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このピンクの台から、grandmaさんへ向かって一直線に!!

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飛びます


ただ、ここに立つだけでは飛ばず…
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アーユー アクロバティック つばさ??←つばさは仮名

と声をかけると、満面の笑みになり…
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飛びます!!!
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最高に楽しそうです



登るときは、後ろ向き
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相当の信頼関係がなければ、飛び込めないと思うのですが、相当の信頼関係があるようです

そして、どーやらスリル満点系がお好みのようです

いつか、2人でジェットコースターに乗りたいなー←男同士だったら、飲みに行きたい…みたいな感覚

楽しみでーす



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メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植
今日、処方された薬を取りに行ってビックリ!!!!

箱箱箱!!!箱だらけ!!

思わず帰ってきて並べました
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まるで、クリスマスツリーのような??

この、プログラフという薬は、免疫抑制剤でして。

肝移植後はこれを、毎日2回決まった時間に飲む必要があります。←肝移植じゃなくても飲んでる疾患もあります。

移植外来でも毎回血中濃度をチェックしています。

娘は、免疫抑制剤の種類が少ない方なのかなーと思っているのですが…。

術後はこれに、セルセプトという免疫抑制剤も飲んでいましたが、なるべく薬は少ない方がいいので…

血中濃度や、肝機能の状態をみながら、徐々に減らしていき、今はプログラフだけになりました。

そして、今回…箱だらけになったのにも理由がありまして

前回までは、オレンジ色の1mgの薬を朝に飲み…
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夜は、緑の0.2mgを3包の0.6mg
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1日、1.6mg飲んでいたのですが…

今回から…

朝も夜も、0.2mg×3の1日1.2mgに減ったのです!!

そのため、袋の数が増えたのです!!

なので、クリスマスツリー状態に!!

嬉しい悲鳴です

そして、この薬には大切なミッションがありまして…

一粒足りともこぼしてはいけない…

という、重要事項があります。

術後の入院中には、袋の開け方や、薬をこぼさない方法などのレクチャーを何回か受けて、看護師さんたちのオッケーをもらう!という、ミッションもありました。

除去ミルクを扱うときも、g単位での管理なので、その時もレクチャーを受けたことを思い出しました。

話しは戻り…

術後経過が良くなってきたころからは、入院中は親たちが薬をとかして飲ませていました。

そして、それはもちろん退院してからも続いていくわけでして、わたしも毎日しているのですが…

朝にはめっぽう弱い私でして…

今までは、朝は1袋だったので、寝起きでもどうにかなっていたのですが…

明日からは朝から3袋!!!

ちょっと緊張しますね(笑)

頑張ります

そう、あと、たまに思うのが…
除去ミルクをあげていた時もそうなのですが…

ふと、、、
日々を振り返る時…

なんだか、何もしてないなーなんて思うときがあるのですが…

そんな時でも、毎日薬をあげていることは確かで、それで娘は元気に生きているわけで…

当たり前のことになってしまっているんですが、改めて感謝する時がふとあります。

ミルク生活のときも…
1日たりとも欠かさずにあげているから、今こうして生きているんだなー。と、思った時があります。

育てているというよりも、生かしている。

っといった雰囲気です。

日々の生活のなかでは、忘れてしまうのですが、それを忘れることが出来ていることが本当にありがたいと思います←忘れすぎちゃアレですけど

明日も元気に楽しく

過ごしていきたいです
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今日は、友だちがマルシェに参加しているということで、そちらに行く予定だったのですが、雨が降ってきてしまったので、中止をしまして…

娘もあまりお散歩に行きたそうな雰囲気や言動が見られなかったために、本日は1日お家で過ごすことにしました

そして、私はお部屋の片付け~~

娘はもくもくと自分のお部屋で、お勉強??したり…
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作業したり…
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大好きなこのキャップでドヤ顔したり
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お互い好きなことしながら過ごしてました

ツリーも、窓際に移動…

しかし

大事なお星様が…
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でも、仕方がないのでこのままに…

私へのプレゼントは届かなくなりそうですが…娘へのプレゼントは届くので、良しとします


そして、マルシェ帰りの友だちにちょっと家まで寄ってもらいまして…


この、素敵なHARIOのボトル急須をGET
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ワインのように、お茶も飲んで欲しい!という、思いから作られたこのボトル

水出しで美味しく飲めるようです

耐熱なので、もちろんお湯でも


急須だとちょっと敷居の高いお茶もコレだとなんだかハードルが低くなるのが不思議

あ、友だちはお茶を作っているのです
もちろんお茶も買いました
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お茶畑の横をSLが走っているという、なんとも素敵な場所です

