今日は一日ダウン
でした。
お天気と昨日の長距離移動の余波だと思います。
喘息の病院で身動き取れなくなって看護師さんが点滴室に連れて行ってくれて、先生を呼んでくれてそこで診察＆点滴＋痛み止め＋吐気止めを入れてくださいました。
昨日から嘔吐が止まらなくて辛かったのでとても助かりました。吐気止めの頓服も下さって感謝です。
実は難治性の脳脊髄液減少症の治療をカナダから持ち帰ってきた先生が横浜みなと赤十字病院にいらして、難治性の脳脊髄液減少症の患者の中には静脈瘻がある患者さんがいることが解ってきたのだそうです。
日本ではまだ研究で行っていて症例を集めている段階だそうです。
私の主治医はこの疾患の第一人者だけれども、もう80代に突入し、元々同じ病気の当事者という背景を持っています。
その為最近ではブラッドパッチは尾道、研究対象になりそうな方は横浜みなと赤十字病院へと紹介されていることが多いと聞いており、そして年末に「3月には横浜みなと赤十字病院のことを相談しましょう」と言われていました。
尾道と言われたら断るつもりでした。
何故なら現実問題として行けないから、それならば神奈川県内の病院を紹介してもらおうと思っていました。
どこまで慢性化した脳脊髄液減少症の患者を診ているのかは不明でしたが（静岡県内は皆無だけど）、最近ブラッドパッチについてはやっている医療機関が増えてきているのを知っていたからです。
まぁブラッドパッチをやったとてわずかな効果でとどまっている私なので、そこだけみても意味がないのかもしれませんが。。。で、3月の診察でやっぱり行きましょうと先生に強く勧められました。
治療対象になるかは３～５％だそうです。
消費税より低いですね…って言ってしまったけど、先生は「それでもやれることはあるかもしれないよ」「ここと一緒に診ていくからね」と言ってくれたので、行ってみることにしました。
それで先日紹介状が届いたので、予約をしたら意外と早く入ってしまい昨日が初診日でした。
あとで知ったのですが、先生は私の紹介状を書いて下さった直後に御入院されたと聞きました。
色々考えて送り出してくださったんだなと涙が出てきます。
そして昨日初めて横浜みなと赤十字病院に行ってきました。
聖マリのことで解っていたけど、途中から渋滞で辛い。
5時に出て行ったけど、それでも結局3時間半かかりました。
到着したころには頭上げすぎていて具合が悪くなってしまい、途中で動けなくなってしまいボランティアさんの助けを借りました。
初めて会う先生にはいつも不安が付きまといます。これまでこの病名が解る前のドクターショッピングの段階から、そして診断を受けてからも数々の酷いドクハラを受けてきて、それがトラウマになってしまっています。
障害受容と共にトラウマ克服が心理士さんとの大切なテーマになっています。なので、新しい先生もどうなんだろうかと不安でした。
先に行っていた同病フレンズからは「篠永先生とは違ってあまり話は聞いてくれなかった。しんどいのは解るけど画像で観ないとわからないからねって言われた」と言っていました。
でも嫌なことは言われなかったそうです。
ただし検査はとんでもなく辛く、4日間吐き続けていたと言っていたけれど。
何となくイメージから脳外科医＆研究者の像と変わらないなと思いました。
少なくとも私の中のbadなタイプの脳外科医とは違うなと思って少し安心しました。
診察は凄く待つよーって言うのが気になりましたが。。。
それで何とか到着、病院がこれまでの中で一番広くて似たような通路がいっぱいあって場所認知が難しい私にとって混乱しました。
でも職員さん達親切だったし、ボランティアさんがサポートしてくれたのはとても助かりました。
ただ横になれるところがなく、車椅子でうつぶせになって頭下げていましたが、本当にしんどくてしんどくて。
診察の順番が回ってくるまでに同じような患者さんもいて、横になれるところがあったらなと思いました。
診察が回ってきた時には声を出すのが精一杯でしたが、多分真っ青だったんだと思うけれど、初めてお目にかかった三宅先生に「大丈夫？話せる？点滴してからにしようか」と言われたのが初めての言葉でした。
本当は点滴したかったけれど、そうすると夜の別の病院に間に合わないことがわかっていたので「大丈夫です」と答えて、診察になりました。
三宅先生のお話はとてもクリアでわかりやすく、シンプルな会話を心がけておられるようだなと思いました。
三宅先生は難治性の脳脊髄液減少症の治療をここではやっていること、検査は正直に言うとかなり身体に負担がかかる事などおっしゃっていました。
それと同時に私の紹介状をみて「沢山病気があるんだね」と言っていました。
篠永先生の紹介状には新たに化学物質過敏症が追加されていました…知らんかった診断されていたんか。。。
これまで化学物質に過敏なんですとは言っていたけど、、、。
