2025/5/28
プレドニン18mgにしてから3週間
喉の荒れが治らず受診日を迎え
先生が喉を目視👀→👄
副作用を考えると
先生はなるべく早く10mg程度に
持っていきたいそうですが
やはりもう2週間18mgのままで⤵︎
今日は私の天疱瘡第一発見者である
耳鼻咽喉科も受診
喉の写真を撮影
「喉治らないし味覚障害もあるし
亜鉛って効きますか？」と尋ねると
「必ず効くとは言えませんが飲んでみるのも
面白いかも」ということで処方してもらった
「あくまで私の好奇心ですが（難病患者の経過への？）」と言いながら診察する先生、
セリフがいちいちオモロいやん🤣
私も自分を面白がることにするわ
しかし、薬の種類がどんどんふえていくのん
これでいいんだろうか？？？
帰宅後、処方箋薬局さんからメッセージ
「先ほど伝え忘れましたが
酢酸亜鉛錠とミノサイクリンは2時間以上間隔あけて服用が望ましいです」とのこと
ありがたいです🙏
💊処方薬💊
2025/5/8から
プレドニン5mg （朝2錠、昼1錠)
プレドニゾロン1mg（朝3錠）
ランソプラゾール15mg（朝1)
アレンドロン35mg（週1)
セルセプトカプセル（朝3錠、夕3錠）
バクタ配合錠（月水金朝1錠）
ミノサイクリン塩酸塩錠50mg（朝2錠、夕2錠）
デエビゴ錠5mg（就寝30分前1錠）
酢酸亜鉛錠25mg（朝１、夕1）
記録
口腔内（特に喉）のびらんあり
ムーンフェイス続行中
疲れやすい
口の中のモヤモヤした違和感あり
食べ物の味はわかるが味覚が元に戻らない
🔴抗デスモグレイン3抗体値（U/ml）
🟡プレドニン内服量（mg）
🟢セルセプト内服量（g）
🟣体重（kg）
2025/5/28🔴結果待ち🟡18🟢1.5🟣51.2
2025/5/8🔴➖🟡18🟢1.5🟣50.5
2025/4/30🔴41.7🟡20🟢1.5🟣50.5
2025/4/22🔴➖🟡20🟢1.5🟣50.0
2025/4/15 🔴➖🟡25🟢1.5🟣50.0
2025/4/10🔴➖🟡30🟢1.5🟣49.7
2025/4/3 🔴76.2🟡30🟢1.5🟣49.4
2025/4/1🔴➖🟡30🟢1.5🟣49.0
2025/3/25🔴➖🟡35🟢1.5🟣48.6
2025/3/24🔴➖🟡40🟢1🟣48.6
2025/3/17🔴➖🟡40🟢1🟣48.6
2025/3/12🔴120🟡40🟢1🟣47.6入院
2025/3/5🔴➖🟡15🟢1🟣47.8
2025/2/26🔴➖🟡15🟢1🟣49.0
2025/2/19🔴➖🟡15🟢0🟣49.0
2025/2/12🔴➖🟡0🟢0🟣49.5
2025/1/29🔴48🟡0🟢0🟣50.0
（元々は52.5kg）