最果さんのがんばれ





パルコギフトのコラムに最果タヒさんのがんばれという作品が載っています


そうそう！そうなの！と思わず言いたくなりました


この人とは、本当に、同じときを生きている人だなと強く感じることが多い


中学の部活の先生が、がんばれ！って言うのやめよう


かけ声は、がんばろう！にしよう


と言ったときから、がんばれ！の意味を考えるようなった


突き放すような、無責任ながんばれ！と


一緒にがんばろう！との違い


すでに充分がんばっている人への声のかけ方


自分ががんばれ！がんばれ！言われたときに感じた違和感


決して、がんばれ！はマイナスな言葉ではないし


がんばれ！と言った人は、相手を悪く思ってはいないわけで。


大切な人や、本気で応援したいなと思って発しているはずで。


そしてまた、一生懸命、何かに取り組んでいる人は、見ていて気持ちがよいものだから。


それも踏まえた上で。


私は、がんばれ！って言葉について


よく考えて使うようにしている




ヘルプマーク





旦那に頼んで、役所でもらってきてもらいました。


難病支援課の窓口の方に、ヘルプマークくださいと言ったら『？？？』と、ヘルプマークって何？！な反応の方だったらしいので


役所の人間でも知らないヘルプマークって


何のためのヘルプマークなのかと疑問は残りますが😅


無料で頂くもの(税金)ですから、気が引けてしまい


また、朝イチでヘルプマークを取り上げていた際は、どなたでも！とずいぶんハードルを下げて勧めてましたが、


実際、利用している方のお話では、


てんかんなどで、突然意識を失って救急搬送される際の助けになる、というお話があり、なるほど、その方々には確かに必要なものだと思いました


でも私は外にもほとんど出ないし、本当に必要なのかどうか


退院してからずっと悩んでいました。


その中で、気づいたことは、自分は災害弱者であるということ。


災害だけでなく、事故や火災など


様々なことにおいて。


薬を飲まなかったら命に関わります。


もしも、大災害が起きたら


私は、ヘリコプターにでも乗って、我先にと避難させてもらわないといけなくなったんだ。
我が子を置いてでも。


もしも火災で焼け出されたら、


もしも一人でタクシーに乗って病院から帰る途中で事故にあったら、


もしもその場で特定疾患患者だと知られず、必要な薬を服用出来なかったら、わけもわからないうちに数日で死んでしまうのです。


旦那に連絡がつかなかったら


特定疾患の手帳を持っていなかったら


私は一体、どうなってしまうのかと色々考えます。


自分の不安を少しでも軽減出来るのであれば、ヘルプマークをかばんに忍ばせておいても良いのかなと思うようになりました。


様々な目に見えない病気の方や、支援や理解を必要とする方のためにあるヘルプマーク


本当に必要な人はどんな人なのか


全うに、健康に生きている方の中に疑問を持つ方もいるのではないかと常々思っています。


みんな色んなことを背負って生活しているのですから、


障がい者様、妊婦様、こんなことが叫ばれるのも、複雑ですけど、よくわかります


たくさんの人の支援の上に、ようやく自分が生きていることを私は忘れません

５人



私みたいな変な人、いますか？


これまで出会ったお医者さんには必ず聞いてきた質問


原因不明の熱のことで。


そしたら


いることはいます。と大抵言われる。


いるということはわかっているけど、実際には診たことがないと続く。


デジャヴ(笑)


今回、膠原病という病気で確定診断が下ったけど、謎は多く


私は、正直、病名に納得していない


納得というより、ただそれだけではないだろう、まだ何かあるだろうと思ってしまう


病気だと言えることは、ずいぶん気持ちが軽くなったのは事実だけど


本当にこの先もこの病名の通りの症状だけしか現れない保証がない


きっと今の病気には当てはまらない症状が強く出て、結局、また原因不明の、何も手の施しようのない状態に戻るのだろうと思っている


３年前に、私は、不明熱が長引いていたときに、しばらくぶりに漢方以外の総合病院を受診


そのときにも、もちろん何の原因もわからなかったのだが、


そのときの先生が、やれる検査は、あとは、PETか、遺伝子検査だけですと。


そのとき、初めて遺伝子検査の存在を知った


京大病院で遺伝子検査を受けられるので、すぐに予約をとってもらい受診


当時、遺伝子検査ではやはり該当するものは見つからなかった


今回、入院をきっかけに、再び、遺伝子検査をすることになった。


研究が進んで、熱に関する遺伝子の数は数年で400種類以上になっていたからだ


自己免疫疾患(膠原病)と、自己炎症症候群(遺伝子の病気)のどちらかだろうと


はたまたどちらでもないのか


遺伝子の可能性も残っていると、主治医の先生が言うので、再び遺伝子検査を受けることにした


私自身、その違いがよくわからない


でも、研究分野からすると畑違いのことらしい


先日、一部の遺伝子検査の結果を聞きに京大病院を受診した


結果、該当するものはなかった


残りの数百項目は、まだまだ半年以上先にしかわからない


院生が、論文や何やと私の遺伝子を照らし合わせて、該当するものがないかどうか、アナログで調べていくそう。


担当の先生が変わったのですが、話の中で、


ANさんみたいな無菌性髄膜炎を繰り返すけど、原因不明で、という人、いるんですよね、と先生が言ったので、


思わず


私みたいな変な人いるんですか？と聞いたら


京大病院では、５人かな、と。


みなさん少しずつ違うんだけどね、


関東の方にいけばもう少しいるかも、と。


え


5人もいるんや！！


とまず思ってから


5人しかおらんのか、


何万人いて5人て


宝くじとか当たらへんのにな


もっと違うことで、レアな人間になりたかったなとじわじわ思った。


それ以上は聞いてないけど


女の人かな、男の人かな


やっぱり若いのかな


何年こういう状態なのかな


と、色々、気になった。


その５人に会いたいなと思った。


今は私にはステロイドが効いて、とても元気に生きてるけど


ステロイドがないときの、去年までの自分は、とても苦しかったから、


他の人は、そういう状態だったとしたら、ちっとも私なんかには会いたくないだろうけど


膠原病の人はたくさんいるけど、その中でも色々な人がいるのだろうし


複雑なんだけどね、


私は、自分の今のステロイド治療の状況を理解してくれている人が旦那と主治医の先生しかいないから、


例えば、今ステロイドがこの量だから、どういうことに気をつけて生活してるとか、出来ることはこういうことだとか


そういう話が出来る人がいたらいいのになと思う。


今までも、不明熱で、と話したところで理解してくれる人がいなかったから、


同じなんだけど。


いや、こういう言い方をすると私の周り敵ばっかりと思われるけど


それは違う。


お医者さんですら、知らない病状を、健康な普通の人が理解できるわけもないから、


それは私の高望み。


周りの人に、何の悪意もない。


私は恵まれてきた


病院にも、環境にも、家族や友人


嫌な人なんて今までいなかった


それだけは間違いない。