それぞれの病気のことを聞いて下さり、血液の病気については今はプレドニン投与の影響でフォンヴィレブランド因子が増加して普通に近いレベルになっているから先日の巻き爪手術は血液製剤を使わずにできたことや私の家族背景、生活状況や使っている制度などについてテキパキと確認。
特に病気の経過、私の家族背景と生活状況と利用制度をしっかりと確認されていたかな。
だから先生に言いました。
この状況なのでブラッドパッチの方がよいとなっても尾道まではいけないこと、ここで出来ることはこことでやって欲しいことを。
先生は「そうだよね」って言って「大きな穴が開いていた場合は背中を開ける手術になるからここではできないから東京科学大学病院におくることになるけど、それ以外はできるよ」と言ってくださったのでホッとしました。
これまでの経過や評価を考えると突然大きな穴ができることは考えにくいかなと思うこと、正直自力でこれるのはここが限界なこと、ヘルパーさんも不足していてあまり使えない現状があるのでここでできたらなぁと呟いたら笑って「そうだよね」って言ってました。
5月に検査入院を予定しましたが、ここ最近私は画像評価を受けていないことを気にされつつ、何度も来る大変さも解ることから凄く悩まれていました。
それを正直におっしゃってくださったので、「私は診断がしっかり出来ることの方が大切だと思うので、先生が一番診断の為に一番良いと考える方法でお願いします」とお伝えしました。
先生は「わかった、それなら入院前に1回来て画像評価をしよう、その結果に寄って5月の入院でやる検査は違ってくるけど、そうしよう」と即決。
駐車場が空きやすい時間を考慮して予約を入れてくださいました。
入院も2日でいいよと言われましたが、父を早く返したかったので1日にしました。先生も「ご実家の状況を考えるとそうだよね」と言っていました。
同病フレンズも1泊増えたとて辛さは変わらないとも言ってたし。
篠永先生が三宅先生なら心配いらないよって言ってたけど、その通りだなと思いました。
なんだか職場のとても信頼している脳外科の先生とダブルようなイメージで、とても安心しました。
そんな感じで新たに県外受診が増えました。
三宅先生曰く、この状態で何もないことはないと思うとは言っていたけど、私は3～5％の静脈瘻のケースに当てはまるのか？はたまた通常の髄液瘻が見つかるのか？と思い、期待を持つことはできません。
でもそのぐらいが心の安定にはいいのかもしれません。
最後のCTミエログラフィーと脳槽シンチグラフィーでも尿の膀胱貯留が異常に速いことは解っても、漏れは見つかりませんでした。
だからずっと髄液瘻はない、髄液が増えていないとされてきて生食パッチを繰り返してきました。
だからあまり期待できない自分がいます。
今日のヘルパーさんは「何もないといいね」と言いましたが、「私達難病患者にとっていうと逆なんです。「何かあるといいな」って思ってるんですよ」と言ったら驚かれました。
でもそうなんです。
何かあるということは治療ができるということです。
だからちゃんと診断がでてブラッドパッチができるとわかった時、同室にいた先輩患者さんと一緒に安堵と喜びで泣いたことを覚えています。
何物でもない時、病名すらつかず精神疾患や詐病扱いにされてあちこちの医療機関でドクハラにあい続けてきた時、どれだけ心が折れてしまうのではないかと考えたかしれません。
四肢麻痺になって救急搬送された病院で、そこでもこの病気を診ているとうたっている病院で違うと言われたのでさすがに自分でも精神疾患なのかと思い、最も信頼している精神科医の一人且つ友人に自分がヒステリーではないかと相談した時「お前は何も変わってないよ、身体科の先生達は何かわからないとすぐに精神疾患にしてしまうけど違う、病気を探すことを諦めるな」と言ってくれた言葉がどれだけ支えになったかわかりません。
そしてずっと病名探しに付き合ってくださった理学療法士さんがいなければ病名にすらたどり着けなかったと思います。
発症当初より自分で「脳脊髄液減少症ではないですか」とあちこち渡り歩いたのに見つけてもらえなかったのに、ずっと付き合ってくれました。
このお二方には感謝しかありません。
そんなこんなでまた入院です。動物さんを飼うのはまだまだ先だな。
とりあえず父の為にホテルを予約しました。
高齢の父に本当は負担をかけたくないのが正直な気持ちです。
首都高往復は厳しいと思い、泊まってもらうことにしました。
幸いなことに野球好きな父がお散歩で楽しめるかなと思い横浜スタジアム近くのホテルで利便性がよく、ちょっと広いお部屋で近くに提携駐車場があるところにしました。
ここに何度来ることになるのかな。
5月は色々なことがあります。
連休は名古屋に帰り、病気になってから初めてゼミ会に出ることができそうです。
ゼミの先生にも久々にお目にかかれる予定。
そして昨年雨天中止になった野球観戦のリベンジ、入院前週に横浜スタジアムに行く予定です。
奇しくも入院先の目と鼻の先、今度こそ観戦できるといいな。
楽しみの後には苦しみも待ってるけど、頑張ります。
