3年前の2019年の3月27日に入院して、その後4月に再入院して、7月末に退院。
また8月頭に4日入院し、ステロイドパルス1クールを行い、その後、飲み続けているカクテル療法にて内服治療が続き、一年後の2020年5月〜6月にお薬を徐々に辞め始め、その後、軽度の蛋白尿、潜血は出ているものの、お薬を飲むほどではなく、経過観察が続いています。
熱で多めの蛋白尿が出てしまうことはあるものの、お薬無しで自然に落ち着き、元気に登校出来ています。
病気になって、初めて3ヶ月の期間が空いた5月の診察。
2月からは、風邪や熱もなく、元気に過ごしていました。
自宅で行っている簡易検査でも、4月に2回ほど2＋かな❓というのも出ましたが、自然にマイナスか±に落ち着く毎日でした。
今回は採血も💦
身体は大きくなったけど、苦手な採血。大人でも苦手ですよね
今回も頑張りました❗️
採血では、腎機能の数値が少し落ちていて気になりましたが、先生からはバッチリ大丈夫だねとおっしゃっていただけました
クレアチニン0.44
eGFR116.4
アルブミン4.3
心配だった前回高かった肝臓の数値も、いつも通りに下がっていました
尿検査
プラスマイナス
蛋白クレアチニン比0.26
潜血1プラス
赤血球10-19
蛋白、潜血共に、前回よりも少し高くなってしまいましたが、このまま経過観察オッケーに。
また3ヶ月後の診察になりました。
学校の4月の尿検査では、初めて蛋白がマイナスになりました。潜血も1プラス❗️
昨年の4月→蛋白1プラス
潜血3プラス
だったので、お薬無しでも、息子と息子の腎臓の働き、その他身体がたくさん頑張ってくれているのだと思います。
3年前の今頃は、絶望感の中で、一進一退する検査結果に、心がおかしくなりました。
ステロイドパルスは効いてるの？こんなにしてるのに、なんで？
どうして、こんなに良くならないの、副作用の強いお薬ばかりなのに、、、。
精神的にもきつくなる息子に、何もしてあげられず、本当に暗闇でした。
でも、先生方の息子を良くしたいと思って下さっている想いと、お薬などの医療の進歩、そして何よりも息子の頑張りと色々なことがつながって、今、息子は元気に過ごせています。
病気は経験しないことが何より一番ですが、病気を通じて学んだことはたくさん、計り知れません。
息子は何より、親としても学び直し、考え直しをすることばかりでした。
良くなることを信じて、治療をやめず、頑張ってくれた息子を今も心から尊敬していますし、それまできっと上から見ていた息子を
同じ目線で、時にはもっと低い目線で見つめ直すことを教えられました。
まだ完全に正常値ではないものの、きっと大丈夫と心から願い、思っています。
今は、また腎炎が再燃しないよう、まずは風邪や感染に気をつけて、笑顔で過ごせるよう、見守っていきます。
今、病気と闘うお子さんと親御さんが、一日でも早く安心して笑顔で過ごせますように、心からお祈りしています。