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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

4/8は結婚記念日でした。


また今年も無事にこの日を迎えられたことに感謝です。







普段は子供のことばかりで、嫁さんのことは放置プレーなんで、日頃の感謝の気持ちを込めて…

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XIV琵琶湖のエステをプレゼントしました🎁

いつも『疲れた』『肩が凝る』などなど、僕にアピールしてくるので、少しでも癒されてくれたらと思って用意しておきました。



当日、エステに着くまで内緒にしていたので、嫁さんは何のことか分かってませんでしたが、喜んでくれたんでサプライズした甲斐があったかな。



それにしてもホテルのエステなんで、そこそこエェ値段しました…

そろそろ新しいサーフボードが欲しかったんですが、またまた遠のきましたよアセアセ













そしてディナーは嫁さんのリクエストで焼肉。

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娘はサシの入った『ざぶとん』を美味そうに食べてましたが、おじさんの僕には少々キツめでした…

じじぃには肉より魚っすね〜















色んな方のブログを見させてもらってますが、病気になった本人よりも、それを支える家族のほうがもっと辛いんじゃないかなって思うようになりました。

病気になった本人は自分が一番不幸だって思ってるかもしれません。

でも、それは違うような気がします。

支えている人はただ待つしかないですもんね。

自分では、どうしようもないんですよね。





僕が白血病になって、嫁さんにショックを与えてしまったこと

治療中から支えてもらっていること

入院中、1人で家族を守ってくれたこと

完治と言われるまで不安がつきまとうこと


これは一生かかって恩返しするしかないですね。





来年は節目の10周年。

また嫁さんが喜びそうなこと考えおきます。








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焼肉食べると次の日は、もれなく腹痛デス




今日は外来でした。

白血球 6620→5850
ヘモグロビン 15.4→15.1
血小板 22.3→17.3
好中球 3369→3153

血液検査のWT1 検出未満→検出未満


今日は特に待ち時間が長かったので、採血結果が悪かったのでは?と思いましたが、特に問題も無く、寛解維持です。



主治医が産休の1年間、診ていただいた先生も今日で最後です。
見るからに生真面目で大人しそうな方だったので、最初はちゃんと診てもらえるか不安でしたが、毎回丁寧に診察してくれました。

