脱毛の症状が進行中のときって、
何でなの！？( ・◇・)？
私が悪いの？
このままどんどん進んだら、どうしよう…って不安になりますよね。。。
落ち込むときは落ち込んでいいと思います。
泣くだけ泣くととスッキリします。
でも、自分を責めないでくださいね。
医学会でも原因不明の病気なんですから。
誰も悪くないんです。
私が、汎発性脱毛症になっても前向きな考えになったきっかけをお話します。
脱毛症を発症してから1年経った夏に、ネットで『円形脱毛症の患者会』という会があることを知り、セミナーで東京女子医科大学の先生の講演と患者交流会があり、東京まで行ったことがあります。(日帰りで(笑))
ステロイドパルス治療してサドベ治療して効果が全く出なくて、痒いし、色素沈着し始めてるのに、髪の毛は全く生えてこなくて、眉毛もまつ毛も抜けて、私が通っている大学病院の治療以外にも最先端の治療が何かしらあるのか？出来ることは全部やって、ダメなら諦めようと、セカンドオピニオンじゃないですけど、東京での治療方法を自分の耳で聞いてみたくて行きました。
この会に参加したことで、私は、本当の意味で脱毛症になったことを受け入れられたのかな～と、思います。
先生の講演では、
発症の原因→不明
治療→
①男性に多いAGAのような脱毛症には、高血圧の薬やリアップが効くことやIPS細胞を使ってマウスで発毛の実験が進んでいる
②全頭脱毛症になると効果覿面な治療方法は発見されておらず、現状では副作用が少ないサドベが有効であること。
(残念ながら①のIPS細胞の治療は不適合)
③全部抜けたけど普通に生えた。再発しない人もいる。
④中には発毛しても脱毛を繰り返すことがあること。
サドベでウィッグがいらないくらい発毛しても5年後、脱毛を繰り返してしまった人の写真(20代くらい？成人男性)をみた。
そこで、私は
★今できる治療方法はサドベしかない。
★治療は長くかかり、生えても抜けることもあるかも。つまり、完治は難しいかもしれない。
と現実を受け止めました。
そして、治療方法より一番影響を受けたのが、参加した皆様からの前向きなパワーです。
そこには男性、女性問わず、当事者、家族、総勢70名くらい？だったかな？もっといたかな？全国各地からいらしてました。
患者交流会で不安な気持ちをぶつけ合ったのですが、脱毛症歴が長いと思われる女性はみんな、前向きだったことに勇気を貰いました。
その中でも高校生の女の子はウィッグを上手に使われていて、全くウィッグとわかりませんでした。
話を聞くと
『プールや修学旅行もなんとかなった。まわりの友達も脱毛症を知ってる人もいるし、知らない人もいるけど、髪がないことは何の問題もないです。』
と、力強く言い切ったのです。
その後もたくさん経験談を話してくれて。
自分が高校生だったら、あんなに言い切れなかったと思います。
若い子にパワーを貰い、
私も
『生えたら生えた。抜けたら抜けたかな。』
と思うようになりました。
いろいろな人と話して情報や気づきを得るって良いことなんだなぁと思いました。
この会に参加してから、発毛しないこと、脱毛してしまうことで涙を流すことはなくなりました。
当事者も家族も、
不安で悩むこと、たくさんあると思います。
誰が悪いわけでもない病気です。
自分を責めないでください。
まずは、サイトを見ていろんな情報を取り入れてみるのもひとつだと思います。
円形脱毛症の患者会のリンク貼り付けます。
https://www.hidorigamo.com/
皆様が、少しでも前向きになれるよう願います。
※セミナーの話は、過去のものなので、治療方法とか変わっているかも知れません。
そして、ブログを通してたくさんのお仲間さんが生き生きとしていたから、さらに前向きになれたと思います。
改めてありがとうございます
