いつも3カ月を目標に頑張ってる…できる治療を求めていてもこれ以上遠くに行くことはできない現実。 | のほほんワーカーの日常。

のほほんワーカーの日常。

のほほんとしたMSWおそら。の日常。
難病障害があるので福祉の支援を受けながら、福祉のお仕事をしています。

今日は平塚受診の日、親父様が県外から通院サポートの為に来訪。

そしてやっぱり生食パッチで下肢麻痺進行、力はいらないしビリビリ痛い😿

最近ずっと悩まされていた頭くらくらクルクルの眩暈は楽になったけど、目の奥の痛みや視覚も聴覚も改善したけどきっとこれも明日から戻っていくんだろうな。

先生の診察では舌根神経痛のことを相談、耳鼻科の先生が言うようにこれも元々の病気が影響しているんだそう。

それでもポジ要素はタリージェ増量しても副作用が出ていないことと効果が少なからずあること。

ダメな人は1錠でも副作用が出て使えないらしい、私に出てる副作用は体重増加だけ。

これはステロイドはじめ別の薬も影響しているからまぁタリージェだけじゃないしね。

先生曰くそのぐらいの副作用なら更に増量しても大丈夫だよって言ってた。

脊椎外科の先生は一時的な増量はOKと言ってたし、来週の耳鼻科受診で先生にお話ししよう。

そして生食パッチでの様子を見ると、本当は生食の持続注入が適応に入るらしいけど、今の病院は入院ベッドがないからできないんだそう…やろうと思ったら更に遠くに行かないと難しい。

先生は「あなたにはよく効くと思うのだけれど」と残念そうに言っていた。

現実的には今より遠くにはいけないなと思う。

先生は外来でも同じような治療ができないかと考えていて、医療機器メーカーに相談をしても関心を持ってもらえないのだそう。

先生が考えている治療の概要を聴く限り、やれるならやりたいと思うけど、協力してくれるメーカーがなければ仕方ない。

また3カ月後に生食パッチの予約、その次は2月になるのかなと思ったけど、丁度祝日。

受付のおねーさんに生食パッチの日が祝日だったらどうなるの?って聞いたら「その月は生食パッチをやりません」と言われた。

そうなると次の受診はどうなるんだろう、お薬の問題もあるし。

いつも3か月後の生食パッチの日を目標に頑張っているだけに、今から心配になる。

取りあえず明日はこの両下肢ビリビリで力が入らないのはこまるので地元病院の鍼灸と痛み止め打ってもらう予定。

台風ができて週末に向けて近づいてくるみたいだから、既に調子悪いのだけど日常は続いていくのだから1日1日頑張ろう。