何かを得るには何かを失うもの、新しい場所へ行って久々の感覚に浸る。 | のほほんワーカーの日常。

のほほんワーカーの日常。

のほほんとしたMSWおそら。の日常。
難病障害があるので福祉の支援を受けながら、福祉のお仕事をしています。

峠を超えて新しい脳脊病院へ行ってきました。行きも帰りも濃霧…運転しづらいったら‼でもちゃんと行きも帰りも運転できましたよ。

えぇ行きは頭痛と目と上半身の激痛と眩暈の中、帰りは下半身の激痛の中の通院でした。

ただし到着した時が限界で、横になれる場所を探してさまよっておりましたが…気合はそれほど続かない。

新しい病院は駐車場が狭いので、少し早めに出ました。

元々はもっと遅い時間帯だったのだけど、直前に朝一に変更になっていたのです。

普通に出勤時間と同じ時間の出立でした。

でもここ最近長早起きになってしまっているので4時には起床、親父様を起こしちゃいけないので、ひっそりとYouTubeで宮本慎也の野球論を聞いておりましたよwww。

 

で、新しい脳脊病院。患者さんがあまりいなーい。

普段職場とか国際熱海とか血液内科大学病院や地元フォロー病院とかは患者さんでごった返しているので、あれーー?と思いました。

基本回復期病棟、障害者病棟、療養病棟の病院なのでそれほど外来患者さんは多くないみたいです。

でも駐車場は狭いのですぐにいっぱいになってしまいました。

知人曰く駐車場がいっぱいだったら、近くの公園の駐車場に停めても大丈夫だそうです。

帰りに親父様と見に行ってきましたが、平塚の歩道は凹凸の激しい舗装なので車椅子の移動がなかなか難しくて、私が一人で移動するのは厳しいかも…。

 

病院の中は清潔で掃除が行き届いているような印象を受けました。

待っている間も椅子の消毒をせっせと職員の方がされていました。

ただ横になれるような長椅子が1か所しかないので、なかなか横になれなくてつらかった。

診察室に入ったらお久しぶりの先生、「定期的に治療ができなくて、ずいぶんつらい思いをさせてしまったね」と言っていました。

いつもの先生がそこにいてうるるんとしたけど、生食パッチの同意書書いて、パッチ後に診察ねっていうことでうるるんがるーにならなくて済みました。

 

生食パッチはいつも通り、ブロック注射の時点から足に激痛が走り、今回は生食パッチの時にもさらにびりびりどころじゃない電撃痛が両下肢と臀部に走りました。

えぇこの痛みは暫く取れないので辛いのですが、逆にこの痛みが出た時には効果も出るのでホッとしたのでした。

50ミリ入れたのですが、今回は脳が押しあがる感覚が感じられました。

ここ最近辛かった目の痛みやひどい頭痛は軽減、耳の鼓膜が入ってしまった感じが半減、背部痛も軽減、ひどい眩暈も軽減、倦怠感は変わらず…あと目がちゃんとくっきりと見えるようになりました。

やったーーー、下半身激痛で力も上手く入らないから立ってるのも大変だけど。

ただきついなぁと思ったのは安静機関が15分だったこと。

熱海では入院だったし、外来でやっていた時も1時間安静にできたからよかったけど15分はきつい。

多分生食パッチ日が月1で、入れ代わり立ち代わり生食パッチをやるからギリギリの15分なのかな。

でも15分経っても激痛で動けなかったよ、私。結局1時間近く動けなくて、何とか動けてから病衣を看護師さんに脱がしてもらって、洋服着せてもらって、外来の長椅子で横になっていました。

あと生食パッチをして10分ぐらいはのどが詰まったような症状があって、唾液がだーーーって出るんだよね。

なので膿盆を貰って吐き出していました。

今回は事前に吸入薬使ったから、喘息発作は出なかったよ、事前準備大事!

 

診察では先生と色々お話、病院が代わっても先生はいつもの先生でした。

やっぱり全然動けなくて固まってしまうこと、不随意運動に寄らない脱力の症状などなど色々お話ししました。

特に求められなかったけど熱海の時の問診票に記入をして、持って行ったのでそれをみながら診察でした。

あとお薬手帳のコピーとアレルギー表を持っていったけど、これも役立ったよ。

で、突発的な脱力は自律神経症状なのではないかと言うこ。

グランダキシンも飲んでいるけど緩和できるのは限定的な症状だからって言ってました。

なので私が以前「もういやーー」と拒否したランドセンが再開になりました。

ただ以前の様に最大量出されるとずーーっと寝続けてしまうので、小児に使うぐらいの量で試してみることになりました。

ちょっと心配だけど、症状にも困ってるので(今朝がたも包丁落っことして左手切ってしまった)お試しをしてみることになりました。

で、次回はどうするか相談。私としてはこれまで通り治療を受けたいと伝えました。

先生も私の場合はこれまでと同じ間隔で治療をした方がいいだろうとの意見で合致しました。

年明けにまた生食パッチをすることになってホッとしました。

ちょっとでも楽になれる瞬間がないと身体のしんどさに負けてしまって、ぐったり寝たきりになってしまうから。

あとはこの上半身が楽な感じが何日続くかなぁ…効果があったときは最短1日で元通りになることも多いから。

でもちょっとでも楽な感覚があると、どんなにしんどくてもまた頑張れるんだよね。だから本当に助かります。

※元々新しい脳脊病院では国際熱海と違って基本3か月おきの診察なのだそうですよ。

 

来年は雪が降る季節だから、違う道を通って行った方が安全かも。

とりあえず起きていられるのって幸せ、今日やっぱり行って良かったー。

先生とお話しできると安心するのです。また3か月頑張ろう。

そして小児膠原病科の先生の就職先が決まるのをじっと待って居よう。