さっそく、ボトルに入れて飲みました

とても、美味しかったです

また、明日もいただきます

あ、お部屋も綺麗になりました~




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今日で、2歳6ヶ月になりました
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そして、やっぱりChristmas treeを購入しまして、それでお祝いしました
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街中にツリーを見つけるたびに、ツゥリーツゥリーと言っていて、近所のツリーは場所も覚えているくらいだったので、喜んでくれるかな~~

と思ったら、案の定…目をキラキラさせて喜んでくれました

はじめはおそるおそるだったんですが…
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すぐに打ち解けて…

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仲良しになりました


そして、私が付けたかった…
ディズニーのお菓子入れも飾りました
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気に入ってくれた様子
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余談ですが…

なぜ、このツリーにしたかと言いますと

こんな風に片付けられるんです
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オオおおおお面白い

ここここここれなら、収納時に助かる

と、こちらに決めました

飾りも、ライトも付いてるんですー

お得感満載な気分です


2歳6ヶ月を元気に迎えられて良かったです

おまけに…

クシャミnow!の娘です

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メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植
本日は、移植外来の日

早起きで出発の日。

しかし、師走の嵐の日

いやー見事にハマりました

まず、行きでタクシーがとれない…
特急電車が出るところまでは、最短ルートのタクシーで行くことにしているのですが…

雨なので早めに出てたのですが…それでも、30分以上ダメでして、とうとうスタートから電車で行くことにしました。

もう、その時点で遅刻決定

そして、特急電車にたどりつくまでも大変で…

まずは、地下鉄…そして、いったん外に出て、JRに乗り換え…

雨ーーーーー

って感じでした。

そして、やっと特急電車に乗れたと思ったら!!

師走の嵐さんの影響で…

ダイヤが乱れに乱れまくっておりまして…

なかなか出発しない…

そして、ホームは人で溢れているーーーーー

なんとか、グリーン車に乗れたのでよかったです。

そして、もう1つすごい良かったことは…

grandmaさんがいたこと!!

本日は、午後からの出張だったのと、その方面が一緒だったので、お昼までなら付き合える!!

ということで、一緒に来てくれる日だったのです!!

本当、1人ではちょっと無理でした…。

ちなみに、ジィジも途中まで荷物運びをしてくれました(笑)←ここも言っておいてあげないと!!

grandmaさんやジィジがいたので、私も無駄にイライラせずに…←焦ってはいたんですけど…

心落ち着かせて行けたので、娘にも悪影響が及ばず助かりました

車内もこんなに楽しそうでした
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目が棒になってるので、星マーク無しです(笑)



電車に乗った時点で、到着予定時刻が大幅に遅れることがわかり、念のため病院にも、連絡をいれましたら、大丈夫だったので、安心して出発できました!


そして、無事に到着ー!←普段なら2時間のところ…3時間かかってました


まぁまぁ待って、今日はギャン泣きで採血して、ギャン泣きでお薬飲んで、到着が遅かったので、逆に早めにお昼ご飯を食べて、娘は早起きして眠たくなりお昼寝コース。

私は、まだまだ呼ばれないと思い、優雅にコーヒーを買って、順番を待っていましたら…
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3口飲んだら呼ばれまして(笑)←熱いのでなかなか飲めなかった

あ、あと…広い院内を端からはじまで移動していることもあり、時間が結構経ってしまうのです。子どもの病院から、食事ができる場所までは結構遠いのです。


そして、エコーや診察も丁寧にしてもらい、娘の肝臓の状態も良く…少し免疫抑制剤も減り…風邪気味だけども、治りかけだろう…と言っていただき…会計もスムーズに終わり…

病院では、なんとも快適な時間を過ごし…

帰り道はピーカン晴れ!!
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眩しすぎて前見えないー!!ほど。

あとは、電車に乗って無事に帰るだけ!!

だったのです!!

がーーー!!

電車の途中で…

朝の師走の嵐の影響で、◯◯線が止まっているため、この電車は途中の◯◯駅までの運転となります。

と、いきなりのアナウンス!!

えっえー!!!
それは、朝からの影響だから、こんな3時過ぎにはとっくに分かってたんじゃないのー???

なんて、素人的には思ってしまうところなんですけど(笑)

それなら、もう一本あとの電車で、少し行き先変わる方に乗ったのに…

えええええーーーーん。。。

でも、もう乗り換える元気がなかったので…

タクシーで帰りました。←朝、タクシーで向かうはずの駅だったので。。。

いやー。本当に、嵐に巻き込まれました…。

そんななかでも、ちゃんと病院行けて、夕方には帰ってこれたので、良かったです

さすがに、娘も疲れたようで…
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このまま、2時間半夕寝してしまい…

わー夜寝ないかもーなんて思ってたんですが…

1時間ご飯をたらふく食べたらまた寝ていたのです。

相当疲れたようです…

おつかれさまーーーー
チックんもよくがんばったね
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