今日は、従兄弟家族がまた近くに来てくれたので、一緒にランチしました

娘も、顔を覚えているようで、今回は人見知りなく…むしろ、超ハイテンションになり、とっても喜んでいました

もう、お姉さんのお膝にも乗れるほど
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帰り際には、靴下まで履かせてもらってました
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なんだか、とっても癒される光景

そして、その帰り道…

自転車屋さんの横を通った時に、娘が大きな自転車を見て「ンのるぅ」←乗る。

と、指差して…

お!!自転車乗るの楽しいんだー

と、分かり…

最近、バスにも乗りたいと、言ったりするので、お出かけが増えて、やっと乗り物に興味が出てきたようなのです

そんな時、ふと目に入ったストライダー

対象年齢は超えたし…歩きも安定してきたし、どーかなー

と、試乗させてもらったところ…

ちゃんと自分で前に進めて、なんと、降りたがらなくなってしまいまして

バランス感覚も養われるだろう

と、思い買うことに

おうちで練習してから~

と、思っていたのですが、なんと、自転車屋さんからずっとこの調子で帰ってきました
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よっぽど気に入った様子

ハンドルが曲がったり、倒れそうになると、ヘルプを求めるのですが

おうちでも、嬉しそうに練習してました

いつか、スイスイスーーーーイなんて足あげて楽しむ日が来るんでしょうか

楽しみでーす




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メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植

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してあげてます

マンション友だちの家に、メルちゃんトイレがありまして、ぬいぐるみを乗せるとジャーとか、出たー!とか言ってくれるんです
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いまの娘にぴったりーーーー

何度も何度も乗せて、出た!!!!と言ってました
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かわいいかわいい
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滑り台も上手に滑れるようになりました




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今日は、代謝外来でした。

本日は、免疫抑制剤の血液検査もあるので、朝一番の時間でした

免疫抑制剤の血液検査とは…

血液の中でどの程度、免疫抑制剤が残っているか…というのを定期的に検査する必要がありまして、前日の夜を最後として、当日の朝は薬を飲まない状態で、採血をするのです。

そのため、朝一番の外来に行き、血液検査をする必要があるのです。

ちなみに、その他にも肝機能のチェックや、感染症にかかっていないかのチェック、血糖値や貧血の有無、最低限の免疫力はあるか、ロイシン値、などなどたくさんの血液を必要とするため、8本くらいの採血をします。

なので、1度にとる量が、とても多いので採血も長いです

そして、久しぶりだったからか今日はギャン泣きでした

そして、無事に採血が終了ー。

しかし、その採血結果が出てからの、診察となるため、9時頃に到着して、診察に呼ばれたのは11時半過ぎでした

その間は、お世話になったリハビリの先生に久しぶりに挨拶に行ったりしました

ジャンプが出来るようになったと報告しに

痙攣直後の体カッチカチで足がビンビンに伸びている時期を知ってるリハビリ師さんなので、成長にビックリしていました

そして、朝のおやつを食べたり、院内をお散歩したりしながら過ごし、小児科に戻った時に…

あるママさんから…

blog書いてますか

っと、声をかけられたのです

うううう嬉しかったですー

アミノ酸代謝異常のお子さんを持つママさんで、blogを見ていてくれていたようなのです

声をかけてくれてありがとうございますー嬉しかったです

そして、診察に呼ばれると…

またまた、医学生さんたちが、並んでおりました

今日は先生にメープルシロップ尿症のリーフレットを多めに持っていったので、さっそく配ってくれていました。

代謝異常についてを勉強中とのことで、リーフレットをさっそく読んでくれていたのですが、分かりやすかったと言ってもらえて、これまた嬉しかったです


リーフレットは、ホームページが完成しますと、閲覧及びダウンロード可能になるので、ぜひぜひ見ていただけるとうれしいです

ホームページの件ですが

プロの友人にプロボラしていただいて、一緒に作っているのですが、なんとパソコンがダウンしてしまい、ただいま修理入院してしまっているそうなのです

なので、もう少しかかってしまいそうです

だーーーーいぶカタチになってきたので、ちょっとワクワクしている私です


話は戻りまして…
本日の検査結果も、良好でした

下がり気味の貧血もやっと、最低ラインに自力で入ってくれました

発達検査も少ししたのですが、2歳半ちょっと前…ぐらいにまでなっているそうです

頑張ってますねー

本当は、そろそろ服の脱ぎ着が出来るらしいですね姫甘やかしておりますね(笑)

明日からチャレンジしてみましょー

あ、けど今日靴は自分で脱いでいました

得意げに毎回私に渡していました

帰り道で、少しお散歩して…

最近デビューした、オレンジジュースを嬉しそうに飲んでいました

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にしても、帰り道は寒かったです!!!!

寄り道していたら夕方になってしまったので、余計に!!

明日は雪が降るんだなー!!!という、凍てつくような寒さでした

風邪引かないように、お風呂でたくさんあったまりました




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急にこんなこと始めました(笑)

どーやら、机の上の物を取ろうとしたらしいのですが、そしたら、こーなりました!!

って感じです

顔はかなり真剣です
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力入ってる感じがします




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今日のお散歩はやっぱり雪に目が行きました!
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アッチコッチで、あったー!あったー!と喜んで叫んでました

踏んでジャリジャリいうのが楽しいみたいです

やっと雪が見せてあげられました

と、思ったんですけど…

確か、大雪の日に、ドンピシャで移植外来が重なり…

その日も電車からは見ていたのを思い出しました(笑)

けど、触れ合ったのは初めてということで



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