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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

以前、妹に受けてもらったHLAの検査結果が出たので、先生から説明がありました。
ちなみにHLA検査とは白血球の型を調べる検査らしく、これが合えばドナーになれるそうです。

結果から言うと妹2人と俺は合わないためドナーにはなれないようです。
妹2人は、全く同じ型らしいけど、俺だけ違うみたい
でも、これで妹達に移植という負担がかからんことに少し安心…

もし移植が必要になったら不安はあるけど、こればっかりはしょうがないか

不安も多いけど、前回の骨髄穿刺の結果も詳しく聞いたところ非常に順調とのこと
元々、白血病細胞が88%もあったのが0.8%まで下がって、異常があった染色体も96%→0%になってるみたい

主治医の先生が、血液関係で有名な某病院の先生に聞いてくれたみたいやけど、今の状態なら無理に移植する必要は無いと返答があったそうです
あくまでも、この先生の見解やから色々な人の意見は聞かなあかんと思うし、再発のこともあるから手放しでは喜べんし、今後の抗ガン剤治療の経過にもよるらしいけど、今のところ移植は必要無いと言われたことに、ホンマにテンション上がりまくり
抗ガン剤治療は辛いけど、これを聞いて俄然やる気になってきた~

今までは苦労とか辛いことから逃げてきたけど、乗り越えることで良いことってやってくるんやなって実感出来ました

頑張れ俺の骨髄
これからも良い血液だけを作ってくれぃ~

ようやくリアルタイムに追いつきました

さて、抗ガン剤治療も4日目。
基本、点滴は繋がりっぱなしですが朝の7:00~10:00の間のみ点滴が外れるので、その間にコンビニへ買い出しへ
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今日は天気も良く、病室から見える琵琶湖を眺めながら優雅にコーヒータイム
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と、リラックスしていると抗ガン剤の副作用の、体のダルさがやってきました
利尿剤飲まされて更にオシッコの回数増えたし、抗ガン剤で便秘になってお腹張ってるし、体もダルいし、寝るに寝れんからとりあえず筋トレでもやるか(この発想がよく分からんけど…)

腕立て、腹筋、スクワット、足上げと一通りやると、不思議なことに体のダルさは無くなりました

やはり病人といえども体は動かさなあかんわ~
って、ホンマに俺は病気なんやろか

今日から2回目の抗ガン剤治療が始まります。

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大量のキロサイトを投与されるので、オシッコが出るわ出るわ
基本、点滴は1日中なんで常に水分が体に入ってきます。
そのため寝ている間も、キッチリ1時間に一回はトイレに行くため目が覚めます…
で、当然寝不足になり元気が無くなります

しかも外泊中はそこそこ良いもん食べてたから、久々の病院食の不味いこと

なかなかテンション上がりませんが、頑張っていきます
楽しい外泊が終わり、寂しい病室でなかなか寝付けないまま朝を迎えました…

また抗ガン剤治療が始まるし、次の外泊はいつになるんかなって外泊中の楽しい思い出に浸っていると、
「次の抗ガン剤治療は来週からですよ」と、看護師さんから天使のお告げが

俺「ということは今週も外泊出来ますか?」

看護師さん「なんなら今から帰りますか?」

俺「すぐ帰ります」

昨日、子供達と涙の別れをしたのも束の間
翌日に家へ戻れることになりました

とりあえず3月19日の朝に採血をするみたいなんで一旦、18日の夜には病院に戻る必要があるみたいやけど、16~18日、19~22日は外泊出来るようです

早速、家に帰ると、

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病気になる前やったら、10分で飽きてた娘とのおままごとも、今なら永遠に付き合えます

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こんな可愛い笑顔を見せられたら、入院生活で完全に筋肉が落ちた貧弱な腕で、筋肉痛になっても、ずっと抱っこをしてあげられます

この1週間の外泊で、入院した1ヶ月分が取り戻せるぐらい遊んであげよう

病気になる前なんて、休みの日はといえば自分が海に行くことしか考えてなかったのが、今となっては情けない…
こんなことになるなら、もっと子供と遊んであげてたら良かったと後悔するばかりです

病気になってから何回も思うけど、こんな状態にならんと気付かんことって本当に多いと思う。
仕事や家事とかで、なかなか自分と向き合う時間もないんやろね…
何もかも日常が当たり前やったけど、病気になってそれが一気に失われて当たり前じゃなくなりました。
どん底に突き落とされて何一つ前向きに考えられず、笑顔なんて完全に消えてしまい、廃人のようになってました。
でも、そんな俺を救ってくれたのは、当たり前に側にいてくれた家族や友人の存在でした。

面会できないのに何回も見舞いに来てくれる友人、お兄ちゃんのためならと骨髄ドナーをためらわずに引き受けてくれる妹たち、毎日毎日病室に来てくれる両親、産後すぐで辛いはずなのに頑張って子供を育ててながら俺を励ましてくれる嫁さん、小さいのに色んなことを我慢しながらお利口さんに待ってくれている子供たち…

こんな、みんなのお陰で前向きに病気と向き合えることが出来ました

来週からは2回目の抗ガン剤治療
俺を救ってくれた人達に恩返しが出来るように頑張ります



この外泊中は1ヶ月分、子供と遊んで特に愛海にはベッタリでした

波琉を抱っこすると腕が筋肉痛になるぐらい大きくなってることが分かったし、嫁さんが1人で子供2人の世話をしながら家のことをやる大変さも分かったし、色んなことにも気付くことも出来ました。

それに俺が外泊するってことで、お義父さんがわざわざ飛騨牛のステーキを買ってきてくれたり、俺の好きなもの食べたり、ホンマはあかんけど少しだけお酒も飲んで、入院中の病院食とは違って胃袋は、かなり満たされましたナイフとフォーク
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家に帰れる、子供と遊べる、家族と過ごせる等、病気さえしなかったら当たり前に出来ることやのに、今の俺にとっては全てのことに感謝です

本当に楽しい外泊やっただけに、病院に戻る時は辛さがハンパない…
次会えるのは、いつになるか分からんし、帰り際に泣きそうになったけど、子供達も見てるから我慢我慢
愛海に「パパ病院に戻るで~」って言うと
「別にいいよ~」とあっさり

愛海にとったら、そんなに楽しくなかったんかなって凹んで病院に戻ると、嫁さんからメールがあって、『パパが帰ったあとに寂しいって泣いてたよ』って…
またまた4歳の子供に我慢させて気を使わせてたのに、大人の俺がスネてたことが恥ずかしくなりました

俺が入院してる間に愛海は立派に成長してくれたのに、パパはもっと強くならなあかんな