『「偽性軟骨無形成症」 四肢短縮、低身長を特徴とする先天性骨疾患』
これが僕が持って生まれた疾患でこのブログを始めるきっかけです。
実はこの疾患名であることを知ったのはつい最近でした。
幼少期に診断された時は「軟骨異栄養症」とされていたので自分は「軟骨無形成症」だと思ってずっと過ごしてたんです。
最近関節の痛みが酷くなったので色々病院で診てもらったところ
「偽性軟骨無形成症」であることを知りました。
偽性？ 偽物？ なに？って感じで調べたのですが、
症例が非常に少ないみたいでネットで調べてもあまり情報がありませんでした。
そんな中、同じ傷病名の方のブログを見つけました。
ちょっとホッとしたのと僕も少し何かネット上に残しておけば
もしかしたら誰かが将来観るかもしれないと思ってこれを始めてみました。
まあ、そうは言っても闘病日誌って訳でもないので、気楽に
今のトピックス、思いついたこと、たまには過去の思い出話なんかを
不定期にアップできたらな～と思っています。
無精者の日記あるいは自分史みたいなのになるのかな？
よくわかりませんが何でもやってみないとねw