主治医の診察はあっさり(笑)ですが、代理主治医は事細かに聞いてくれるので、診察時間も長めで僕も色々と聞くことが出来て安心でした。

その分、待たされる時間も長いですが…



来月からは主治医が産休から復帰されます。
本当にありがとうございました。

また、いつか完治できたと報告できればいいなぁ。














先日の卒園式で娘の送り迎えも最後だと思ってましたが、通院日で仕事も休んだので今日も送り迎えすることができました。

本当に今日で最後です。

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初々しかった園児服姿も今週いっぱいで見納め。

娘の成長は嬉しいけど、お迎えも行きたい…

親心は、ややこしいですね。















どうでも良い情報ですが、来週末は結婚記念日ですアセアセ

何かしてあげようと色々と考えて、今日は準備をしてきました。

喜んでくれたらいいなニヤリ








今月も無事にカウントダウン。

あと3年と4ヶ月。




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サプライズの仕込みは完了デス

卒園おめでとう

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色々あったけど、5年間本当に頑張ってくれました



小さい時から甘やかされて超温室育ちのあなたが、ちゃんと保育園に通えるのか不安でしたが、今思えば余計な心配やったね







保育園に行くのが嫌で送るたびに号泣していたのに、いつの間にか保育園に行くのが楽しみになってたね


クラス替えがあるたびに情緒不安定になっていたのに、早く小学生になりたいと言うようになってくれたね


人見知りで内気な性格のせいで何をするのもパパやママと一緒だったのに、いつの間にか自分からみんなの輪の中に溶け込めるようになれたね


パパが白血病になって半年も入院してたのに、心配かけないように寂しくないフリして頑張って保育園に通ってくれたね




入園当初は小さくて泣き虫だったのに、よくここまで成長してくれました



そんな成長する姿に、闘病中のパパは何度も救われました



あなたがいるからパパは頑張れたんやで















もう、保育園のお迎えに行けなくなるのはホンマに寂しいなぁ



月に一度の通院日はパパが送り迎え



実はパパが一番ウキウキしてたんやで



楽しみが1つ減ってしまいましたが、これからの成長を楽しみにしておきます






4月からは小学生



今まで以上に大変なことや辛いことが増えると思いますが、きっと乗り越えられると信じてるからね



パパはいつも側で見守っています











小学校の卒業式も、一緒に迎えられるようにパパも頑張ります

必ず元気でいられるように約束します


きっと、完治したパパがあなたの隣にいるでしょう







本当におめでとう



そして、ありがとう




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今日は3年分、泣きマシタ…







年度の変わり目で、しかも娘の卒園&入学準備も重なり毎週末バタバタしてます。


ブログもずいぶんとご無沙汰してますが、色々とやってました。




ひな祭り
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ちらし寿司の娘バージョンと息子バージョン。
珍しくというか、結婚して初めて?嫁と一緒にご飯を作りました。

結婚式のケーキ入刀以来の夫婦共同作業でしたねニヤリ







息子の散髪
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まだカットの途中なんで、まことちゃんみたいになってます。
もちろんこのあと、ちゃんと仕上げました✂️







初めての遠出

自転車に乗って、家の周りの住宅街ぐらいしかウロウロしたことがなかったのですが、小学生になればお友達と自転車で遊びに行くことも増えるやろうし、少し遠出の練習をしました。

距離的には家から10分ぐらいですが、狭い道を通ったり交通量の多い道路を横断したり信号を渡ったりと難関も多いので、娘は何度も心が折れかけてました。

そんな娘の姿を見ていると、ついつい手を差し伸べてしまいそうになりましたが、ここは我慢…

時間はかかりましたが、ちゃんと目的地に到着してくれて、なんか『はじめてのおつかい』を見ているようで勝手にウルウルしてましたえーん

娘はパパの涙腺を刺激するのが上手です。







公園
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少し遠くの大型の公園。
娘が全長100mのローラー滑り台にはまってしまい、エンドレスで滑ってました。
それに付き合わされて、100mを何回登り下りしたか…

僕が『もうこれでおしまい』と言うと
娘がキラキラした涙目で見つめてくる
『じゃあ、あと一回だけ』

を、永遠と繰り返してたような気がしますアセアセ


















相変わらず子供とばかり遊んでます。

自分のしたいことは、後回し。

でも、今はこれでいいんです。





そして、あと2日で娘の卒園式。

再発することなく、無事に卒園式に出席できそうです。
本当に有難い。

白血病にさえならなければ、さらっと卒園式を迎えていたような気がしますが、より一層感慨深い卒園式になりそうです。




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卒園式に向けて、大量にハンカチを用意シテオキマス

今日は外来で、前回のマルクの結果を聞いてきました。

白血球 9080→6620
ヘモグロビン 15.2→15.4
血小板 20.0→22.3
好中球 6528→3369

血液検査のWT1 検出未満→検出未満

骨髄検査のWT1 4.5×10*2→3.0×10*2



PCR検査
AML1-ETO(MTG8) 検出未満→検出未満


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マルクの後に、不幸の電話がかかってこなかったので大丈夫だろうとは思ってましたが、今回も寛解維持ですチョキ


WT1はなかなか消えてくれませんが、AML1-ETO(MTG8) が検出未満のほうが重要とのことなので一安心爆笑


毎回、結果を聞くまでドキドキですわ。















外来の後は、この時期恒例の確定申告に行ってきました。

去年は治療中ということもあって所得税は払ってませんが、今年はそうもいきません。



所得税から始まって

固定資産税

自動車税

住民税

個人事業税…




諭吉がヒラヒラと飛んでいきます💸

完全に税金貧乏ですわ…














で、一通り用事を済ませたあとはチビ達のお迎えです。

基本、保育園の送り迎えは嫁がしてるんですが、月一回の通院日は仕事を休むんで僕が送り迎えをしています。

次の通院は、卒園式が終わったあとなんで、娘を保育園に送り迎えできるのは今日で最後になるんかなショボーン

あんなに送り迎えが面倒だったのに、まさかこんな気持ちになるなんてね。



またまた楽しみが一つ減ってしまいました…

成長していってる証とは分かっていますが、少しずつ少しずつ娘が僕の手から離れていくようで寂しい気持ちになります。





とは言っても、娘が年頃になれば

『オヤジは臭ぇから、あっち行けよ〜』

とか言われながら、近寄られもしなくなるんやろね…

いつか、そんな日が来るまでは娘の側で成長を見守ってあげたいです笑い泣き










今月も無事にカウントダウン。

あと3年と5ヶ月。



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加齢臭が出ないように気を付けマス。