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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

本退院から5日が経過しましたが、退院した翌日に娘が38℃の熱を出した時は少し焦りました…

一晩中吐いてたし、さすがに感染が怖かったけど、もう娘と離ればなれになるのは嫌
感染覚悟で一緒にいたけど、2人とも無事でした



今年は台風の当たり年らしく、今も3つの台風が発生してます。
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いつもならウキウキしてるけど、今は海に行けないんで無関係…
ってゆーか、サーファー以外の人は台風って迷惑以外何ものでもないことに気が付きました

はぁ~っ
いつになったら海に行けるようになるやろ…
明日の退院に向けて、今日の朝にカテーテルを抜いてもらいました。
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入院してから5ヶ月間、刺さりっぱなしやったんで解放感ハンパない
抜いたカテーテルを見せてもらいましたが、こんな長い管が腕から心臓にかけて刺さってたと思うと怖くなりました…

これで心おきなく腕立て伏せできるわ



いざ明日、退院となると不思議なもので何だか寂しい気持ちもあります。
あんなに病院から抜け出したかったのに、長期間いてると情が出てくるんかなぁ
本当に先生も看護師さんも良い人ばっかやったし余計に、そう思うんかもね。

先生は、俺が入院してから休みの日も関係なしに1日も欠かさず、病室に顔を出してくれました。
看護師さんにも、入院当初のショックで心を閉ざしてる俺に、何とか元気になってもらおうと話をしてくれたり、心のケアをしてもらいました。

先生も看護師さんも仕事やからかもしれんけど、少なくても俺はみんなに救われました。

お世話になった病院の皆さん、俺はこの病室に2度と戻って来ません!
再発なんて絶対にしません。
もう、この病棟も明日で最後です。

まぁ、外来の時にナースステーションには顔を出すけどね

長い間、本当にありがとうございました
今日の採血結果から、退院日があさっての金曜日に確定しました

で、次の骨髄穿刺は外来ですることになりました。

これだけ長い入院やった割に、退院はあっさり決まったので、何か物足りない感じです…

とりあえずは第一段階クリアです。

今後は通院しながら経過観察ですが、いつ再発するかという恐怖に、すでに押しつぶされそうになってます

FLT3が陽性、WT1が下がりきっていない…など不安要素は満載です。

若干というかだいぶんネガティブになってますが、5年後の完治という第2段階へ踏み出さなければ未来はありません。

5年後というと俺はもう42歳…
東京オリンピックの年。

だいぶん先のように思えてしまうけど、入院してから俺を支えてくれた人のために頑張るしかない

入院してからお世話になった人への最大の恩返しは、俺が完治することやからね。


病気になってからの5ヶ月間は、もう取り戻すことは出来ひんけど、この5ヶ月で得ることもたくさんありました。
それを忘れることなく、今後の人生の糧にしていきたいです。

さぁ、これから俺の人生第2章の始まりです
今日、主治医と今後の流れについて話していると
「骨髄穿刺は外来でもいいですよ」と…

ん?

どういうこと?

退院してもえぇの?

てっきり骨髄穿刺して結果次第で退院と思ってたので意外過ぎて、喜びよりもビックリって感じでした

今までの治療経過から悪くなってることはないでしょうとのことやけど、何か不安です。

WT1のこともあるし…

不安やったら結果出るまで入院でもいいらしいけど、早く退院したい気持ちもあるし、退院の時期は先生が決めてくれよって思います。

本当なら退院って言われて嬉しくてしょうがないけど、どうせ退院するなら不安がない(WT1が検出されない)状態で退院したいし複雑な気持ちです


とは言え、ようやく退院の話が出たということにホッとしてます
入院した当初は廃人のようになって全てを受け入れられなかった俺が、今では心も体もすっかり元気になりました
自分でもよく頑張ったと思いますが、一番は支えてくれたみんなのお陰だと思っています。

家族、両親、兄妹、友達、同僚、先生や看護師さん…

色んな人の支えがあったから乗り越えられたのです。
みんなの暖かさが、一番の心の薬になりました。

退院の時期は、もう一回先生と相談してみますが、

「愛海、波琉、パパはもうすぐ帰るからね

先週末ぐらいから、お尻の痛みもマシになってきたので、そろそろかなと思ってたけど、今日の採血で数値が上がってきました。

白血球→960
好中球→384
ヘモグロビン→8.3
血小板→4.8

もう少し数値が上がると運命の骨髄穿刺(マルク)です。
前回、下がりきってなかったWT1次第で今後が大きく変わります。

WT1 50未満   →無事、退院
         現状維持→一応、退院らしい
         増加       →移植

現状維持でも退院出来るのは嬉しいけど、不安は残ります。
基本的にWT1が下がりきらないと再発率は高いと言われてるらしいですが、そのまま完治される人もいるとのことです。

次の検査結果を聞くのは怖いけど、ようやく先が見えてきました。




最近、下のチビが声を出してよく笑うようになったらしい。
入院してるせいで、成長過程を見れへんのはホンマに悲しい…
上の娘が小さい時も、海外出張が多くて一緒に過ごすことが多くなかったし、父親としてあかんなぁ

監禁生活も3週間目…
1秒でも早く家族が待つ家に帰りたいっす