1錠)

ランソプラゾール15mg(朝1)

アレンドロン35mg(週1)

セルセプトカプセル(朝3錠、夕3錠)

バクタ配合錠(月水金朝1錠)

ミノサイクリン塩酸塩錠50mg(朝2錠)

デエビゴ錠5mg(就寝30分前1錠)

酢酸亜鉛錠25mg(朝1、夕1)


記録

喉と上顎にびらんあり

ムーンフェイス続行中

疲れやすい

口の中のモヤモヤした違和感あり

食べ物の味はわかるが味覚が元に戻らない

午後から足がむくむ

なんかイライラしがちなので気をつけてる

筋力低下(特に脚)に伴い

脚が痩せて脂肪がつきふにゃふにゃタプタプ

ミノサイクリンの影響で爪の根元が黒い

ステロイドの影響で白血球と中性脂肪高い


🔴抗デスモグレイン3抗体値(U/ml)

🟡プレドニン内服量(mg)
🟢セルセプト内服量(g)
🟣体重(kg)
2025/7/3 🔴➖🟡15🟢1.5🟣51.5
2025/6/11 🔴➖🟡15🟢1.5🟣51.5
2025/5/28🔴34.7🟡18🟢1.5🟣51.2
2025/5/8🔴➖🟡18🟢1.5🟣50.5
2025/4/30🔴41.7🟡20🟢1.5🟣50.5
2025/4/22🔴➖🟡20🟢1.5🟣50.0 
2025/4/15 🔴➖🟡25🟢1.5🟣50.0
2025/4/10🔴➖🟡30🟢1.5🟣49.7
2025/4/3 🔴76.2🟡30🟢1.5🟣49.4
2025/4/1🔴➖🟡30🟢1.5🟣49.0
2025/3/25🔴➖🟡35🟢1.5🟣48.6
2025/3/24🔴➖🟡40🟢1🟣48.6
2025/3/17🔴➖🟡40🟢1🟣48.6
2025/3/12🔴120🟡40🟢1🟣47.6入院
2025/3/5🔴➖🟡15🟢1🟣47.8
2025/2/26🔴➖🟡15🟢1🟣49.0
2025/2/19🔴➖🟡15🟢0🟣49.0
2025/2/12🔴➖🟡0🟢0🟣49.5
2025/1/29🔴48🟡0🟢0🟣50.0
(元々は52.5kg)